El Congreso acuerda agilizar la llegada de Vyjuvek para la piel de mariposa

Una semana después del cara a cara entre Mónica García y Rocío de Meer, Vox ha vuelto a reclamar en el Congreso que el Gobierno acelere los trámites para financiar en todo el territorio nacional el medicamento aprobado a nivel europeo para tratar la piel de mariposa. Lo ha hecho en la Comisión de Sanidad con una Proposición No de Ley (PNL) que se ha aprobado con 17 votos a favor (los del propio Vox más los del PP) y 15 en contra (incluyendo los de PSOE y Sumar).

El portavoz de los ultraconservadores, David García Gomis, ha acusado al Ejecutivo de actuar “de manera lenta” a pesar de que, según le ha recordado su homóloga de Sumar, Alda Recas, Sanidad lleva reuniéndose con la farmacéutica que desarrolla el Vyjuvek desde octubre de 2024. Pero, para García Gomis, que no ha aceptado la enmienda propuesta por Sumar, eso no sirve “de nada”: “Podía haber mucha más anticipación”.

Agilización de los trámites para Vyjuvek

El portavoz de Vox ha pedido a los dos partidos que sustentan el Gobierno, PSOE y Sumar, que se dirijan a la ministra de Sanidad para que “agilice lo máximo posible” la llegada de Vyjuvek a España después de que la Comisión Europea lo autorizara en abril de 2025. García ya explicó tanto en la Comisión de Sanidad como en el hemiciclo que, para ello, la propia farmacéutica tiene que solicitarlo con una propuesta económica, algo que todavía no ha ocurrido. Pero, según García Gomis, en casos como el de las enfermedades raras como la piel de mariposa “no hace falta hablar de técnicas ni de legislación”.

El diputado ha lamentado que “muchos medicamentos” tarden una media de más de 600 días en estar disponibles en España tras recibir el visto bueno a nivel europeo, “y muchas veces están limitados”. Ese plazo aumenta hasta los 800 días en el caso de los medicamentos huérfanos como Vyjuvek, según ha dicho la diputada del PP Maribel Sánchez, que ha acusado a García de “frivolizar” y de tener “muy poca humanidad” cuando, en la Comisión de Sanidad, aseguró que “ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento”.

La popular ha recordado el caso de Leo Gutiérrez, el niño sevillano de 12 años que padece de epidermólisis bullosa (nombre oficial de la piel de mariposa), que reclamó en el Parlamento europeo la llegada del fármaco a España. “Es (la piel de mariposa) una enfermedad que ha permanecido invisible demasiado tiempo para las instituciones. La pelota la tenemos en nuestro tejado”, ha dicho antes de valorar “el compromiso” del PP de Andalucía y del Gobierno de Juanma Moreno, que hizo uso del mecanismo legal que, en esencia, permite a las comunidades autónomas financiar medicamentos necesarios no incluidos aún en la Cartera de Servicios Comunes de Prestación Farmacéutica.

Ese mecanismo, según ha subrayado Recas, es el que ampara las afirmaciones de la ministra sobre los tratamientos de enfermedades raras. La diputada de Sumar también ha detallado que han sido dos las reuniones mantenidas desde Sanidad con la farmacéutica de Vyjuvek y una con la asociación Debra: “El compromiso del Ministerio de Sanidad y de Sumar con las enfermedades raras, y muchas más las infantiles, no está en entredicho, y seguiremos luchando por ello”. Lo demuestran, ha apuntado, hechos como la inversión de 50 millones de euros para mejorar el diagnóstica y la accesibilidad, el aumento de los cribados neonatales hasta los 23 y la ampliación de CSUR, entre otras iniciativas.

¿De qué depende la aprobación de medicamentos?

Margarita Martín, del PSOE, ha acusado a Vox de “hacer política con titulares fáciles” al recordar que el acceso a nuevos medicamentos “no depende sólo de la voluntad política de un Gobierno”, sino que “exige evaluación de análisis de evidencia” y “negociación de precio y financiación” con “criterios de equidad y sostenibilidad”, un “procedimiento reglado con los organismos competentes del Sistema Nacional de Salud”, incluida la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos.

La socialista ha resaltado, además, que el 78,8 por ciento de los medicamentos innovadores autorizados por la Unión Europea que han pedido financiación en España han recibido el visto bueno para ser incluidos en la prestación pública. También ha valorado que el tiempo para financiarlos se haya reducido “más de un 50 por ciento” en los últimos años.