Los sanitarios no pueden descuidar la gestión social del cáncer

Según el informe La carga del cáncer en España, casi 600.000 españoles padecieron esta enfermedad en los últimos cinco años y hay 250.000 nuevos casos al año. El coste total del cáncer en España se calcula entre los 7.000 y los 12.000 millones de euros al año. No se trata solo de los medicamentos o los ingresos hospitalarios, sino de la pérdida de productividad, las incapacidades temporales y permanentes (el 10 por ciento de estas últimas son por tumores), los familiares que tienen que hacer de cuidadores, etc. Redacción Médica, con la colaboración de Bristol-Myers Squibb ha reunido a cuatro expertos para abordar los cambios que tiene que afrontar el SNS para mejorar la atención oncológica.

Carlos Camps Herrero, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General de Valencia y presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica): Demasiadas veces hablamos del cáncer solo en términos absolutos, de cuántos pacientes lo tienen y cuánto dinero nos gastamos en medicamentos. El cáncer es una enfermedad que afecta a nuestra sociedad de una forma muy transversal, hay muchos elementos implicados y afectados que no siempre se analizan. Por ejemplo, se habla de que hay una incidencia de unos 250 mil pacientes nuevos por cáncer, pero en realidad cuando un enfermo tiene un cáncer no está enfermo solo el paciente sino todo un núcleo familiar, de manera que podíamos multiplicar al menos por cuatro esa cifra de afectados.

Eduardo Díaz-Rubio: El cáncer es un problema social.

Eduardo Díaz-Rubio García, catedrático emérito de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid: El cáncer hoy en día es un problema social, que ocupa y preocupa enormemente porque tiene una incidencia muy elevada. Según los datos que tenemos encima de la mesa, para los próximos años esto va a ir en incremento. Se habla de que uno de cada dos varones va a tener un cáncer a lo largo de su vida y, en el caso de las mujeres, afectará a una de cada tres. Tenemos que tener una serie de recursos en los hospitales que son realmente importantes, y además de un coste muy elevado. Tenemos que hacer que la Medicina que damos a los pacientes realmente sea sostenible. Eso significa que de alguna manera en los próximos años va a aumentar la presión asistencial, y puede disminuir la calidad asistencial si no tenemos los recursos necesarios para ello, con un aumento del costo. Estamos en una situación en la cual tenemos que tomarnos el tema en serio, analizarlo con profundidad y empezar a trabajar en nuevas propuestas, porque quizá el modelo en el que estamos actualmente trabajando no sea suficiente para atender una epidemia como es la del cáncer.

Carlos Mur de Víu, director-gerente del Hospital de Fuenlabrada de Madrid: La atención al cáncer, como comentaban los profesores Camps y Díaz-Rubio, es uno de los grandes desafíos de la sanidad moderna, y no solo de la Medicina, sino que implica muchísimas profesiones sanitarias y el conjunto de nuestra sociedad. Evidentemente, para un hospital el principal coste asociado al tratamiento del cáncer es probablemente no tratarlo y no intervenir. Algo que últimamente está muy en boga -pero que todavía queda mucho por desarrollar- es la intensificación de labores en cuanto a la promoción de la salud y de hábitos saludables, evitar y prevenir la aparición de determinados tumores. El debate muchas veces se nos centra desde el punto de vista de la gestión sanitaria, en costes directos, sobre todo, en lo que se refiere consumo de antineoplásicos. La partida de Farmacia para un hospital es un importante componente del gasto, pero para la sociedad en general los costes indirectos son algo muy tangible, como los años potenciales de vida perdidos, años de calidad de vida perdidos y, sobre todo, lo que supone una incapacidad laboral permanente o transitoria, ya no solo para la persona que padece un tumor sino además para toda su familia y para todo el entorno.

Habitualmente, tampoco incluimos, a la hora de calcular el impacto económico del cáncer, cuál es el coste de los cuidadores. Estamos ante una encrucijada que es una oportunidad, que es la gran resonancia que tiene en nuestra sociedad la patología. Hay que hacer auténticas campañas de educación sanitaria, en prevención y promoción, y extender las posibilidades terapéuticas mucho más allá de las pautas actuales, promover la necesaria investigación y poner un razonable coto a las pseudociencias que aparecen en los días actuales.

La Atención Primaria solo supone el 6% de los costes directos del cáncer

Xavier Badía, CEO de la consultora Omakase: Los costes directos siempre se centran en los medicamentos, y gran parte son costes hospitalarios, como los ingresos y visitas. Además, el cáncer no solamente impacta en los tratamientos médicos o los medicamentos, no solamente impactan los días que un paciente está en el hospital, sino que impactan las situaciones de incapacidad temporal, de incapacidad permanente y de mortalidad, por supuesto, y por lo tanto pérdidas en la producción y pérdidas sociales importantes no solo en la persona afectada sino, como apuntaba el profesor Camps, también al entorno familiar.

