Cerca de medio millón de adultos en nuestro país conviven con la
hidrosadenitis supurativa, una enfermedad desconocida para el 85 por ciento de la población. También denominada
hidradenitis o acné inverso, es una patología inflamatoria crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor.
Aunque es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para un correcto abordaje de la enfermedad, los pacientes tardan una media de
nueve años en ser diagnosticados. “Los pacientes acuden durante años a los servicios de urgencias y a diversos especialistas hasta llegar al diagnóstico, con el consiguiente retraso en la aplicación del tratamiento adecuado”, explica
Juan Manuel Segura, dermatólogo en el Hospital Costa del Sol. “En mi caso, tardaron 15 años en diagnosticarme. 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida”, declara
Silvia Lobo, presidente de la
Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi).
Esta organización ha elaborado el
Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa, a partir de encuestas a 250 pacientes de toda España. Los primeros
síntomas de la patología aparecen en torno a los 20 años y al 68 por ciento de los pacientes le diagnostica el dermatólogo, seguido del cirujano general (diez por ciento), y del cirujano plástico (siete por ciento).
El barómetro revela que el 72 por ciento de los pacientes considera que la hidrosadenitis supurativa impacta en muchos aspectos de su vida diaria, muy gravemente para cuatro de cada diez. Los síntomas que más afectan son dolor (26 por ciento), supuración (26 por ciento) y movilidad (23 por ciento). Todos estos síntomas provocan en los pacientes sentimientos de vergüenza, frustración, desánimo, rabia y asco. El 21 por ciento reconoce que le afecta a nivel emocional y psicológico.
El
impacto de la enfermedad en su calidad de vida genera
problemas laborales a los pacientes (16 por ciento): están de baja una media de 48 días al año y se ausentan anualmente hasta casi un mes de su puesto laboral por tener que visitar al médico. En muchos casos, el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, y afecta también a las relaciones sociales (17 por ciento) e, incluso, sexuales (19 por ciento).
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