Centro nacional y acceso a CSUR con el 'ok' a una Ley ELA "que llega tarde"

No ha habido sorpresas: el Congreso de los Diputados ha dado luz verde a la tramitación de la Proposición de Ley Orgánica presentada por el Grupo Parlamentario Popular para asegurar la atención integral de personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La propuesta de los de Alberto Núñez Feijóo ha salido adelante por 343 votos a favor de los 343 votos emitidos, tras el debate a la que se ha sometido en el Pleno de este martes. La creación de un centro nacional de investigación específico para esta enfermedad neurodegenerativa y el desarrollo de un modelo de accesibilidad a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son dos de los pilares en los que se sustenta esta normativa, de la que tanto PP como PSOE han coincidido en reconocer que “llega tarde”.

La diputada del PP Ester Muñoz ha sido la encargada de defender la llamada Ley ELA y, de igual modo, de resumir sus líneas básicas, cuyo “pilar fundamental” son “los cuidados enfermeros” desde un punto de vista “transversal”. Además de el impulso del centro nacional ad hoc –“que se tendrá que poner en marcha, como mucho, seis meses después de que salga la ley adelante”- y la mejora del acceso a los CSUR, Muñoz ha resaltado la necesidad de “agilizar el reconocimiento de la discapacidad” de los enfermos de ELA, el “compromiso” de promover acciones formativas para sanitarios, la actualización de la cartera de prestación de servicios y la puesta en marcha de un plan de atención, cuidados y servicios sociosanitarios.

Muñoz ha descartado que el hecho de que España no cuente todavía con una ley específica de atención a los pacientes de ELA se deba a motivos económicos. La diputada ha cifrado el coste anual sociosanitario de cada uno de estos enfermos en una media de entre 50.000 y 70.000 euros, por lo que, teniendo en cuenta que son 4.000 las personas que sufren la enfermedad en España, el gasto que habría de asumir el Estado para atenderlas se elevaría a en torno 200 millones de euros, frente a los 436.370 millones de presupuesto consolidado del ejercicio 2023.

“El Gobierno de España no ha tenido voluntad política para aprobar esta ley”, ha reprochado antes de subrayar que hay “mucha gente” que ha muerto “esperando que hagamos nuestro trabajo” y que, por ende, esta normativa “llega tarde”.

El PSOE entona el mea culpa, pero defiende su gestión sanitaria

No le han dolido prendas en reconocer este último aspecto a la diputada socialista Carmen Martínez. “Vaya por delante que todas las administraciones debemos reconocer que no siempre hemos estado a la altura y que en más ocasiones de las que nos gustaría hemos llegado tarde”, ha manifestado, al respecto de lo cual ha entonado el mea culpa.

Pese a ello, la diputada del PSOE ha valorado iniciativas puestas en marcha por el Gobierno en los últimos años como la inversión de 50 millones de euros aprobada en noviembre “para la atención sanitaria de personas con ELA y otras enfermedades raras” y las “nuevas medidas para rehabilitación, Medicina Física y revisión de la cartera de servicios”.

Además, ha acusado al PP de ser incongruente. “No es coherente votar en contra del techo de gasto en el Congreso y en el Senado y pretender que los territorios puedan tener recursos económicos para atender las necesidades de estos enfermos”, ha indicado antes de vaticinar que la ley propuesta por los populares “no va a servir de nada a las personas enfermas ni a sus familias si no apoyamos a las comunidades autónomas, si no les transferimos la financiación adecuada para atenderles”.

Vox y Sumar, entre el acercamiento y el reproche

Por su parte, la diputada de Vox Rocío de Meer, que ha avanzado que su grupo presentaría enmiendas a la normativa para ampliar la cobertura del sistema de dependencia “a todas aquellas enfermedades análogas a la ELA”, ha acusado a PSOE y Sumar de haber “robado tiempo” a las personas que padecen la enfermedad “por sectarismo político”.

En el caso de Sumar, su portavoz sanitario, Rafael Cofiño, también ha tendido la mano a la bancada popular, pero ha advertido, eso sí, que “una sola iniciativa legislativa en concreto” no es suficiente para mejorar la vida de los pacientes de ELA. “Necesitamos generosidad política para pactar una iniciativa legislativa, pero también la necesitaremos cuando tengamos que discutir unos presupuestos que mejoren la dependencia, la inversión social y la inversión sanitaria”, ha dicho invitando a un quid pro quo parlamentario que mira hacia la estabilidad de la legislatura.