La Atención Primaria solo supone el 6 por ciento los costes directos. El primer nivel asistencial suele estar un poco en la sombra. ¿La Atención Primaria tiene que ser una de las soluciones a la gestión del cáncer en España?

Carlos Camps: España no se diferencia mucho de otros países en el problema. En las soluciones es donde nos diferenciamos más porque la sociedad no ha entendido todavía de una forma clara el gravísimo problema que supone el cáncer. Todavía no hay posicionamiento ni de la sociedad ni de las autoridades en relación al cáncer. Hay Servicios de Oncología, Servicios Cirugía, radioterapias, cuidados paliativos, pero no hay un plan estratégico, no hay una definición del cáncer como problema social en el cual tenemos que reinventar nuestra organización asistencial, preventiva y de apoyo al paciente en todas las fases de la enfermedad, por no hablar de temas de investigación.

Tenemos muchas cosas que hacer, sobre todo, un enorme trabajo para reorganizarnos, y dentro de esa reorganización entra el tema de la Atención Primaria. Es la red más cercana a nuestros pacientes, con un enorme número de recursos humanos, que ha estado infrautilizada. Nos apoyamos mucho en temas de planificación, desde campañas de screening que son fundamentales pero también el diagnóstico precoz, que no está bien articulado todavía y tampoco lo está la implicación clara del médico de Primaria de forma global en la planificación de la asistencia del paciente en todas las fases de la enfermedad.

El tratamiento del paciente con cáncer es básicamente hospitalario, pero hay muchos momentos en el que el médico de Primaria puede echar un cable, tanto en el tratamiento de apoyo como en la paliación, el diagnóstico precoz del cáncer, y también existe un área donde no se ha desarrollado para nada el apoyo del médico de Primaria como es el seguimiento de, por ejemplo, largos supervivientes .

Eduardo Díaz-Rubio: Cuando hablamos de cáncer en la mayoría de las ocasiones nos centramos demasiado en el tema terapéutico y es evidente que la terapéutica, que también es compleja, se lleva a cabo en los hospitales. Pero en ese circuito los médicos de Atención Primaria tienen que estar absolutamente implicados, tiene que haber un circuito específico para los pacientes con cáncer que no dependan de la puerta por la que entran.

Lo mismo ocurre en el campo de la prevención y del diagnóstico precoz. Atención Primaria puede ofertar una gran cantidad de cosas y es necesario que ese circuito se implemente, tanto en el sentido de derivación de pacientes al hospital como también al contrario, es decir, para que los médicos de Atención Primaria estén implicados en la atención de estos pacientes.

Tenemos que recuperar el volver al médico humanista, y nadie mejor que el médico de Atención Primaria pues es el que está más cercano a los pacientes. Es evidente que todo eso significa que debemos tener médicos de Primaria que tengan una suficiente preparación también en relación con el tema del cáncer. Y esa preparación comienza en la Universidad, que tiene que darse cuenta de que hay que preparar al médico que la sociedad necesita. Si estamos hablando de que cáncer genera el 25 por ciento de las muertes en este país, indudablemente tenemos que tener médicos preparados para atender esas situaciones. Lamentablemente la mayoría de las veces los médicos de Atención Primaria no rotan, por ejemplo, por los Servicios de Oncología, manera que tienen una formación que no es la mejor. Y también tenemos que pensar en la formación continuada. Sin Atención Primaria no podemos abordar el tema del cáncer, tienen que estar implicados y debemos tener una intercomunicación con el área correspondiente.

Mur: Los indicadores de salud en cáncer deben ser aceptados por médicos y pacientes.

Carlos Mur: Si atendemos a la perspectiva científico-clínica, es obvio que el médico de Atención Primaria tiene que ser un actor fundamental en la fase de pre-enfermedad, en la promoción de hábitos saludables, en la prevención e incluso en labores de screening. Cuando estamos hablando del aspecto terapéutico, en particular en determinados tumores prevalentes y de difícil pronóstico, es obvio que es en el entorno hospitalario donde se aplican y se desarrollan los tratamientos.

Una estructura que funciona muy bien es el Hospital de Día Oncológico, pero si estamos hablando a nivel global de una enfermedad que supone 579.000 casos en los últimos cinco años en España, que es muchísimo más prevalente que otras patologías sub-agudas o crónicas cuya incidencia o tratamiento es claramente de Atención Primaria, es obvio que desde ese circuito se tienen que dar los principales argumentos.

Los costes directos los asumimos los hospitales habitualmente, solo el 6 por ciento de dicho coste recae en Atención Primaria. Ahora bien, los costes indirectos, lo que supone para esa persona enfermar y la visión global de la persona enferma, recaen muchas veces en Atención Primaria. No olvidemos que en España se calcula que esos costes indirectos son mucho mayores que los directos y pueden llegar hasta 7.300 millones frente a 4.800. Por todo ello, no es comprensible que, como decía el profesor Camps, no haya una estrategia global por la que muchos apostamos desde la visión gestora, la integración funcional y de recursos de los dos niveles asistenciales que evidentemente deben ser solo uno. El papel de Atención Primaria es fundamental y tiene que ser adecuadamente dotada para ello.

