Nace la asociación ELA-Extremadura para dar visibilidad a los enfermos

Más de 30 extremeños han creado ELA-Extremadura, una asociación que busca apoyar y dar visibilidad a los enfermos de Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA) en la región y a sus familiares.

Para llevar a cabo la iniciativa han contado con el apoyo de los grupos Adela, ELA-Andalucía y Fundación Luzón, que estuvieron presentes en la reunión de fundación para orientarlos y apoyarlos.

Según un comunicado del colectivo de pacientes, esta andadura comienza "sin medios, pero cargados de ideas, de ilusión y de retos, ya que, por propia experiencia, saben que las víctimas de esta enfermedad, se enfrentan a multitud de necesidades a nivel social, sanitario, emocional y técnico para poder llevar una vida con una calidad digna".

Por ello, el propósito de la asociación es "tejer una red sólida" que permita a todos los enfermos vivir "este duro trayecto de la mano", sabiendo que no están solos, "que hay más personas pasando por lo mismo y aprendiendo unos de otros", por lo que pretende contagiar a todos su "entusiasmo y ganas de luchar", así como ofrecer "los hombros y las manos".

Asimismo, otro de los objetivos se basa en "ser una voz única que pueda dialogar con la Administración Pública para que esta escuche de primera mano las necesidades y propuestas de los enfermos de ELA, una enfermedad que dejará de ser invisible en Extremadura".

Finalmente,  ELA-Extremadura, ha manifestado que están "abiertos a todos los enfermos que aún no conocen el colectivo, a sus familiares y a todas las personas que estén dispuestas a colaborar de cualquier modo con esta causa”, a lo que ha añadido que aunque esperan que “ojalá algún día próximo se descubra la fórmula que termine con esta enfermedad hasta entonces estarán al lado de los enfermos extremeños".