El
Gobierno ha informado de que se encuentra inmerso en la elaboración de un
Mapa de Recursos Sanitarios de ELA que actualmente está
en fase de revisión por parte de las comunidades autónomas. Lo ha hecho a través de una de sus
respuestas parlamentarias al Partido Popular, en la que asegura que la publicación de este documento está
prevista para los próximos meses.
Se trata de un enfoque que busca ofrecer un
plan individualizado de atención a los pacientes con ELA, coordinado por diversos profesionales sanitarios, con el objetivo de
garantizar la equidad, calidad y seguridad en las prestaciones sanitarias. Esto es posible gracias a la
configuración de la red asistencial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se desarrolla a través de los servicios de Neurología, de las unidades multidisciplinares, de los dispositivos de referencia en las CCAA y de los servicios de atención domiciliaria de cuidados paliativos, tal y como explica la publicación.
Junto a esto, el Gobierno señala que durante el año 2022 se llevó a cabo la
Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, que incluyó la elaboración de un manua
l compuesto por 81 indicadores. Estos indicadores provienen tanto de las Comunidades Autónomas como de los Sistemas de Información del
Ministerio de Sanidad, la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria (Bdcap) y el Conjunto Mínimo Básico de Datos (Cmbd), así como del
Registro Español de Enfermedades Raras.
Compromiso con la atención al ELA
Además de estas cuestiones, la respuesta parlamentaria reitera el
compromiso del Estado en la protección de la salud de todas las personas, asegurando la
universalidad en la atención sanitaria bajo los principios de equidad, calidad y seguridad en las prestaciones. Se subraya el apoyo institucional para
reforzar las leyes sanitarias que protegen la salud y consolidar los canales establecidos para mejorar la calidad asistencial de las
personas afectadas por ELA.
Por último, el Gobierno ha recordado que está llevando a cabo una
inversión de 50 millones de euros en la adenda del
Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), que se destinará específicamente a financiar iniciativas que contribuyan a elevar la calidad asistencial y a fortalecer los canales establecidos para la
atención de las personas afectadas por estas condiciones de salud.
Un total de tres inversiones destinadas al ELA
En total, la ministra de Sanidad,
Mónica García, ya anunciaba el pasado mes de diciembre de que se había aprobado un
reparto de 206 millones de euros a las comunidades autónomas y al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) para
proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y la
mejora de la atención a pacientes que sufren ELA y enfermedades raras.
Se trata de
tres inversiones que proceden de los fondos europeos integrados dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. El primero de los proyectos, que contará con una inversión de
110 millones de euros, estará dirigido al
desarrollo de Atención Digital Personalizada.
El segundo proyecto contará con
46 millones de euros a la
ampliación de la cartera de servicios de medicina genómica. En concreto, 23 millones de euros son para la adquisición de tecnología sanitaria y 23 millones para la creación de las herramientas de gestión e integración de la información.
El tercer y último proyecto es el que menciona la respuesta parlamentaria del Gobierno y que destina
50 millones de euros a la
mejora de la atención sanitaria de estos pacientes.
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