Xavier Badía: Cuando me puse a investigar sobre la carga de la enfermedad, tanto epidemiológica como económica, me sorprendió el dato de que el 94 por ciento de los costes recae en la atención hospitalaria y que la Primaria estaba poco involucrada. Si bien es verdad que hay una centralización, lógica, en el hospital por la naturaleza de la enfermedad y por el tipo de tratamiento y de cuidado, también hay una carencia de soporte alrededor de ella. Diría que la Atención Primaria la tendríamos que ver socialmente. Es decir, hablamos de atención psicológica a pacientes con cáncer, de atención de Enfermería, de rehabilitación, etc. Lo veo una atención mucho más integral, no solamente con el médico de Atención Primaria sino también con una serie de especialistas, incluso no médicos, de otras profesiones que están implicados o deberían estarlo. Máxime cuando vamos a un aumento de ese número de pacientes a lo largo del tiempo; si los pacientes van a vivir más tiempo habrá más, de alguna manera se tendrán que cuidar por parte del sistema sanitario y no veo otra opción que abrirse a la Primaria en su conjunto.

¿Qué se debe medir y qué hay para mejorar en los resultados en salud del paciente con cáncer?

Eduardo Díaz-Rubio: Lo primero que tenemos que tener son resultados que nos permitan compararnos, saber qué ocurre en cada hospital y saber realmente cuáles son los datos en términos de beneficios para los pacientes, en términos de supervivencia. Desgraciadamente, no los conocemos desagregados por cada uno de los hospitales y esto a mi modo de ver es clave.

Díaz-Rubio: "Debemos conseguir que los médicos se impliquen en la gestión para ser más eficientes"

Necesitamos también tener resultados en calidad, conocer cómo estamos haciendo las cosas y desde la perspectiva del paciente. Necesitamos también conocer cuáles son las secuelas o los problemas que estamos generando con los tratamientos actuales, tanto desde un punto de vista físico como psíquico. Hoy empezamos a tener ya datos de costes pero realmente tenemos que implementar los resultados en salud y debemos conseguir que los médicos se impliquen en la gestión para que podamos ser lo más eficientes posibles.

Será absolutamente clave contar con el big data, pero para esto necesitamos también tener la historia electrónica, que ésta se pueda comunicar entre los hospitales. La única manera de disminuir la variabilidad, de que el acceso sea homogéneo, es saber lo que está ocurriendo. Resultados también en cómo se está incorporando la innovación en los hospitales en términos de la entrada de fármacos, de tecnología, que cada vez es más compleja. Como en cualquier empresa, si realmente no conocemos los resultados, es difícil que podamos mejorar.

Carlos Camps: Al hilo de la palabra empresa. Creo que si no entendemos el Servicio Nacional de Salud como una empresa pública, que tiene un producto que es ofrecer salud a los españoles, no podemos entender lo que tiene que pasar en los próximos años. Tenemos una organización asistencial que está exhausta, al menos en relación con el cáncer.

Muchos hospitales en España se han creado al hilo de un concepto que está muy bien, que es la aproximación de los centros de tratamiento. Pero en medio ha habido un incremento en la complejidad de nuestros conocimientos y sobre todo un incremento en la complejidad del proceso diagnóstico del cáncer. Ahora no basta con tener unos pocos médicos que hacen Oncología y un hospital de día, ahora necesitamos una infraestructura tecnológica alrededor del proceso llamado cáncer y esto solamente lo tienen los grandes hospitales.

Los pequeños deberían hacer un esfuerzo de reorganización, tendríamos que intentar trabajar en red para poder cubrir estas necesidades desde el punto de vista del diagnóstico y también del tratamiento, por no hablar de ensayos clínicos, etc. Claro que, si nuestra empresa nos sigue demandando, como herramientas para analizar nuestra gestión, el número de primeras visitas, el número de GRD y el número de tratamientos que damos, nunca avanzaremos en el conocimiento de nuestras propias complejidades y deficiencias. Por ejemplo, tenemos datos muy exhaustivos de procesos del paciente ingresado, pero ¿y el ambulatorio? No tenemos ningún dato. ¿Hacemos un buen uso del medicamento, de nuestros recursos humanos? No lo sabemos. Nuestro sistema de gestión no ha puesto en marcha herramientas para que podamos hacer autodiagnósticos sobre cómo nos van las cosas.

Un momento del debate sobre 'Impacto económico y epidemiológico del cáncer en España'.

