La Ley ELA vive un "día histórico" con la financiación como próxima meta

El Congreso de los Diputados ha puesto este jueves el punto final a tres años de espera aprobando de forma unánime la conocida como Ley ELA, cuyo primer intento de tramitación en las Cortes data de 2021 y que, finalmente, abarca su espectro de atención a otras enfermedades neurológicas irreversibles. En un día que los portavoces de los distintos grupos parlamentarios han coincidido en definir como “histórico”, el texto, que resulta de la unión de sendas Proposiciones de Ley impulsadas por Junts, PP y PSOE, ha salido adelante sin las enmiendas presentadas desde el Grupo Mixto. Pese a la armonía -con prolongada ovación y reconocimiento incluidos al esfuerzo de los colectivos de afectados y familiares-, los grupos de la oposición han apremiado al Gobierno a facilitar una financiación suficiente para poner en marcha las medidas que recoge la normativa, ante lo cual tanto PSOE como Sumar han pedido al resto de grupos la misma voluntad de consenso a la hora de apoyar los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2025.

La de este jueves no era una mañana cualquiera en el entorno de la Cámara Baja. Sobre las diez, cuando aún faltaba una hora para que diera comienzo la sesión plenaria en el hemiciclo, varios enfermos de ELA y sus familiares empezaban a concentrarse junto a la Carrera de San Jerónimo, en representación de colectivos como adELA y ConELA. No sólo han estado fuera del Congreso, sino después en el propio hemiciclo durante el pleno, con dos de sus caras más reconocibles: el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué y Juan Ramón Amores. “No caben otros protagonistas ni otras victorias que las que tiene que apuntarse el colectivo de afectados”, ha llegado a señalar la portavoz de Coalición Canaria, Cristina Valido.

Los que no han estado a primera hora han sido la mayoría de pesos pesados de Moncloa, a excepción del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, cuya concurrencia al pleno era obligada en tanto en cuanto la normativa se enmarca directamente en las competencias de su departamento. Para el ministro, este jueves ha sido “un día de sentido común que abre un camino que debemos seguir transitando” en pos de “seguir mejorando la vida de las personas más vulnerables de este país”.

Bien está lo que bien acaba, que diría aquel. Pese a ello, no han faltado entonaciones de mea culpa desde el micrófono del Congreso. Por haber tardado tanto tiempo en sacar adelante una normativa que ampare la asistencia a las personas con ELA. Por no haberse puesto de acuerdo antes. Los portavoces de los grupos no se han cansado de repetir lo que ya viniendo diciendo desde hace meses: la ley ELA llega, sí, pero llega tarde. Tanto que muchos de los afectados que aún seguían vivos cuando el proyecto de normativa empezó a gatear, no han podido ver cómo la ley ha comenzado a dar sus primeros pasos.

“Esta ley hace historia y justicia, es solidaria”, ha subrayado Pilar Calvo, diputada de Junts, el primero de los partidos que impulsó una de las tres Proposiciones de Ley convalidadas por la Cámara Baja en las que se basa el texto final. Calvo, que ha calificado la normativa como “pionera”, ha dado las gracias a la Cámara por el consenso: “Esta ley es de todos los grupos parlamentarios. El día que deje la política, recordaré este día como uno de los mejores”.

El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, se ha dirigido directamente a los afectados y familiares de estos presentes en el hemiciclo: “Este enorme avance social y humano les pertenece a ustedes. A partir de hoy, ningún paciente de ELA tendrá que volver a dedicar su esfuerzo a pedirle a la política lo que es una cuestión de dignidad”.

“Dignidad”, junto a “consenso”, ha sido otra de las palabras más repetidas durante la sesión. Para la diputada socialista Maribel García, eso es lo que representan “todas las personas afectadas por ELA”: no sólo dignidad, sino también “resiliencia”. “Creo, firmemente, que todos los partidos políticos de este Congreso, junto con el Gobierno de España, estamos haciendo un ejercicio de alta política. Vamos a darle más dignidad, más justicia social y más igualdad a miles de personas que hoy pueden sentirse orgullosas de vivir en este gran país que es España”, ha manifestado.

El acercamiento se ha evidenciado incluso entre los dos extremos del espectro ideológico. El portavoz sanitario de Sumar, Rafael Cofiño, ha agradecido “la sensibilidad y la honestidad” en el proceso para acuñar un texto de Ley ELA consensuado a Pilar Calvo y a la popular Elvira Velasco. “Me da igual quién se lleve el rédito político”, ha aseverado, por su parte, la diputada de Vox Rocío de Meer.

Financiación de la Ley ELA

Pero con aprobar la esperada normativa para la ELA no basta, y eso también se han encargado de recordarlo los grupos. “Debemos convertir el derecho subjetivo que -la ley- reconoce a las personas afectadas con hechos, recursos y atención especializada”, ha dicho Calvo. Feijóo se ha atrevido a cifrar la financiación necesaria para ello: 200 millones de euros anuales.

“No hay excusa, hay instrumentos legales”, ha asegurado el líder del PP: “La Ley General Presupuestaria habilita a ello, hay fondo de contingencias, créditos extraordinarios. La ley lo permite: es una cuestión de voluntad política”.

“Me imagino que un gobierno que lleva gastados 400 millones en publicidad institucional y 650 millones en el caso de las empresas públicas, debería poder pagar enfermeros antes que anuncios”, ha observado De Meer, a lo que la bancada socialista, en boca de García, ha respondido apelando al “patriotismo” derivado de “pagar impuestos”: “No hay avances en derechos sociales si no hay presupuestos que los sostengan, y eso sale de los impuestos del Estado. Con nuestros impuestos se pagan las camas de un hospital público a cualquier ciudadano y se pagará, a partir de hoy, esta ley”.

Cofiño, por su parte, ha aprovechado los parabienes compartidos para con la unión cameral en torno a la Ley ELA. En la línea en la que lo había hecho antes Bustinduy, ha abogado por que el Congreso se ponga de acuerdo no sólo con esta normativa, sino “en medidas que mejoren el acceso a la vivienda, en subir el Salario Mínimo Interprofesional (SMI) y en conseguir la conciliación con la jornada laboral, mejores pensiones y que tengamos unos PGE”.

Medidas de la Ley ELA

La Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, surge, según se explica en el texto, para fijar “un marco jurídico que refleje el compromiso de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado” a los afectados por estas patologías.

Entre otras medidas, establece que los servicios prestados por el personal del Servicio de Ayuda a Domicilio habrán de adaptarse “a las necesidades de las personas destinatarias de esta Ley”. Además, obliga a incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajen en el sistema de dependencia, y también a desarrollar un “marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria” que “aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados” a pacientes de ELA.

Para todo ello se tendrán que adoptar “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”.

El texto normativo pasará ahora al Senado, que puede ratificarlo, incorporar enmiendas o vetarlo. En el primer caso, se publicará en el Boletín Oficial del Estado (BOE) en quince días. Si se diera alguna de las otras dos circunstancias, se volvería a debatir en el Congreso.