La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha informado que la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a estudiar la posibilidad de que la investigación en patologías poco frecuentes sea una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la ley de Presupuestos Generales del Estado. Siendo una de las principales conclusiones de la reunión mantenida entre ambas organizaciones.
El principal objetivo de esta propuesta es lograr mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general y solventar así las dificultades de sostenibilidad y financiación que actualmente existe para llevar a cabo proyectos de investigación en enfermedades raras.
"Valoramos positivamente el compromiso del Ministerio de estudiar nuestra propuesta e inciden en la necesidad de que esta iniciativa venga de la mano de una acción colaborativa entre todos los agentes implicados", ha comentado el presidente de Feder, Juan Carrión. En la reunión, donde también ha estado presente el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, se abordó asimismo los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el acceso a los tratamientos y terapias.
Además, han destacado a la ministra la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales.
"Tras la desaparición de este fondo, la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas comunidades autónomas. Todo ello, ha traído como consecuencia grandes situaciones de inequidades en el acceso a tratamientos y recursos en nuestro país", ha señalado la directora de Feder, Alba Ancochea.
Mejoras en el diagnóstico
En el marco de la reunión también se ha trasladado la necesidad de asegurar un acceso "rápido y equitativo" al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional.
Ante esto, Feder ha informado de que Sanidad va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagnóstico en enfermedades raras que anunció en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecerán en cada comunidad autónoma y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y ágil a un diagnóstico genético.
Por otra parte, la organización ha solicitado a Montserrat impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y que sus datos abarquen la totalidad de las diagnosticadas en España, así como implementar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con patologías poco frecuentes que garantice el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios.
"Además, hemos transmitido la necesidad de implementar las medidas necesarias para coordinar y unificar los criterios en el reconocimiento de la situación de discapacidad para las personas con enfermedades raras y establecer una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las comunidades autónomas y promover la inclusión educativa y laboral de las personas atendiendo a sus necesidades específicas", ha zanjado Ancochea.
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