Base de 180 millones para una Ley ELA que puede 'arrancar' sin Presupuestos

Lo más difícil ya está hecho, pero la aprobación de la Ley ELA en el Congreso deja todavía incógnitas por despejar. La más relevante, ese ‘elefante en la habitación’ que no se ha abordado todavía con rotundidad, es el relativo a la financiación. Las cifras bailaban estos días en la Cámara Baja, aunque parece calar la idea de que el presupuesto tendrá una base cercana a los 180 o 200 millones de euros al año. Los más ambiciosos elevan esa cifra a más de 250. A priori, dicha partida vendrá concretada en las Cuentas estatales, aunque según deslizan desde el Gobierno central, hay otros mecanismos para sufragar la norma en caso de ‘emergencia’.  

En el medio plazo (aproximadamente un año), el Gobierno, a través principalmente de los ministerios de Hacienda, Derechos Sociales y Sanidad, realizarán una primera estimación económica de lo que supondrá el desarrollo de la Ley ELA. Buena parte de esta partida será traspasada a las comunidades autónomas, que serán las encargadas de desplegar los servicios sanitarios y sociosanitarios recogidos en el proyecto.  

Cerca de 40.000 euros por paciente de ELA

Es por ello que las formaciones de naturaleza autonómica del Congreso guardan con celo su posicionamiento sobre el impacto presupuestario de la futura norma. Desde el Partido Nacionalista Vasco (PNV) deslizan, en este sentido, que estarán “vigilantes” de que se “brinde (a las CCAA) un apoyo suficiente para que el servicio y la atención a los pacientes de ELA sea el que ha quedado reflejado en el acuerdo”. Es la misma idea que transmiten desde las comunidades autónomas consultadas por Redacción Médica: “Solo podemos decir que tendrá que ser el Gobierno el que fije posición de recursos”, sentencian.  

"Tendrá que ser el Gobierno el que fije la posición de recursos", deslizan las comunidades

Algunos partidos, no obstante, se animan a teorizar. En el caso de EH Bildu (que emplaza a impulsar de forma urgente las primeras medidas con “los recursos necesarios”), apuntan a los cálculos que realizan organizaciones por los derechos de los pacientes de ELA, que sitúan la base mínima en los 180 millones de euros anuales. “Tiene que haber un presupuesto justo”, sostienen los soberanistas. En el Partido Popular elevan esta cifra desde los 200 hasta los 250 millones “o incluso más”, con una inversión “de unos 40.000 a 50.000 euros por paciente”. "Ya se destinan cantidades mayores a cosas que no son tan necesarias", advierten los conservadores.

Consultado al respecto, fuentes del PSOE inciden en que la partida concreta está aún por definir, pero llaman a buscar una postura "de consenso" para garantizar un servicio de garantías. 

Canales de financiación de la Ley ELA

Sí parece haber en la Cámara Baja consenso sobre la necesidad de que la administración central (al margen de los proyectos que posteriormente se aprueben en las comunidades) despliegue estos fondos independientemente de que se prorroguen los Presupuestos Generales del Estado (PGE). 

En este sentido, tanto desde la oposición como desde el propio Gobierno deslizan que existen canales para asegurar la financiación, como mínimo en sus primeras fases, como los fondos excepcionales para este tipo de proyectos. “La financiación más importante vendrá de la cartera de Derechos Sociales”, sostienen las fuentes gubernamentales consultadas por este periódico. 

Los grupos considerados 'socios' del Gobierno central destacan, en cualquier caso, que el próximo proyecto de Presupuestos Generales constituye una buena oportunidad para que se incluya una primera partida para esta Ley ELA. 

Claves de la Ley ELA

El acuerdo de Ley ELA suscrito por PSOE, PP, Sumar y Junts establece la finalidad y el objeto de la norma, orientada a “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados” de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad”. En este sentido, indica que el objetivo es establecer “un marco jurídico que refleje el compromiso de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado” para estas personas.

Se tratará de una norma específica para esta patología que, entre otras novedades, garantizará una “supervisión y atención continuada de 24 horas” para pacientes en estadios avanzados y apostará por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables. El texto del acuerdo recoge además la necesidad de “especializar” a los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de enfermedades “de alta complejidad” como esta. “Las acciones formativas serán diseñadas y llevadas a la práctica según lo dispuesto en la ley de ordenación de las profesiones sanitarias”, destaca.