El Pleno del
Congreso de los Diputados ha tomado en consideración la
Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La legislación, defendida por
Ciudadanos (Cs) y que reconoce una
atención preferente sanitaria a los pacientes, ha recibido el apoyo unánime de los grupos que conforman la Cámara Baja de las Cortes Generales.
Coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer, la diputada liberal
Sara Giménez ha sido la encargada de la presentación de la iniciativa que “mejorará la vida de las mujeres y también de muchos hombres que cuidan a personas en situación límite”. En palabras de Giménez, la proposición, que surge de la recogida de firmas del enfermo de ELA Jordi Sabaté, propone reducir el tiempo entre la
solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente porque "los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años".
Asimismo, la norma también pretende fomentar la investigación de esta y otras enfermedades neurodegenerativas y establecer el acceso directo a ayudas.
Apoyo de los grupos del Congreso
La propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso. Algunos de ellos, como el
PP, han calificado la Ley de
"frágil", por lo que han pedido un procedimiento de urgencia en la
valoración de la dependencia y discapacidad, así como un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarios que permitan una atención integral.
Por su parte,
Unidas Podemos también ha señalado que el contenido de la Ley no es el adecuado, "ya que lo que necesitan las familias es el cumplimiento de las leyes actuales". Por su parte, el portavoz de Bildu,
Iñaki Ruiz, ha sugerido trasladar los beneficios de la Ley a las enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la seguridad social.
Al respecto,
PNV, que también ha apoyado la norma, ha matizado que no se debe "banalizar" el sufrimiento de otras enfermedades
"porque el sistema sanitario debe ser general para todos".
Derecho a una vida digna de las personas con ELA
La Ley, que fue presentada por Cs en septiembre de 2021 y vetada por el Gobierno, se estructura en cuatro artículos. El artículo primero modifica el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Según el texto, serán consideradas a efectos de esta Ley personas con
discapacidad con un grado igual al 33 por ciento aquellas a las que se le diagnostique Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico y con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad.
El artículo segundo modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia determinado la
atención preferente de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. A este , las personas en situación de gran dependencia a las que les haya sido diagnosticada la enfermedad serán
atendidas de manera preferente en servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad.
Respeto de la voluntad durante el tratamiento
El artículo tercero modifica la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica para garantizar la autonomía y el
respeto de su voluntad durante todo el tratamiento médico.
Por último, el artículo cuarto modifica Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica, para hacer
beneficiarios del bono social eléctrico a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que necesiten de
ventilación mecánica invasiva y no invasiva para su supervivencia en la medida en que el consumo de electricidad que es necesario para mantenerles es sumamente elevado para sus familias.
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