Carlos Mur: Habría que comenzar con una premisa básica: Definir muy bien indicadores de resultados en salud en el paciente oncológico que fueran aceptados unánimemente tanto por los profesionales como por los pacientes y sus asociaciones. Y, por supuesto, uno de los objetivos clave sería conseguir compararnos entre distintos hospitales, centros ambulatorios, entre distintas comunidades autónomas, porque a día de hoy muchas veces nos regimos por indicadores de actividad que no reflejan en absoluto si efectivamente una nueva terapia funciona o no funciona, o si el proceso diagnóstico y la inversión en dicho proceso diagnóstico es realmente útil o no. Probablemente, tendremos que ir hacia un diagnóstico etiológico y hacer más uso de la genómica y la proteómica para tener en cuanta cuáles son las posibles salidas en una enfermedad con tantísima mortalidad. Lo primero es definir unánimemente qué es para todos el conseguir una salud o un nivel de salud aceptable tras superar un tumor, y no solo fijarnos en el índice de recaída, recidivas, en sucesivas intervenciones quirúrgicas, o sesiones de radio o quimioterapia.

Carlos Camps: España ha hecho un esfuerzo admirable en concienciación de accidentes de tráfico. Las campañas en los medios de comunicación han sido muy espectaculares y muy útiles, aparte de la mejora por supuesto de la red. Lo uno sin lo otro no se puede contemplar. ¿Cuántos anuncios hay en televisión sobre cáncer de mama, de pulmón, de colon, etc.? ¿Sobre el tabaquismo, obesidad? ¿Cuántas reuniones de este tipo, debates en televisión, en la prensa escrita? La sociedad no se está dando cuenta del grave problema que tiene y nosotros deberíamos intentar que esto cambiase.

Carlos Mur: Probablemente es porque existe todavía mucho estigma alrededor de la enfermedad y no estamos suficientemente concienciados, salvos los que manejamos determinados datos, de lo que está viniendo. Y faltan muchísimas campañas en el ámbito de la promoción de la salud, sin duda.

Xavier Badía: Lo que queremos es ganar más años y calidad de vida; por lo tanto, los resultados en salud en Oncología se deberían de medir en estas dos variables. Es lo que le interesa a la sociedad y a los pacientes, por lo que tenemos que centrar nuestros esfuerzos en mejorar la supervivencia de los pacientes con cáncer y la calidad de vida de los años que se viven. En cambio, veo el debate muy centrado en variables intermedias, que a mí personalmente me interesan poco si no tienen un impacto o una relación con que vivo más o que vivo mejor.

Badía: "No estamos midiendo bien los resultados en salud en Oncología"

Cuando estudiaba la supervivencia en este informe, iba viendo cómo se calculaban las cosas, y me dije: Si miro el año 2012 y el año 2017 y veo que más o menos estamos igual, me empiezo a preguntar cosas. Cuando miro qué información hay de calidad de vida y no hay ninguna, me preocupa. ¿Cuál es el impacto en la vida de la persona de cáncer? ¡No veo nada! O muy poco, en algún ensayo clínico, pero en general sabemos muy poco de esto. En cuanto a supervivencia sí que tenemos registros pero son parciales y nos dan una información relativa.

Por lo tanto, no estamos midiendo bien los resultados en salud en Oncología, lo primero en lo que tenemos que centrar nuestros esfuerzos es en focalizarnos en estas dos variables, especialmente la supervivencia. Para eso seguramente haya que crear registros validados que estén coordinados, no únicamente registros parciales en ciertos sitios, que es lo que existe actualmente. Por lo tanto, tenemos que trabajar conjuntamente en todo eso para conocer, primero, y después poder actuar en consecuencia.

Eduardo Díaz-Rubio: Los pacientes necesitan conocer qué es lo que está ocurriendo, tampoco hay que ir a medir todo y de manera exhaustiva. Los pacientes necesitan saber qué hace un hospital, qué número de casos tiene de la patología que el paciente indudablemente padece, cuáles son los resultados en término de supervivencia global, de secuelas que aquello puede dejar, y qué tipo de atención se le va a dar de calidad de vida.

Y para los profesionales, porque si no conocemos bien lo que estamos haciendo, es muy difícil que podamos mejorar. El doctor Mur sabe muy bien que cuando hablamos de hospitalización tenemos un sistema, como es el GRD, que nos permite conocer la complejidad de lo que hacemos en un paciente hospitalizado y, en definitiva, compararnos, la gestión se basa fundamentalmente en estos aspectos. Pero en el campo de las consultas, en Oncología Médica, no lo conocemos, no tenemos un GRD, con lo cual es muy difícil saber los recursos que uno tiene que poner para saber cómo tiene que mejorar. Si no conocemos la complejidad de un cáncer de mama, de pulmón o de ovario, es difícil que nosotros podamos implementar esa situación en las consultas.

