El pasado viernes tuvo lugar la presentación de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe). Se trata de una entidad que investigará y apoyará a las familias de pacientes con Pompe, una enfermedad rara y minoritaria que altera la producción de glucógeno. Los afectados presentan debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias.
El acto fue presidido por Fernando Prados, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Juan Carrión, presidente de Feder, Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de ASEM y Antonio Bañón, primer presidente de la AEEG.
Durante la presentación, Antonio Bañón habló de “los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso número de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el ámbito social”. Asimisno, Prados señaló “el destacado papel que su administración da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejería de Sanidad, lo que complementará el fundamental hacer de los médicos y sanitarios”.
Objetivos de la AEEPompe
Esta asociación nace con los siguientes objetivos: ser un lugar de encuentro entre los enfermos y sus familias; generar una estructura capaz de promover y colaborar en proyectos de investigación; establecer diagnóstico para afectados con Pompe; favorecer la asistencia sociosanitaria de los enfermos; actuar como interlocutora entre las administraciones y las asociaciones de pacientes afectados por enfermedades minoritarias.
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