El "mercado" de datos sanitarios, un riesgo para colectivos vulnerables

La irrupción de la Inteligencia Artificial (IA) generativa está transformando los sistemas sanitarios a un ritmo vertiginoso. Así lo advirtió en el Senado el catedrático de Tecnologías y Sistemas de la Información de la Universidad de Castilla-La Mancha, Juan Carlos López López, durante la Ponencia dedicada a analizar el impacto de la IA en el uso de datos y en otros ámbitos sociales, en el seno de la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades. El experto alertó de que la Unión Europea “no puede permitirse perder el tren tecnológico”, también en Inteligencia Artificial. Sin embargo, para él, el verdadero reto está en la gestión y calidad del dato biomédico. Frente a ello, defendió crear repositorios nacionales de datos de salud, como el data lake sanitario, aunque expresó preocupación por la lentitud de estos proyectos, tanto en España como en Europa, donde los plazos van mucho más lentos que el propio desarrollo.

La seguridad del dato, el gran reto sanitario

Precisamente por ello, López insistió en la importancia de evitar trabas a las startups, recordando que estas compañías afrontan muchas más dificultades de acceso al mercado que las grandes corporaciones tecnológicas. Por otro lado, entre las vías para impulsar la innovación, planteó la posibilidad de que los ciudadanos puedan donar datos de forma anonimizada para fines de investigación, una idea que comparó con la donación de órganos.  No obstante, reconoció que esta idea también entraña riesgos. De hecho, si no se regula bien, podría abrir la puerta a un “mercado de datos” en el que las personas más vulnerables se vean empujadas a vender su intimidad.

El catedrático defendió además que las empresas no deberían patentar desarrollos que hayan sido financiados con dinero público, aunque también añadió que ese principio debe convivir con la búsqueda legítima de beneficios. En este punto, la investigadora Nuria Capella Gutiérrez recordó que Europa ya está impulsando proyectos como EOSC4Cancer o el programa IMPaCT, diseñados para crear infraestructuras de datos que permitan avanzar en la investigación biomédica sin poner en riesgo los derechos de la ciudadanía.

Ambos coincidieron en que la gestión de datos sensibles es un reto central. López  apostó por reforzar la ciberseguridad y promover espacios de datos descentralizados e interoperables en colaboración internacional, lo que aumentaría la resiliencia de los sistemas. Capella Gutiérrez explicó que la investigación exige anonimización, seudonimización y estrictos principios de minimización del dato, y subrayó la importancia de los principios FAIR para garantizar su aprovechamiento científico. Es decir, datos encontrables, accesibles, interoperables y reutilizables.  

La interdisciplinariedad, el gran reto en España

Para acabar, López señaló que uno de los grandes desafíos para avanzar en Inteligencia Artificial aplicada a la salud es lograr una colaboración real entre médicos e ingenieros. A su juicio, el sistema español de ciencia y tecnología continúa lastrado por programas de financiación demasiado rígidos, que dificultan proyectos verdaderamente interdisciplinares. Tanto él como Nuria Capella coincidieron en la necesidad de formar perfiles mixtos, incorporando contenidos tecnológicos en estudios como Medicina y, a su vez, reforzando la formación biomédica en titulaciones técnicas.

El catedrático insistió en la necesidad de humanizar la tecnología.  Ante el auge de la robótica asistencial y de los chatbots médicos de uso general, es fundamental contar con el control de un profesional sólido, al igual que con su empatía. Para él. ninguna innovación debe romper la conexión humana entre médico y paciente.