Empezamos a saber cosas como GRD, empezamos a saber cosas de costes, empezamos a tener información en estos aspectos pero necesitamos muchos más datos para mejorar nuestra gestión, porque si los profesionales no están implicados en la gestión es difícil que podamos conseguir un sistema más eficiente que el que tenemos actualmente.

¿Cómo ha cambiado la calidad de vida del paciente con la entrada de los nuevos tratamientos, que se supone que tienen unos efectos secundarios menores o más aceptables?

Carlos Camps: La Atención Primaria en cáncer no está bien desarrollada.

Carlos Camps: Recientemente cayó en mis manos un artículo, que había que leer con detenimiento, sobre el incremento de los procesos de envejecimiento de los largos supervivientes en pacientes sometidos a tratamientos aparentemente poco tóxicos. Estamos en el riesgo de creer que los nuevos tratamientos, por el mero hecho de que son orales o de que inicialmente parece que las toxicidades son moderadamente controlables y predecibles, no están exentos de riesgos para los pacientes. La verdad es que las nuevas dianas terapéuticas nos están proporcionando alegrías que no nos proporcionaba la quimioterapia, que era un procedimiento terapéutico muy tóxico y muy a breve plazo, pero tenemos que ser muy cautos en el manejo de los pacientes. Estamos viendo cómo aparecen largos supervivientes y eso conlleva también otros problemas añadidos.

Eduardo Díaz-Rubio: Hay que decir que no todos los fármacos aportan valor, y esto es un tema que tenemos que defender y discutirlo porque el modo en el que se desarrollan los fármacos, en el que se aprueban y en el que llegan finalmente a los pacientes necesita un análisis en profundidad. Los fármacos que están llegando en el campo de la Oncología están produciendo un beneficio que parece que es superior a lo que hacíamos previamente, pero no cabe duda de que también hay muchos pacientes que lamentablemente no se benefician de esos tratamientos, y además pueden tener efectos secundarios que pueden ser costosos para la calidad de vida del paciente.

En el mundo de la Oncología nos quedamos en general en la evaluación de la eficacia, la actividad de los fármacos, resultados y también a seguridad, pero nos faltan datos de efectividad, de qué está ocurriendo en la vida real cuando se administran esos fármacos. Tenemos que saber qué es lo que estamos haciendo, qué valor están aportando esos fármacos y en definitiva también, cuánto le está costando eso a la sociedad, y entre todos tenemos que tomar unas decisiones. Los fármacos nuevos, además, no vienen a sustituir a unos fármacos que estemos utilizando sino que lo que hacen es mejorar en una segunda o tercera línea los resultados que teníamos previamente. Una vez que pasan a primera línea, se quieren además optimizar combinándose con los fármacos que ya teníamos.

Todo esto hay que analizarlo en profundidad porque tenemos que saber cuál es el beneficio real que estamos dando a los pacientes, lo que no puede ser es que haya interpretaciones que determinen una variabilidad inaceptable en muchas ocasiones entre distintos centros. ¿Por qué? Porque muchas veces los fármacos, cuando finalmente tenemos datos clínicos, generan incertidumbre. En muchas ocasiones no sabemos exactamente si el beneficio vale la pena o no. Ahí hay un campo de trabajo.

Xavier Badía: Siempre entramos en el debate de los fármacos pero el tratamiento es un conjunto de cosas. No es la inmunoterapia solamente lo que viene: es la biopsia líquida, son los marcadores genéticos, etc. Es el conjunto de las cosas lo que hace progresar a la Oncología o a cualquier disciplina. Creo que esto se debería de ver de manera global. Entiendo que tanto la biopsia líquida como los marcadores pretender afinar más el diagnóstico y el seguimiento del paciente, por un lado, y por otro, intentar que los pacientes que más se beneficien de un fármaco determinado.

Eduardo Díaz-Rubio: Los antineoplásicos son una parte de todo lo que concierne al diagnóstico y al tratamiento de un paciente con cáncer. Y ahí podemos ser mucho más efectivos. Se dice clásicamente que un tercio de las cosas que hacemos en el día a día en la Medicina, no hablo ya en la Oncología, no añaden ningún beneficio para los pacientes.

Tenemos por tanto que evaluar todo lo que corresponde al diagnóstico, todo lo que corresponde a la hospitalización, a la complejidad también de los tratamientos, también las cirugías, las radioterapias, etc. Aquí son muchos factores los que llaman la atención. Los antineoplásicos son un tema más, pero es un tema importante: si estamos administrándolos adecuadamente, cuánto nos están costando, si somos capaces de sostener este sistema, etc.

Mur: "Lo que hará sostenible la gestión del cáncer es apostar por fórmulas innovadoras"

¿La gestión del cáncer es sostenible tal y como está planteada ahora?

