Redacción. Madrid
Se acerca el fin de año y es tiempo de balances. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha hecho el suyo sobre algunas de las principales propuestas de los grupos políticos en materia de sanidad.
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Juan Carrión, presidente de Feder.
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Entre las demandas que hace la federación destacan la necesidad de mejorar en el retraso del diagnóstico, el acceso al tratamiento y el impulso de la investigación. Juan Carrión, presidente de Feder, ha hecho un llamamiento a los partidos porque “aún nos queda mucho por avanzar” y ha abogado “por configurar la sanidad como una prioridad”.
“En este 2015 hemos tenido que asumir la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) de los presupuestos generales para el año que viene”, ha recalcado Juan Carrión. Feder recuerda que dicho fondo nació para asegurar que cualquier persona pudiera recibir un determinado tratamiento al que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma. Una de las acciones que ha acometido Feder ha sido crear una petición en Change.org que secundaron 130.000 personas.
Novedades del Ministerio
Por otra parte, Carrión ha hecho balance de las principales noticias emitidas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en materia de enfermedades poco frecuentes. En su opinión, “cerramos el año con dos novedades especialmente relevantes: el anuncio de un Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético de las Enfermedades Raras y la aprobación del Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de ER, dentro del cual se ha establecido la incorporación de dos representantes de Feder para la Comisión de seguimiento y control”.
Carrión ha recordado que “progresar en enfermedades raras tiene un gran valor terapéutico y social no sólo para los más de tres millones de personas que conviven con alguna de ellas, sino para toda la sociedad en su conjunto”.
Por todo ello, de cara al próximo año, Feder tiene entre sus objetivos prioritarios garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia tengan acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia. “Desde una perspectiva de Trabajo en Red, buscamos fomentar el trabajo conjunto entre las familias, asociaciones y administración para lograr un objetivo común: defender los derechos de las personas con enfermedades raras”, según ha señalado Carrión.
Investigación
Otra de las líneas en las que ha Feder ha volcado sus esfuerzos este año es la investigación de enfermedades de baja prevalencia y para ello ha lanzado dos ayudas destinadas a sus asociaciones dotadas con 6.000 euros para fomentar la investigación porque, según Carrión, “invertir en investigación es invertir en futuro”.
En este sentido, Alba Ancochea, directora de Feder y su Fundación, ha enfatizado en “la necesidad de poner en valor el papel que juegan las asociaciones”. Por eso, ha destacado que su principal aspiración “es contribuir a que puedan obtener fondos con los que dar continuidad o inicio a estos proyectos”.
La fuerza del asociacionismo
La responsabilidad de la organización para con sus asociaciones se ha visto plasmada en la publicación de ‘Feder, la fuerza del movimiento asociativo’, obra a través de la cual “queremos dar constancia de que el esfuerzo común canalizado a través de un solo mensaje ha hecho posible que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad”, en palabras de Ancochea.
Ancochea también ha valorado “2015 como un año especialmente relevante en cuanto a formación” y ha tomado como ejemplo el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en enfermedades poco frecuentes, el I Encuentro de Profesionales de la Psicología en enfermedades raras, la VI Escuela de Formación Feder-Creer o el curso de verano ‘Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades raras’ en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo.
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