El Ministerio de Justicia ha admitido en el Registro de Fundaciones a la Fundación Española de Fibrosis Quística, creada por la Federación y la Sociedad Española de Fibrosis Quística a finales de 2015.
Con su base en Valencia y con una dotación inicial de 30.000 euros, la Fundación une al colectivo de médicos (Sociedad Española de FQ) y pacientes (Federación Española de FQ) relacionados con la fibrosis quística y tiene como fin principal la mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familiares.
Esto se lleva a cabo a través de la promoción de la formación del personal sanitario y no sanitario que trata a dichos pacientes, el apoyo al estudio, la investigación y la divulgación de la enfermedad, así como el conocimiento científico y de programas asistenciales que reviertan directamente en el paciente.
El patronato de la Fundación está integrado por miembros de las juntas directivas de ambas instituciones, con Amparo Solé como presidenta y Tomás Castillo como vicepresidente.
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