Carlos Mur: Es la pregunta del millón. Creo que si asumimos una mayor perspectiva científico-técnica, una cuestión que va muchísimo más allá de la medición de costes directos y la inversión en antineoplásicos, si generalizamos los intereses, si sumamos otro tipo de opiniones o estrategias terapéuticas que suman también mucho aparte de lo que es el fármaco en sí, y, sobre todo, asumimos de forma valiente que hay tratamientos actuales en Oncología que aportan poquito valor al paciente, por decirlo de alguna manera, y somos capaces desinvertir en ese tipo de terapias e invertir esos remanentes en otras cuestiones que sí que vayan a ayudar, sí que la haremos sostenible.

¿Por qué el debate de los antineoplásicos es importante? Porque supone el 16 por ciento del gasto farmacéutico total de este país. En algunos hospitales como el mío, el Universitario de Fuenlabrada, que tiene casi 700.000 personas de referencia en Oncología, pues es bastante más del 16 por ciento. Estamos hablando de 1.717 millones de euros anuales de gasto total en antineoplásicos. Si pensamos en lo que se puede invertir en labores de detención primaria mucho más eficaces, en la biopsia líquida, en la ingeniería genética que en el futuro nos traerá otro tipo de tratamientos, probablemente descenderemos la mortalidad y por lo tanto reduciremos también ese coste indirecto, sobre todo esa pérdida de capacidad activa del paciente oncológico, y eso lo hará sostenible, pero en el momento actual si nuestra única estrategia es incluir nuevas moléculas a quimioterapia y sumar a determinados antineoplásicos –que algunos aportan mucho, otros no tanto– probablemente dentro de unos años nos tendremos que replantear muchas cosas. Desde luego, lo que va hacer la gestión del cáncer sostenible es apostar por fórmulas innovadoras de gestión del tratamiento, y, sobre todo, incidir desde la investigación en la inmunoterapia, en la hormonoterapia y otras cuestiones desde una perspectiva global mucho más allá del fármaco.

Xavier Badía: Años y calidad de vida, resultados en salud esenciales del cáncer.

Xavier Badía: No se conoce nada acerca de la inversión en cáncer, cuando me hablan de sostenibilidad me pregunto: ¿cuánto invertimos? Nadie se ha planteado esa cuestión. Claro, para ver si es sostenible has de mirar la relación entre la inversión y los beneficios de esta inversión. Invierto tanto para obtener tantos años de vida, o invierto tanto para tener tanta supervivencia, o para obtener tantos beneficios en lo que sea que quieras medir. Como no sabemos la inversión podemos hablar de otras cuestiones, como las ineficiencias.

El doctor Díaz-Rubio lo ha dicho, si conocemos que un 20 o 25 por ciento de los procedimientos son ineficientes, vayamos a detectar cuáles son, liberemos estos recursos y pongámoslos en recursos eficientes para intentar hacer más sostenible el sistema. Pero esto necesita un ejercicio de priorización y de conocimiento de qué es ineficiente para luego tú poder ser más eficiente. No oigo a nadie que vaya más allá y diga: "Oye, ¿por qué no nos sentamos y vemos qué procesos o qué cuestiones son ineficientes para poderlos volver eficientes?" No es lo mismo costes que inversión, lo que sí he visto es que los costes no parece que se muevan mucho. No puedo decir si necesitamos más dinero o no en el cáncer porque no sé cuánto dinero se invierte.

Eduardo Díaz-Rubio: Todo lo que viene va a ser cada vez más complejo y va a costar cada vez más dinero. En el campo de cáncer fundamentalmente vamos a cronificar la enfermedad, y esto naturalmente conlleva un costo enorme en pruebas adicionales, en seguimiento y también en el tratamiento, por ejemplo, pues parecía que teníamos la panacea con los tratamientos que están orientados a las dianas moleculares en las que hay una alteración en un gen, pero estamos viendo que, en esos pacientes, alguno puede tener una respuesta espectacular, pero muchos progresan y ya no tenemos que ir a un gen sino a muchos genes alterados, y muchos fármacos que tenemos que administrar. Esto hace que la Medicina sea cada vez más costosa. Pero la sociedad en definitiva tiene que tomar decisiones, es decir, si lo que podemos pagar es 'x', tenemos que saber en qué tenemos que priorizar. Tenemos que organizarnos mejor e implicar a los profesionales sanitarios en la gestión. Creo que no es ético que un médico no esté pensando que está trabajando con dinero público y que tiene que ser lo más eficiente posible.

Tenemos que tener herramientas de gestión mejores de las actuales. Hablé antes de la historia electrónica: sin ella, no vamos a poder ir a todo esto que llamamos big data, a la Medicina de Precisión. Eso significa que tenemos que ir a centros de alta complejidad y no en todos los sitios hay que hacer absolutamente de todo.

