La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha mantenido una reunión con Araceli Martín, subdirectora de Promoción del Ministerio de Sanidad, con el objetivo de plantear las principales inquietudes actuales del colectivo como son el retraso en la comercialización de los nuevos fármacos para la hemofilia, la no actualización ni participación de los pacientes en las guías del Ministerio sobre hemofilia, así como la falta de convocatoria desde hace más de un año de la Comisión de Evaluación de hepatitis C en hemofilia.
“Para nosotros es fundamental seguir luchando por la equidad en el acceso, tanto a los tratamientos disponibles como a aquellos nuevos que pasan o pasarán a formar parte del arsenal terapéutico, además de seguir reivindicando los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España. Y esto mismo, pasa por concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales de nuestro país” explica Daniel Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
Junto con las reclamaciones más imperativas, que han sido trasladadas en esta ocasión al Ministerio de Sanidad, Fedhemo sigue haciendo hincapié en otra de sus reivindicaciones principales, como es el impacto negativo que introdujo el Real Decreto 117/2014, que regula el sistema de precios de referencia y de agrupaciones homogéneas de medicamentos en el Sistema Nacional de Salud, como la recientemente publicada orden de Precios de Referencia de 2017.
El presidente de Fedhemo explica las implicaciones que esto conlleva para el acceso a los tratamientos de hemofilia, así, “las órdenes de precios de referencia agrupan en conjuntos de referencia de medicamentos a aquellos fármacos que comparten principio activo e idéntica vía de administración. No obstante, no están valorando acertadamente aquellos fármacos que tienen unas características farmacocinéticas diferentes que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia”. “No entendemos”, continúa García, “que se agrupen medicamentos recombinantes que son muy diferentes entre sí (moléculas completas, moléculas truncadas, algunas de origen animal y otras de origen humano) con productos procedentes del plasma”. Y constata, “estos productos no son intercambiables”.
Asimismo, Fedhemo cree que esta orden de precios de referencia no sólo dificulta la introducción de nuevos medicamentos en el mercado, sino que también puede poner en riesgo la permanencia de aquellos existentes actualmente. Daniel Aníbal García explica que “implica tal reducción de los precios que nos hace pensar que puede provocar que alguno de los medicamentos salga del mercado español. Podría llegar un momento en que dejemos de ser un mercado interesante para las compañías farmacéuticas, de modo que se dañe la potencial innovación presente y futura”.
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