"Para mejorar resultados en cáncer de pulmón hay que evaluar los procesos"

Para mejorar el abordaje del cáncer de pulmón no hay que evaluar únicamente los resultados sino también los procesos. Solo de esta forma se puede conocer el impacto completo de la enfermedad y de los nuevos tratamientos que han favorecido la aparición de los largos supervivientes. Para analizar esta cuestión, Redacción Médica ha organizado un debate en el que se ha abordado la innovación terapéutica en esta materia, así como la incidencia de esta patología y las medidas necesarias en prevención, esto es, la deshabituación tabáquica.

Para ello ha contado con la opinión de Santiago Ponce Aix, oncólogo médico del Hospital Universitario 12 de Octubre; Bárbara Fernández Álvarez-Robles, gerente asistencial de Atención Hospitalaria del Servicio Madrileño de Salud; Sonia García de San José, subgerente del Hospital Universitario Gregorio Marañón, y Bernard Gaspar Martínez, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón. 

Entre las ideas principales sobre el abordaje del cáncer de pulmón destacan, entre otras, la falta de visibilidad de esta patología, la necesidad de crear un 'código cáncer de pulmón' para medir los tiempos clave en la atención, apostar por una mayor equidad dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), y por supuesto, continuar la lucha contra el tabaco.

IDEAS CLAVE

Ideas principales del debate: 'Innovación Terapéutica. Cáncer de pulmón'.

Bernard Gaspar Martínez, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón: Hay que dar visibilidad al cáncer de pulmón. Es muy importante el cuidado integral del paciente de larga supervivencia, especialmente con los números que ya estamos viendo. Me gustaría remarcar el papel de las asociaciones y, concretamente, el de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón: Es fundamental el papel de apoyo a todos los profesionales sanitarios y, sobre todo, a los que están relacionados con el cáncer de pulmón.

Sonia García de San José, subgerente del Hospital Universitario Gregorio Marañón: Deberíamos crear el 'código cáncer de pulmón' con una serie de tiempos clave y unos estándares de calidad para que todo el sistema se evaluara y se midiera en función de estos resultados. Además, es necesario que tengamos una cultura de medición de resultados en condiciones reales y que compartamos todos los datos. Es imprescindible el trabajo en red y la creación de redes entre centros hospitalarios y comunidades autónomas.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles, gerente asistencial de Atención Hospitalaria del Servicio Madrileño de Salud: El reto que tenemos es crear una red colaborativa de conocimiento y equidad de los resultados en salud para todos los pacientes con cáncer de pulmón. Y en este reto estamos incluidos toda la red sanitaria y la red social. Deberíamos contar con el compromiso de todas las administraciones –local, regional, autonómica, y nacional– para obtener el mejor resultado en salud, sin distinción entre un lugar y otro. Solo así optimizaremos los servicios de los que disponemos y conseguiremos tener un verdadero sistema de salud.

Santiago Ponce Aix, oncólogo médico del Hospital Universitario 12 de Octubre: Desde que empecé a trabajar con el cáncer de pulmón hago la misma reflexión. Tenemos que ser muy, muy, muy combativos contra el tabaco. No hablaríamos de cáncer de pulmón si no fumáramos. Y hay que combatir cualquier tipo de hábito inhalativo, ya sea tabaco o vapeo. Además, en los últimos años hemos discutido mucho del fin terapéutico de un medicamento. Pero no tenemos que tener miedo a analizar el proceso global, saber dónde lo hacemos mejor, dónde no y dónde ponemos el recurso.

DEBATE

El cáncer de pulmón es una patología con una alta mortalidad. ¿Cuál es su situación en España?

Santiago Ponce Aix: El de pulmón, pese a ser la primera causa de mortalidad por cáncer en el mundo occidental, ha estado oculto muchos años. Es una enfermedad compleja en la que hay que hacer mucho esfuerzo de prevención. Sabemos que el tabaco juega un papel fundamental en su etiología. Por lo tanto, todas las campañas y esfuerzos que podamos hacer desde el mundo sanitario, la Administración, la educación y la prensa, son importantísimos.

Estamos ante, posiblemente, el ejemplo paradigmático de Medicina de Precisión: el cáncer de pulmón no es una enfermedad, son muchas, y gracias a este enfoque hemos conseguido avanzar en la supervivencia de nuestros pacientes. Tenemos un reto. Desafortunadamente, no teníamos claro qué campañas de prevención y de diagnóstico precoz pudieran ser eficaces, pero desde hace unos meses ya tenemos estudios que avalan que merece la pena hacer screening a un porcentaje de la población específico.

Desde el punto de vista de la Administración, las enfermedades oncológicas son unas de las principales preocupaciones de las autoridades sanitarias. ¿Son también las que más recursos consumen y las que más asistencia requieren en el día a día?