Camps: "La investigación en cáncer está íntimamente unida al proceso asistencial"

Tenemos que tener, en definitiva, unos protocolos bien establecidos, que sean protocolos genéricos de un determinado proceso pero también individuales para cada uno de los pacientes. Y luego tener los médicos lo mejor preparados posible, es decir, tener una formación adecuada para saber cómo podemos hacer las cosas. Pero los tratamientos en cáncer son cada vez más complejos y cada vez más caros. Imaginemos ahora el mundo que nos viene encima con el campo de la inmunoterapia, son tratamientos carísimos y estamos viendo que lo que se está probando actualmente para casos a lo mejor de enfermedades raras va a ir amplificándose, va a llegar a otras muchas enfermedades más frecuentes y poderlo abordar va a ser indudablemente un problema.

Carlos Camps: Cuando se habla de sostenibilidad, casi siempre la pregunta la hace alguien que lo que quiere es provocar un debate sobre ahorro. Se habla de sostenibilidad sin conocer exactamente los costes de verdad y el rendimiento de esos costes. También decía el profesor Díaz-Rubio que lo que se nos viene encima es peor: vamos a tener más enfermos, la enfermedad va a durar más tiempo y el tratamiento y el diagnóstico va a ser cada vez más complejo.

Para hablar de sostenibilidad, si uno hace una referencia a lo que cuesta la sanidad española, al Producto Interior Bruto (PIB) y lo comparas con el entorno europeo dices “pues no estamos tan mal, estamos en la media”. Pero esto es un debate falso porque no se están analizando bien por los componentes del gasto de este PIB en la sanidad española. Cuando el gestor se fija en los medicamentos, tiene su parte de razón porque esa factura está creciendo de forma muy rápida y esto asusta mucho, ¿pero eso es mucho o poco? Pues no lo sabemos tampoco, cuando analizas un medicamento en concreto quizás ves cifras que te llaman o te asustan, pero claro, el problema no es decir si esto es mucho o poco, sino si realmente este medicamento vale lo que cuesta.

Cuando analizamos lo que nos cuesta el cáncer, además de los medicamentos, tenemos que conocer también los resultados, los beneficios de lo que estamos haciendo y poder identificar prácticas de éxito y modelos a imitar, y esto no lo estamos haciendo. De manera que nuestra ‘no sostenibilidad’ pasaría no tanto por temas económicos sino por temas de concepto y de organización. A veces ponemos muchas esperanzas en la prevención primaria, los hábitos saludables, etc. y hay que hacerlo, pero no es lo único. Necesitamos investigar y no podemos no invertir en investigación porque la investigación en cáncer está íntimamente unida al proceso asistencial, el futuro de nuestros pacientes de hoy se define por los presupuestos de investigación del Estado en estos momentos.

Por otro lado, el volumen de desinversión económica que produce la falta de investigación es evidente y la pérdida de puestos laborales y de empresas es muy importante. Pero centrándome en el Sistema Nacional de Salud, tenemos que hacer un esfuerzo, primero, por reorganizarnos desde el punto de vista asistencial para que esta complejidad actual y futura tenga recursos, que no suponga solo invertir más dinero sino trabajar mejor.

Xavier Badía: Quería hacer un apunte, no me gustaría irme sin nombrarlo. Aparte de lo que hemos comentado, pienso que la sostenibilidad depende de todos los actores. Y no quiero olvidarme de los pacientes y de las asociaciones de pacientes, que también tienen que decir qué es lo que les gusta y qué es lo que no les gusta, y cómo quieren ellos también aproximarse a la atención de los pacientes con cáncer. Y pienso que son parte importante y necesitamos saber su opinión.

Sanitaria 2000 ha reunido a cuatro grandes expertos para hablar de la gestión del cáncer en España.

Propuestas de futuro

Xavier Badía: Inicialmente, necesitamos unos buenos registros de resultados en salud de los pacientes de cáncer, que lo hagan como quieran pero la idea es que conozcamos las variables de supervivencia y calidad de vida. La información, y especialmente en resultados en salud, es absolutamente fundamental. Las demás cosas ya se podían ir midiendo porque hoy en día ya sabes lo que te cuesta una estancia media y hay unos sitios donde hay más información o menos, pero donde sufro más es en la información de los resultados en salud.

Carlos Mur: Para mejorar la gestión en la enfermedad oncológica hay que cambiar bastante la propia concepción que tenemos de la enfermedad y del abordaje de la misma. El cáncer es mucho más que la mutación de un proto-oncogén, la aparición de proteínas anómalas y una reproducción celular anómala, es una enfermedad que altera, y mucho, la homeostasis del organismo, que tienen implicaciones en la salud global, en general, y que requiere evidentemente una aproximación a los determinantes indirectos que provocan el cáncer y que están probablemente detrás de todo aquello que aumenta la incidencia. La polución atmosférica, la alimentación que tenemos a día de hoy, la ausencia de hábitos saludables, la vida en general en las grandes poblaciones, son cuestiones que no se abordan ni desde la prevención ni desde la promoción, porque hablando de costes y de sostenibilidad, el cáncer de pulmón y de tráquea conlleva tanto en hombres como en mujeres un coste aproximado de 200 millones de euros al año en España. ¿Cuánto se invierte en campañas para la prevención tabáquica? Son preguntas que habría que hacerse.

