La
fibrosis quística (FQ) es una
enfermedad genética que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, incluyendo los sistemas respiratorio, digestivo y musculoesquelético. Esta enfermedad provoca una acumulación de mucosidad espesa que dificulta la función pulmonar, genera infecciones recurrentes y afecta la absorción de nutrientes, lo que, a su vez, puede debilitar la musculatura. Aunque los avances farmacológicos han mejorado la esperanza de vida,
muchos pacientes siguen enfrentando limitaciones en su salud muscular, en la capacidad cardiorrespiratoria y en la calidad de vida a diario. "El tratamiento farmacológico ha sido un hito, pero la calidad de vida y la capacidad funcional necesitan un enfoque más integral", explica
Catalina Santiago Dorrego, investigadora del estudio y profesora de la
Universidad Europea.
El protocolo, publicado recientemente, plantea
un ensayo clínico aleatorizado con dos grupos: uno que seguirá un programa virtual de entrenamiento muscular supervisado y otro que continuará con las recomendaciones estándar de la
Organización Mundial de la Salud. La intervención consiste en
16 semanas de ejercicio supervisado telemáticamente, adaptado al entorno doméstico de los participantes, dirigido por profesionales y estudiantes avanzados y con un enfoque científico riguroso. "Este protocolo busca no solo mejorar la fuerza y capacidad cardiorrespiratoria, sino también
marcar un antes y un después en cómo interacciona el ejercicio y el tratamiento farmacológico en enfermedades crónicas como la fibrosis quística", señala Santiago-Dorrego.
El estudio cuenta con una destacada participación de la
Universidad Europea de Madrid y la colaboración de profesionales de otras instituciones, entre ellas la Universidad Politécnica de Madrid y tres hospitales universitarios de la Comunidad de Madrid (Hospital Infantil Niño Jesús, Hospital Ramón y Cajal y Hospital La Paz). Además de la investigadora Catalina Santiago, han participado por parte de la Universidad Europea las docentes e investigadoras
Olga Barceló, Tamara Iturriaga, Margarita Rubio y Silvia de Vidania, que han contribuido al desarrollo metodológico y al seguimiento científico del proyecto.
Una herramienta accesible y adaptable
El carácter virtual del protocolo lo convierte en
una herramienta accesible y adaptable, incluso para familias en zonas remotas. Además, al combinar el enfoque de fuerza con los efectos de los nuevos
fármacos (moduladores del CFTR), los investigadores esperan reducir exacerbaciones pulmonares, potenciar el tratamiento farmacológico y mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Si demostramos eficacia,
este protocolo podría apoyar una integración más amplia del ejercicio en la terapia clínica de niños y adolescentes con fibrosis quística”, sostiene la coinvestigadora del estudio.
Este protocolo también destaca por su impacto educativo. Trece estudiantes del grado en Ciencias de la Actividad Física y el deporte y el doble grado con
Fisioterapia de la Universidad Europea han participado activamente como entrenadores de los niños durante los dos primeros años del proyecto. “Estos estudiantes, no solo han aportado profesionalismo, sino que
han sido el rostro del proyecto ante familias y médicos, demostrando cómo la formación académica puede transferirse a la práctica de alto impacto,” explica
Tamara Iturriaga, profesora de la Universidad Europa e investigadora del estudio.
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