Carolina Aragonés / Imagen: Miguel Fdez. de Vega. Madrid
El coordinador general de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), Juan Carlos Julián, ha reclamado la necesidad de establecer una estrategia de detección precoz de la enfermedad renal que dote a los profesionales de un margen de tiempo que sirva para formar a los pacientes.
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La formación del paciente y la detección precoz de la enfermedad renal, objetivos principales de Alcer.
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“Debido a los recortes presupuestarios –ha comentado Julián- hay medicamentos fuera de la financiación pública que se usan por los enfermos crónicos y renales asiduamente, y es un problema, no por el coste de un medicamento en sí, sino por la acumulación de varios de ellos, porque los enfermos los necesitan para, en su día a día, tener una adecuada calidad de vida”.
Según ha manifestado, el 2,6 por ciento del presupuesto sanitario se dedica solo al tratamiento sustitutivo renal que lo tiene un 0,1 por ciento de los pacientes. Desde Alcer, consideran que este coste se podría reducir haciendo una buena estrategia de prevención y detección precoz de la enfermedad.
“El ministerio es sabedor de los medicamentos desfinanciados por el Sistema Nacional de Salud, de nuestra reivindicación y de la necesidad de hacer una estrategia combinada para que el tratamiento del paciente renal sea sostenible”, ha añadido.
En este sentido, Julián ha explicado el estado de la estrategia que está elaborando el ministerio y que recoge varios aspectos propuestos por la federación que podrían mejorar el día a día de los enfermos. “Llevamos dos años y medio esperando el documento, pero todavía no ha pasado su fase en el Consejo Interterritorial”, ha comentado.
El coordinador de Alcer desea que a medio plazo se pueda conocer el borrador del texto que contiene varias propuestas de Alcer. “La colaboración con las asociaciones ya forma parte del texto, pero tiene que haber una organización coordinada entre la labor asistencial sanitaria y la labor psicosocial de apoyo”, ha destacado.
Promover la prevención y la detección precoz
“El gran problema es que la enfermedad renal no se conoce por sí misma, sino por su relación con otras patologías como la diabetes o la hipertensión”, ha afirmado. Por este motivo, desde Alcer han puesto en marcha varias iniciativas con las que pretenden promover la prevención y la detección precoz de una enfermedad que afecta en España a más de cuatro millones de personas.
Este año, en el décimo aniversario del día mundial, Alcer ha querido unirse a los clubes deportivos para fomentar la actividad física y ayudar a los enfermos a prevenir la enfermedad. Para ello, muchos clubes apoyarán la campaña vistiendo camisetas con el lema del día o, incluso, emitiendo vídeos de sus jugadores y portando pancartas en sus estadios.
Traslado del paciente
Uno de los problemas fundamentales que acusan desde Alcer es la diferencia que existe entre diferentes comunidades autónomas a la hora del traslado de los pacientes, y es que hay muchos casos en los que por falta de recursos, de personal o de logística, los enfermos no pueden acudir a recibir sus tratamientos.
“Nos gustaría que se cumpliera la ley, pero los ajustes presupuestarios en sanidad han hecho que se den negativas a un paciente en esta situación que tiene derecho a trasladarse, y a nosotros se nos antoja, cuanto menos, algo incomprensible”, ha denunciado.
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Juan Carlos Julián, coordinador de Alcer, durante la entrevista.
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“Hay países de Europa como Francia o Alemania que tienen cubiertos aspectos tan importantes como el reembolso de un tratamiento en aguas europeas para un paciente que viaja en un crucero, y eso en España no pasa”, ha comentado.
‘Paciente experto’
Juan Carlos Julián ha destacado la importancia que tiene la formación de los pacientes en su patología, por eso ha defendido la información sanitaria a los enfermos para que puedan ser conscientes de su situación y puedan elegir su propio tratamiento.
En este sentido, Julián ha compartido el deseo del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) de crear la figura del ‘Paciente experto’ mediante una formación que reduzca el nivel de ansiedad de los enfermos y les permita mejorar su calidad de vida.
Por este motivo, Alcer forma parte del Comité Asesor del Paciente de Inidress junto a otras 20 agrupaciones de pacientes a nivel nacional que trabajan con profesionales sanitarios y expertos en salud para lograr fomentar la prevención y la detección precoz, en este caso, de enfermedades renales.
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Alcer se suma al Comité Asesor del Paciente de Inidress (16/01/15)