Esther Pastor / Nuria Martín / Imagen: Miguel Fernández de Vega. Madrid
Un protocolo nacional aplicable a las autonomías es lo que demanda la presidenta de la Federación Nacional de Párkinson (FEP), María Jesús Delgado, en una entrevista a Redacción Médica. En su opinión, actualmente existen grandes diferentes en los tratamientos y en el acceso a las pruebas diagnósticas y a las terapias entre comunidades, y “no podemos estar con estas incertidumbres”.
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La presidenta de la Federación Nacional de Párkinson (FEP), María Jesús Delgado.
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Delgado ha hecho también referencia a la importancia de las distintas terapias para el paciente con párkinson, como las de Fisioterapia o Logopedia, pero ha lamentado que aunque muchas están incluidas en la cartera de servicios públicos “esto no es real y efectivo”. Por ello, ha recordado que son las asociaciones las que ofertan estos recursos y que “su papel es fundamental, pues sin ellas muchas personas no tendrían acceso” a las mismas.
Asimismo, la presidenta de la FEP ha destacado otros servicios que ofrecen las asociaciones, como talleres y grupos de ayuda mutua o de respiro familiar. En este punto ha incidido en la importancia de la figura del cuidador, que considera es fundamental.
Las líneas de investigación que actualmente están abiertas y la campaña puesta en marcha con motivo del Día Mundial del Párkinson son otros temas que ha tocado María Jesús Delgado, quien ha valorado los 18 años de vida de la Federación, durante los cuales “hemos ido cogiendo el papel que nos corresponde”.
El papel de Inidress, fundamental para la figura del paciente experto
La presidenta de la FEP ha valorado el trabajo que está realizando el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria en avanzar hacia la figura del paciente experto, afirmando que “gracias a Inidress el paciente está tomando la importancia que debe tener”.
No en vano, la FEP forma parte del Consejo Asesor del Paciente de Inidress, y como tal apoya las iniciativas que el instituto lleva a cabo como punto de encuentro y formación para las asociaciones de afectados y familiares, así como de los profesionales sanitarios.
Según ha subrayado, lo “fundamental” es contar con el paciente, porque “hasta ahora todo el mundo ha hablado por él pero nadie le ha preguntado qué necesita o en qué se le puede ayudar”. En este sentido ha hecho especial hincapié en la importancia del paciente formado e informado, que “va a ser muy positivo para todo el mundo”.
En esta línea ha explicado que el paciente experto “va a tener mejor calidad de vida y va a usar mucho menos el Sistema Nacional de Salud”, porque el hecho de “conocer el camino lógico de la enfermedad y que lo que le pasa entra dentro de los síntomas” le va a provocar menos angustia y ansiedad.
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