El caso de Nadia Nerea "es una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad del colectivo", ha afirmado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha aclarado que la Asociación Nadia Nerea nunca pidió adherirse a esta federación, por lo que desconoce "su situación".
En un comunicado, Feder considera que en el caso de Nadia Nerea, cuyos padres han sido detenidos y están siendo investigados por una presunta estafa en las donaciones que pedían para tratar a su hija, ha de ser "el sistema sociosanitario actual" el que debe encargarse de "dar respuesta a las necesidades del colectivo".
También atribuye al sistema sociosanitario el deber de "impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizado el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, independientemente de la comunidad autónoma donde resida o la situación socioeconómica".
La federación ha puesto en valor "el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuentes" y ha recordado que actualmente son 334 las entidades que forman parte de la Feder, que desarrollan "proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias".
La federación se ha puesto a disposición "de quien lo desee" para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por sus entidades miembros, así como "cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes".
Impedir la contaminación
Mientras, el portavoz del Gobierno y ministro de Educación, Íñigo Méndez de Vigo, ha afirmado que el caso de Nadia no debe dejar que "contamine las demás muestras de solidaridad que hay, cuando se plantean temas como estos directos al corazón debemos seguir teniendo confianza en la gente, en la generosidad de la gente".
Lo ha manifestado Méndez de Vigo en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros al ser preguntado por el caso de la pequeña Nadia. Ha mostrado su decepción con lo ocurrido en este caso pero ha insistido en que no hay que pensar que por un caso presuntamente de fraude el resto también lo sea.
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