Los 'hubs genéticos' tejen alianzas para llegar a más niños con cáncer

El proyecto Pencil, iniciativa española que aspira a permitir el acceso de todos los pacientes pediátricos con cáncer a la medicina de precisión, ha realizado un paso de gigante que permitirá incluir a pacientes externos en los 12 hospitales integrantes. Después de que el comité de ética del Hospital Vall d’Hebrón, coordinador del proyecto, haya aprobado la iniciativa, los 11 ‘hubs’ genéticos restantes iniciarán un proceso rápido para reclutar pacientes de otros centros. Por otra parte, los grupos de trabajo de los diferentes hospitales empezarán a estandarizar informes genéticos para que la información que se ofrezca al paciente esté organizada y se homogenice a nivel español.

La aprobación del comité de ética ha sido uno de los pasos administrativos más costosos de superar, tal y como afirma en Redacción Médica Adela Escudero, bióloga responsable de la Sección de Hemato-Oncología Pediátrica Molecular del Hospital La Paz e integrante de Pencil: “A partir de ahora, los pacientes reclutados en la red de 'hubs' genéticos quedan implementados en el proyecto. La Paz ha logrado también la aprobación del comité de ética y una vez lo logren el resto de centros, podrán empezar a ingresar a pacientes externos, poniendo en marcha el proyecto Pencil”. Con este hito, la especialista recuerda que “se pondrán al servicio de los pacientes estudios genéticos, independientemente del lugar donde se le diagnostique cáncer”.

Después de realizar una encuesta a nivel nacional, los dirigentes del proyecto español han constatado que un total de 35 hospitales hasta la fecha están interesados en participar y recibir estudios genéticos. “Se les preguntó qué actividad tenían con estos estudios y cómo creían que se podían beneficiar del proyecto. La encuesta demostró que existe una gran heterogeneidad entre los centros que tratan el cáncer pediátrico”, relata la bióloga molecuar, describiendo las diferentes peculiaridades de cada uno de ellos: “Hay centros que tienen una infraestructura y pueden ofrecer estudios genéticos, mientras que otros son capaces de generar estudios somáticos. Por otra parte, hay centros que tienen una unidad clínica pero no cuentan con una genética. Estos últimos externalizan esos estudios a otros centros públicos, mientras que hay algunos que solamente tienen una unidad clínica y no realizan ningún estudio genético”.

"Hay centros que tienen una unidad clínica pero no cuentan con una genética"

Uno de los principales objetivos del proyecto Pencil es poner en orden toda esta amalgama de situaciones que viven hoy en día los centros que tratan el cáncer pediátrico a nivel español, tal y como defiende Escudero: “Se debe armonizar esta situación, los centros públicos que tienen capacidad de hacer estos estudios deben consolidarle. También es necesario ver qué capacidad hay en otros e iniciar una organización según la distribución geográfica para que los centros que ya hacen análisis genéticos puedan recibir a pacientes de otros sitios”.

Se crean los primeros grupos de trabajo Pencil

A nivel organizativo, la especialista confirma que ya se han creado diferentes grupos de trabajo dentro de la iniciativa para abordar diferentes aspectos clave: “Hay expertos enfocados en el diagnóstico de tumores, diagnóstico de pacientes, biopsia líquida, comités que discuten los resultados genéticos, etc. Por lo que el siguiente paso inmediato es reclutar a pacientes de los centros que no tienen la capacidad de realizar estudios genéticos”.

"El siguiente paso inmediato es reclutar a pacientes de los centros que no tienen la capacidad de realizar estudios genéticos"

Paso a paso, el Proyecto Pencil va cogiendo forma y en cuestión de poco tiempo los 12 hospitales que lo integran podrán abrir sus puertas para que pacientes con cáncer procedentes de otras partes de España se beneficien de la medicina personalizada y de precisión.