Las aportaciones científicas modernas, desde la psico-neuro-inmuno-oncología nos dice muy claramente cuáles son los determinantes indirectos desde otros aparatos y órganos de nuestro organismo que pueden ayudar o no al paciente oncológico, y creo que hay que potenciar todo ello. Quizás es un aspecto que para mí es muy importante como presidente de la Asociación Española de Medicina Psicosomática, pero prestamos muy poca atención a qué ocurre con el resto de la persona enferma cuando estamos ante un paciente oncológico. Y lo elevo mucho más allá del mundo sanitario. Probablemente el cáncer necesita una estrategia y un plan estratégico que vaya mucho más allá de lo sanitario, es decir, el cáncer y la salud del paciente con cáncer tiene que estar en todas las políticas, hay que involucrar el medio educativo, a empleo, a servicios sociales y sobre todo aprovechar todo ese torrente de energía que emana de la población, que emana de los pacientes, de sus familiares para, en convivencia con ellos, hacer estrategias que realmente tengan impacto mediático.

La tercera propuesta de futuro pasa por la investigación, preclínica y clínica. Probablemente, la solución de desinvertir e invertir en otras cuestiones necesite datos con evidencias suficientes, y eso únicamente nos lo va a dar la investigación. A veces no utilizamos suficientemente las propias herramientas terapéuticas que nuestro organismo, nuestro sistema inmunológico nos da, pero eso solo lo podremos verter en la atención sanitaria de nuestros pacientes cuando tengamos una suficiente colección de evidencias.

Conclusiones del debate: 'Impacto epidemiológico y económico del cáncer en España'.

Eduardo Díaz-Rubio: Podemos decir todos que tenemos un sistema sanitario realmente bueno en España, sobre todo cuando uno se compara con otros países. En esa situación de ‘bondad’ tenemos que cambiar y hacer las cosas mejor de lo que lo hacemos en el momento actual. Hay oportunidades ahí, creo que dentro de los hospitales hay un campo de mejora enorme en temas de organización, en temas de multidisciplinariedad, todos los especialistas tienen que participar en las decisiones que se toman en los pacientes con cáncer, tenemos que hacer que sea realidad la innovación dentro de los hospitales y tenemos que tener circuitos prioritarios para los pacientes con cáncer. Esto ya lo decíamos en el plan de cáncer que se realizó en el año 2003 y que luego posteriormente fue publicado como una estrategia en 2006, este circuito prioritario de los pacientes con cáncer es absolutamente crítico, y en ese aspecto entra la Atención Primaria. Debemos implicarla para que realmente podamos conseguir el mayor beneficio para los pacientes.

No me olvido también de algo que ayudará a la sostenibilidad del sistema, porque aunque hay muchas bolsas de ineficiencia dentro de lo que hacemos en el día a día, una de ellas está en el gasto que en los fármacos. Hay que buscar soluciones para que todos los pacientes tengan acceso a los fármacos y que siga siendo un negocio para la industria farmacéutica, viven de eso, pero tenemos que ir a fórmulas más imaginativas en la relación con la industria farmacéutica para entre todos podamos llegar a tener mejores resultados.

Carlos Camps: Pondría sobre la mesa otra vez el coste que para nuestra sociedad tiene el cáncer, mínimo de 7.000 millones de euros con una horquilla muy amplia que quizás llegaría a los 12.000 y que además no se contempla en aspectos vitales, como hemos comentado antes, donde la actividad asistencial oncológica hospitalaria, que es el 94 por ciento de los costes, no se contempla. Aunque solo sea desde el punto de vista económico no se puede permanecer impasible y no organizarse; y organizarse de una manera lo más inteligente posible porque, como hemos subrayado antes, lo que se nos viene va a ser peor y más complejo.

Desde la posición de privilegio, como decía el profesor Díaz-Rubio, que tenemos ante nuestro sistema sanitario, nos puede permitir sentarnos en mesas, como clínicos, con economistas, gestores, gente muy preocupada desde distintos sectores, e intentar llegar a alguna conclusión que nos permita al menos producir cambios culturales. Cambios culturales con la finalidad de hacer acciones en el mismo sentido y que creo que deberían concretarse en un nuevo plan nacional estratégico organizativo del Servicio Nacional de Salud, donde además hubiera fondos para poder llevarlo a cabo y donde de verdad se produjese un cambio de timón que es lo que nuestros pacientes necesitan en los próximos años.

Debate: 'Impacto epidemiológico y económico del cáncer en España' (1ª parte). Debate: 'Impacto epidemiológico y económico del cáncer en España' (2ª parte).