Modificar el RD de ensayos clínicos en beneficio de las enfermedades raras

El grupo parlamentario Ciudadanos ha registrado una Proposición No de Ley para su debate en el pleno del Congreso sobre la mejora de la atención a los ciudadanos con enfermedades raras, para su debate en Pleno.

La iniciativa, que lleva por bandera una mayor inversión en investigación, abre un campo en esta área al solicitar que se modifique el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos de forma que aquellas personas que participen en ensayos clínicos puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado. 

También solicitan trabajar junto a las Mutuas para que resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones

Entre los puntos a debatir que tendrán que defender los parlamentarios naranjas de llegar su proposición al Congreso,  está el de aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria y dar cuenta de su ejecución y destino de manera pormenorizada ante la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera periódica. Además, los de Albert Rivera piden garantizar, en colaboración con las Comunidades Autónomas, a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tienen acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.

CSUR suficiente para cubrir las 21 patologías

Entre las peticiones está también modificar el Real Decreto-ley 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud a fin de que las organizaciones o asociaciones de afectados por enfermedades raras, así como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren, puedan proponer la designación de nuevos CSUR, se revisen y actualicen las condiciones de designación, se mejoren los criterios de evaluación de los mismos y se mejore la colaboración e integración en las Redes Europeas de Referencia.  De esta forma, Ciudadanos registra que se designen los CSUR suficientes para cubrir las 21 patologías designadas por la Unión Europea.

En la PNL también se manifiesta la necesidad de actualizar el listado de enfermedades que contiene el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad a fin de introducir enfermedades graves que requieren cuidado directo, continuo y permanente del menor por parte de los progenitores, adoptantes o acogedores, incluyendo la posibilidad de que se introduzcan enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pediátricos.

De esta forma, también solicitan trabajar junto a las Mutuas Colaboradoras para que resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones destinadas a progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requiera el cuidado directo, continuo y permanente.

Ante el problema de estos menores, que pasan a la edad adulta y cambian de especialista, Ciudadanos registra en uno de sus puntos a cumplir que se favorezca la continuidad de tratamiento por los mismos especialistas en la transición de edad pediátrica a edad adulta a fin de no perder experiencia acumulada.

Todas las citas en un solo día

Por último, la PNL manifiesta la necesidad de facilitar la atención de las personas con enfermedades raras y agilizar esta, especialmente en los casos que precisan de grandes desplazamientos, "mediante la creación del gestor de casos en todos los CSUR con la función, entre otras, de aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras en un solo día y reducir así los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompañantes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral".