El
Partido Popular ha registrado una
Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para asegurar que la normativa para mejorar la calidad de vida de las personas con
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad cuente con una dotación presupuestaria suficiente. En esta propuesta, se insta al Gobierno a proporcionar
fondos “con independencia de que se aprueben o no nuevos
Presupuestos Generales del Estado para el año 2025”.
Esta PNL llega tras la
aprobación unánime de la Ley ELA en ambas cámaras, que ha concluido con su publicación este jueves en el
Boletín Oficial del Estado (BOE). El Senado dio su visto bueno en la sesión plenaria del 23 de octubre de 2024, con 259 votos a favor, tras haber sido previamente aprobada en el Congreso (el 10 de octubre) con 344 votos unánimes. Se trata de una norma que parte del
consenso entre PP, Junts per Catalunya, PSOE y Sumar, que unificaron sus propuestas para ofrecer una cobertura más amplia y efectiva a los
pacientes con ELA y enfermedades de características similares.
La ley propone mejorar la atención integral y establecer un marco jurídico que asegure a los
pacientes con ELA un trato “
digno,
respetuoso y
adecuado”, con especial atención a sus familiares y cuidadores. A partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el BOE, los enfermos avanzados tendrán garantizada la
atención 24 horas y se reconocerá su condición de
consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.
Financiación de la Ley ELA
La
Ley ELA se enfrenta un reto significativo en su implementación: la disponibilidad de fondos. Según detalla el PP en su PNL, un estudio sobre los
costes de esta enfermedad para las familias en España ha señalado que el gasto anual directo que asumen estos pacientes oscila entre los 184 y los 230 millones de euros. Según el Grupo Popular, este dato justifica la necesidad de una “
financiación específica” para que los beneficios de la ley se hagan realidad.
En esta misma línea, el PP sostiene que sin un
a dotación presupuestaria suficiente, la ley podría quedar sin efecto en la práctica, dejando a millas de pacientes en una situación de desamparo. La PNL presentada por este grupo destaca que la asignación de fondos debe ser una “condición sine qua non” para que los avances incluidos en la ley se transformen en
mejoras reales y “tangibles” para los afectados y sus familias.
Con esta PNL, el PP pide al Gobierno para que garantice la
financiación de la Ley ELA de manera prioritaria e independiente de los PGE “para asegurar que todos los avances contemplados en la ‘Ley para mejorar la calidad de vida de personas con
Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’ se materializan y son accesibles en condiciones de
equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados”
La presentación de este PNL reitera la necesidad de que el
compromiso social y político alcanzado en el Congreso se vea reflejado en acciones concretas y dotadas de los recursos necesarios. De lo contrario, el impacto de esta ley tan esperada por los pacientes de ELA podría verse limitado por
razones presupuestarias.
Aspectos clave de la Ley ELA
La Ley ELA establece una serie de
derechos y servicios destinados a las personas con ELA y otras enfermedades complejas. Además de lo mencionado, permite la agilización de los trámites administrativos para el
reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Junto a esto, se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes.
Se considerará, a todos los efectos, que presentan una
discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma. También contempla un
refuerzo en la “capacitación y
especialización de los profesionales sanitarios”, y mejoras en la “protección de personas cuidadoras” y el derecho de los pacientes a ser reconocidos como “
consumidores vulnerables”.
Presupuestos para la Ley ELA
Si bien es cierto que por el momento se desconoce cuál será la
financiación que recibirá la Ley ELA, los más optimistas estiman que podría superar los 250 millones de euros, aunque los partidos del Gobierno creen que se trata de una cantidad excesiva.
En este sentido, desde el Gobierno señalan que la norma se sufragará con una
partida incluida en los PGE, aunque, en línea con esta PNL presentada por el PP, se debe tener en cuenta que existen canales para asegurar la
financiación, como mínimo en sus primeras fases, como los fondos excepcionales para este tipo de proyectos.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.