Redacción. Madrid
La labor de fortalecimiento del tejido asociativo centrado en enfermedades raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un espaldarazo en forma de subvenciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estas ayudas, con cargo al IRPF, se destinarán al fortalecimiento de las líneas de atención integral de ocho de sus asociaciones miembro.

Juan Carrión, presidente de Feder.

Las entidades que se beneficiarán de estas ayudas durante el año 2016 serán la Asociación de Esclerodermia de Castellón, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y la Asociación Síndrome de Apert.

Las beneficiarias cumplen con los dos requisitos básicos para acceder a estas ayudas: ser entidades Declaradas de Utilidad Pública, y disponer  de un Servicio de Información y Orientación, profesionalizado, integrado en la estructura de la entidad y específico de las patologías a las que representan. En este sentido, la federación ha expresado su deseo de prolongar el proyecto en el tiempo con el fin de apoyar cada año a una serie de asociaciones.

“Desde Feder apostamos por impulsar servicios especializados y de calidad”, ha puesto de manifiesto su presidente, Juan Carrión, que también ha resumido los objetivos establecidos con esta iniciativa: “Hemos querido consolidar los servicios de nuestras asociaciones, que se conforman como extensiones especializadas del Servicio de Información y Orientación global de la federación”.

Servicio de Información y Orientación de FEDER

El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ayudado a más de 28.500 personas durante más de una década de experiencia. Un recurso que ha ayudado a personas y familias ante la falta de un diagnóstico precoz, la carencia de tratamiento específico o la falta de ayudas económicas, entre otros muchos aspectos.