Este sábado tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Un evento en el que se realizó el cambio de la junta directiva, que hasta ahora estaba presidida por Tomás Castillo, que ha dejado su cargo tras más de 8 años al frente de la entidad. Le sustituye Blanca Ruiz, diplomada en magisterio en educación especial y trasplantada de ambos pulmones hace seis años a causa de la enfermedad.
Se constituye así, por primera vez, una junta directiva de la FEFQ liderada por pacientes, pues Ruiz está acompañada por otras cuatro personas con la enfermedad, además de dos padres de menores que también la padecen.
Un cambio directivo notable como el que acompaña a la propia patología, que si en los años 60 se limitaba a ser una enfermedad pediátrica y de esperanza de vida muy limitada, ahora ha pasado al mundo de los adultos con una esperanza y también calidad de vida mucho mejor. "Nadie mejor que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con Fibrosis Quística quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades. Es hora de que el timón sea capitaneado por los verdaderos protagonistas", afirmó Castillo durante la asamblea.
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