Redacción. Madrid
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y Boehringer Ingelheim celebran desde este lunes la Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una patología que afecta entre 7.500 y 10.000 personas en España.
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Juan Carrión, presidente de Feder.
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Juntos han lanzado la campaña ‘Rompe el hielo contra la FPI’ a través de la cual pretenden sensibilizar y concienciar a la sociedad, haciendo posible la visibilidad de esta enfermedad respiratoria poco frecuente y de quienes conviven con ella. La Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática, que se celebra entre el 5 y 11 de octubre, nace con el objetivo común de romper el hielo y terminar con el desconocimiento.
A través de esta campaña, los pacientes de FPI, médicos especialistas, profesionales e industria aúnan esfuerzos para dar a conocer la realidad de quienes conviven con esta enfermedad, haciendo visible la problemática de su día a día. Testimonios en formato audiovisual que serán difundidos a través de las redes sociales con el hashtag #yorompoelhielo, logrando un doble fin: lograr la concienciación y conocimiento social así como colaborar y apoyar a las personas con FPI.
Un llamamiento a la sociedad
El presidente de Afefpi, Carlos Lines, ha explicado que “dentro de nuestra asociación, uno de los principales objetivos es la difusión y por ello estamos haciendo un llamamiento a la sociedad y los poderes públicos para que la FPI deje de ser una desconocida”. A la par, ha querido incidir en que la información “debe redundar en un compromiso que haga que los pacientes tengan un mejor diagnóstico temprano, una atención de calidad y coordinada desde la atención primaria, acceso a los equipos multidisciplinares especializados, a un tratamiento equitativo dentro de Europa y del territorio español, junto con el fomento de la investigación”.
Un objetivo que también comparte Feder, ya que esta campaña “permite dar a conocer a la sociedad la realidad que suponen estas patologías, así como sensibilizar sobre la problemática de las mismas. A través de estas iniciativas conseguimos destacar el mensaje de que rara es la enfermedad y no la persona”, ha explicado Juan Carrión, presidente de la federación.
Por su parte, Separ ha querido sumarse a esta campaña para dar luz a “esta enfermedad minoritaria que no tiene síntomas ni signos específicos diferentes a otras patologías respiratorias. Por eso es difícil identificarla”, ha explicado José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de Separ. A la par, ha añadido que “en la actualidad, tenemos nuevos tratamientos que pueden mejorar la supervivencia de estos pacientes y son eficaces desde el inicio de la enfermedad, por ello los neumólogos especializados reclamamos la necesidad de un diagnóstico preciso y lo más precoz posible para la FPI”.
En el caso de Boehringer Ingelheim, su director general, Thorsten Poehl ha explicado que “hemos querido sumarnos a la celebración de la Semana Internacional de la FPI, ya que estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Creemos que campañas como ésta, de carácter social, pueden contribuir a romper ciertas barreras para dar a conocer este tipo de enfermedades minoritarias”.
Todos ellos han invitado a que cualquier persona pueda participar en la campaña a través de las redes, divulgando la enfermedad, compartiendo los vídeos, y colaborando con las asociaciones y Feder en su compromiso por ayudar a las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.
Sobre la fibrosis pulmonar idiopática
Esta enfermedad es la más común de las intersticiales pulmonares, caracterizadas por un proceso de cicatrización infrecuente del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y, actualmente, dispone de pocas opciones de tratamiento.
Se trata de una patología crónica y progresiva a pesar de que en su fase inicial no se evidencia una sintomatología específica. Las personas con FPI conviven con sensación de ahogo, tos persistente, dolor torácico, falta de oxígeno y retención de líquidos debido a la afectación secundaria de la parte derecha del corazón.
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