Redacción. Sevilla
“Las enfermedades raras han de ser una prioridad social y sanitaria. Y eso ha de expresarse en medidas concretas también. Porque solo podremos dar respuesta a las personas y familias con estas patologías si actuamos todos juntos”, así de claro se ha mostrado Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la celebración del Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado este jueves en Sevilla.
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Juan Carrión, presidente de Feder.
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Carrión ha insistido en “la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte de todas las partes implicadas con el fin de mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente”. De igual manera, el Presidente de FEDER ha solicitado a las autoridades competentes que se unan a las familias con patologías y apoyen, difundan e implementen dos medidas imprescindibles: garantía de acceso al diagnóstico y al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y de su familia. A este respecto, el responsable señala la escasez de pruebas y la falta de coordinación entre especialidades como algunas de las causas que motivan el retraso en los diagnósticos.
Con el objetivo de poner fin a este problemática en el marco del Día Mundial celebrado el próximo 28 de febrero, desde Feder solicitan la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico, basado en el análisis de la situación, implementación de las medidas pertinentes y vías alternativas de diagnóstico. Todo ello para “poder decir de manera clara y contundente que existe un acceso real y efectivo a los recursos del sistema que hace posible la convivencia con este tipo de enfermedad”.
Por su parte, la directora de la entidad Alba Ancochea ha formado parte de la mesa redonda ‘Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes’, celebrada en el Colegio de Farmacéuticos de la misma ciudad andaluza, donde los expertos han demandando el desarrollo de un fondo nacional que sufrague el acceso a medicamentos huérfanos acabando así con la criticada inequidad territorial.
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