La
reina Letizia ha recibido este viernes a una representación del Grupo Español de
Tumores Huérfanos e Infrecuentes (
Gethi), sociedad científica compuesta por más de 200
oncólogos e investigadores en tumores de baja prevalencia.
En la reunión, los miembros de Gethi han aprovechado para reivindicar la necesidad de la creación de un
biobanco nacional de muestras que permita agrupar el mayor número de casos posible para conocer la incidencia,
prevalencia y morbimortalidad de estos tumores en nuestro país, así como para poder determinar las mejores líneas de
investigación y las
estrategias terapéuticas más apropiadas en cada caso.
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Un biobanco nacional permitirá conocer la incidencia, prevalencia y morbimortalidad de los tumores huérfanos
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Ramón de las Peñas, presidente de Gethi, ha trasladado a la reina todas las actividades formativas y de investigación básica y clínica que desarrolla el Grupo, que tienen como fin primordial conseguir la mejora del abordaje terapéutico y de la calidad de vida de la persona afectada por un tumor raro.
El número reducido de casos que los profesionales ven en la consulta supone que a menudo se encuentren con algunas limitaciones,
desde la propia falta de experiencia por lo desconocido de estos cánceres hasta la falta de disponibilidad de tratamientos aprobados para los mismos.
Desde Gethi han explicado a la reina Letizia que, a pesar de que en ocasiones se conoce cuál es el tratamiento apropiado para un determinado caso infrecuente,
no siempre es factible ofrecer el tratamiento al paciente si éste no está aprobado para dicha especificación, entrando entonces en un largo proceso administrativo hasta determinar si el paciente podrá o no optar a dicha terapia.
Los tumores raros presentan un 22 por ciento de los tumores sólidos y son aquellos que se diagnostican en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes y año. Esto implica que
los profesionales se encuentran más alejados de estas enfermedades en su práctica clínica diaria, y que los pacientes que las padecen a menudo se sienten más aislados y con un mayor sentimiento de incertidumbre en relación a su enfermedad.
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