Nuria Fdez. Gámez. Imagen: Cristina Cebrián. Miguel Fdez. de Vega. Madrid
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes nace en octubre de 2014 con un objetivo principal: tener una voz compartida para que los pacientes estén en el centro del sistema. Esta organización, que aglutina un total de 18 asociaciones, pretende trasladar a las administraciones las inquietudes de las personas que tienen que afrontar a diario una enfermedad crónica. No obstante, desde su aparición se han marcado un reto: conseguir una ley que proteja a la cronicidad.
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El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castilo.
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“Es necesario que contemos con una ley de protección a la situación de cronicidad”, ha señalado el presidente de la plataforma, Tomás Castillo. El máximo responsable ha indicado que, así como se protegió a las personas con discapacidad y se han desarrollado diferentes normativas para la dependencia y la autonomía personal, resulta necesaria una ley para “la persona que todos los días se levanta y se enfrenta a una enfermedad”.
Castillo ha manifestado que “esta es una de las grandes asignaturas pendientes que tiene España y que desde la plataforma nos planteamos promover este debate”. Por otro lado, ha señalado que sería una norma rentable en muchos aspectos no solo en el económico sino el “beneficio” que supondría para el paciente. Muchos individuos no pueden desarrollar de forma plena su vida personal y laboral, sin embargo, con esta normativa se respaldaría y se lograría “una sociedad más habitable” en la que se "ahorrarían sufrimientos".
Tener presencia social
“Queremos que la administración reconozca que la voz de los pacientes tiene que ser determinante”, ha explicado Castillo. Por ello, desde la organización desean llevar a cabo (con el propio ministerio) un acuerdo de colaboración y de trabajo conjunto para que su "voz esté ahí cuando se van a tomar decisiones”. Asimismo, ha indicado que también quieren tener más presencia a través de las organizaciones en cada una de las comunidades autónomas de forma similar para que puedan "estar presentes en las instituciones”.
En defensa de las enfermedades poco frecuentes
Desde la agrupación desean resolver los problemas que más inquietan en este momento. En este sentido, uno de ellos es que los medicamentos de última generación puedan llegar a las personas que los necesitan. Por ello, Castillo ha pedido que se ahorren trámites, que no se demoren las prescripciones “más de lo prescindible” y que finalmente se logre que el derecho a la salud se pueda ejercer.
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Castillo durante un momento en la entrevista.
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“La plataforma tiene que proteger los derechos de las enfermedades mayoritarias pero también de las enfermedades poco frecuentes porque cada persona es importantísima y debemos defender el derecho a la salud y a la vida”, ha manifestado.
El apoyo incondicional a la hepatitis C
“Hay que celebrar que tengamos esta oportunidad histórica de tener en nuestras manos medicamentos que pueden curar la hepatitis C”. Así de rotundo se ha mostrado Castillo en lo que respecta a la presentación del Plan para el Abordaje para la Hepatitis C.
“Nosotros entendemos que el plan es bueno porque nos garantiza lo que pedíamos”, ha añadido Castillo. Por otro lado, ha querido mostrar su sincero apoyo y ha expresado estar completamente “volcado” apoyando a los afectados y a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth). Por ello, ha aclarado que se van a encargar, junto a ésta organización, de que la estrategia “se implante cuanto antes” y que finalmente sea cumplida por todos.
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