Fisioterapia: menos deterioro y dolor ante las enfermedades raras

Las enfermedades poco frecuentes o raras (ER) tienen un carácter genético, crónico y degenerativo en más del 70 % de los casos. Son graves e invalidantes en el 65% de las ocasiones -uno de cada cinco pacientes tiene dolor crónico-; suelen aparecer en la infancia -en dos de cada tres pacientes afloran antes de los dos años-; y provocan un déficit motor, sensorial o intelectual en el desarrollo -uno de cada tres casos-, dando lugar a diversos grados de dependencia dentro de su autonomía, lo que repercute de forma severa en sus familias y entorno.

Los síntomas de las ER pueden ser neurológicos, sensorio-motores y de los sistemas orgánicos (problemas cardiovasculares, digestivos o respiratorios), y es habitual que haya una diversidad de sintomatología entre personas que tienen la misma enfermedad.

Por eso, el abordaje de las ER necesita equipos multidisciplinares con una gran especialización y experiencia, que muchas veces acompañan a estos pacientes a lo largo de su vida.

Mayor presencia de la Fisioterapia

Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) quiere poner en valor el apoyo que aporta la Fisioterapia a estos pacientes, dentro de esos equipos multidisciplinares.

A la vez, el CPFCM solicita un aumento de fisioterapeutas en los tratamientos dentro de los servicios públicos, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ER, “que en su mayoría tienen que costearse de su propio bolsillo los tratamientos de rehabilitación, asumiendo un gasto elevado”, señala Aurora Araújo, decana del CPFCM.

Alcanzar el máximo desarrollo físico y funcional
La Fisioterapia no puede revertir ni evitar el proceso degenerativo que causan muchas ER, pero contribuye notablemente a mejorar la calidad de vida de la mayoría de pacientes afectados y a prevenir la aparición de secuelas físicas, como alteraciones musculoesqueléticas, disfunciones cardiorrespiratorias, dolor crónico, etc.

“El trabajo del fisioterapeuta se produce tanto en el ámbito sanitario como en centros geriátricos y escolares, y resulta fundamental para mejorar los tratamientos y que estos pacientes puedan alcanzar el máximo desarrollo físico y funcional”, indica la decana del CPFCM.

Las personas afectadas que cuentan con el apoyo de Fisioterapia logran: una mejora de la movilidad, un mayor recorrido articular, potencian su fuerza, tienen un acompañamiento del desarrollo sensorio-motor; pueden frenar los efectos de los procesos degenerativos, notan la disminución del dolor; mejoran su coordinación y equilibrio; y ven reducidos los grados de dependencia en las trasferencias y en la marcha, entre otros beneficios.

Evitar complicaciones futuras

En este sentido, los fisioterapeutas madrileños insisten en la importancia de una intervención temprana, ya que una mayor atención en la infancia “podría evitar muchas de las complicaciones posteriores, disminuiría los ingresos hospitalarios y favorecería el desarrollo sensoriomotor de estos pacientes, mejorando su autonomía”, concluye Aurora Araújo.

Las ER en cifras

Se estima que hay más de tres millones de personas en España que tienen alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes o raras (ER) identificadas en Europa por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se denominan así aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Entre ellas están la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerodermia o la fibrosis quística.

Los pacientes de ER esperan una media de cuatro años para lograr un diagnóstico y, en el 20% de los casos, tardan diez años o más en conseguirlo. Mientras tanto, cerca del 30% de estas personas no recibe ningún apoyo ni tratamiento y otro 31,26% ve cómo se agrava su enfermedad, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).