Bárbara Fernández detalla los costes indirectos del cáncer de pulmón.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Sí. El cáncer es la primera causa de muerte en términos globales. Y, dentro de esta patología, el de pulmón encabeza esta lista. Entre 1990 y 2016, la primera causa de muerte es el infarto y, la segunda, el ictus. La tercera sigue siendo el cáncer de pulmón aunque, englobado, el cáncer sea la primera.

Su impacto va a requerir una estrategia no solo a nivel europeo (algo que ya se está discutiendo) sino también en España y, en concreto, en Madrid. Y una de las primeras líneas en las que tendremos que trabajar es en un abordaje poblacional cuyo impacto nos repercuta socialmente, sanitariamente, y directamente sobre la actividad económica del país.

¿Cómo es la 'radiografía' del estado de la patología en nuestro país?

Sonia García de San José: El abordaje del cáncer de pulmón es muy bueno y tenemos excelentes resultados. Es necesario seguir avanzando y trabajar en la introducción de innovaciones terapéuticas, un tema clave a nivel del SNS. También es clave que las innovaciones y la accesibilidad sean iguales para todos los ciudadanos. No se puede tener pacientes tratados de forma aislada en unidades con poca experiencia, sino llegar a tener redes asistenciales para que esta multidisciplinariedad, que es básica para mejorar los resultados, se consiga.

Además, tenemos que avanzar en otras líneas como los resultados en salud de todas las innovaciones terapéuticas. Ese es un reto que corresponde a todo el SNS: no debe de haber iniciativas individuales en cada comunidad autónoma porque, al final, perdemos potencia.

¿Cuál es la visión de los pacientes? ¿Qué sucede una vez que se diagnostica la patología?

"El cáncer de pulmón tiene muy poca visibilidad y es una patología estigmatizada"

Bernard Gaspar Martínez: Hablamos de casi 29.000 nuevos diagnosticados al año. Efectivamente, el abordaje de esta patología desde la práctica clínica es bastante positivo y los pacientes tenemos siempre detrás de nosotros a oncólogos y profesionales del resto de disciplinas.

Es cierto, eso sí, que hay una parte emocional y social que no está llegando a ser cubierta por el SNS. Estamos defendiendo los derechos de los pacientes y que haya mayor equidad en todo el territorio nacional para que el tratamiento no dependa del código postal. Además, desde la visión de los pacientes, incorporaríamos dentro del equipo multidisciplinar la parte psicooncológica porque, ante un diagnóstico de cáncer de pulmón, lo primero es un impacto emocional, que afecta no solo al paciente sino a todo su entorno.

¿Cuáles son los costes indirectos que genera esta patología? ¿Tiene conciencia de ellos la Administración?

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Hablamos de unos 2.800 millones de euros en España en costes directos y, en indirectos, unos 1.700 millones, en cuanto a la cuestión de la incapacidad laboral. Estamos hablando de cifras muy importantes, y en los intangibles hablamos de unos 300 millones de euros. Es decir, estamos entre 3.000 y 6.000 millones de euros de impacto a nivel nacional.

Esto es algo que repercute también en todas las comunidades autónomas. En el caso de la Comunidad de Madrid, el 40 por ciento del presupuesto y el 60 por ciento del gasto es sanitario. Y la repercusión del coste directo del gasto sigue creciendo, no solo por la parte hospitalaria. Hablamos de un 15-20 por ciento de un presupuesto sanitario global.

Santiago Ponce Aix: Desde la parte clínica no somos tan conscientes de esos costes. Sabemos que los números son impresionantes, pero también sabemos lo que implican los costes indirectos. De hecho ese es uno de los grandes acicates que tenemos para mejorar y diagnosticar mejor a los pacientes.

El esfuerzo que tenemos que hacer pasa por tipificar mejor a los pacientes y por que tengan una vuelta a su vida laboral. Es algo muy importante para su salud psicológica. Por eso, si conseguimos que los pacientes tengan un diagnóstico bien hecho, que el acceso a las medicinas más apropiadas sea el correcto y que el soporte social sea el óptimo, es posible que consigamos que muchos de los pacientes vuelvan a trabajar.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Es que un mal proceso impacta directamente sobre el PIB. No somos conscientes, pero todo lo que no sea poder volver a la sociedad y a la vida laboral va a repercutir negativamente sobre la riqueza del país.

Bernard Gaspar explica las necesidades de los pacientes.

Bernard Gaspar Martínez: Hay que pensar en el impacto económico que sufre quien tiene que desplazarse a recibir el tratamiento. Aparte, en cuanto a las secuelas del proceso terapéutico, por ejemplo, un paciente de Valencia perdió toda la dentadura y ha tenido que costeársela. Es decir, que los costes sociales son enormes, pero no solamente para el sistema, sino para el propio paciente.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Desde el Servicio Madrileño de Salud estamos midiendo resultados en salud, y para eso hemos empezado ya un plan oncológico regional, midiendo los procesos más importantes. Por eso, no confundamos la equidad en el acceso con la equidad en el resultado en salud, que es lo que más nos preocupa.

Sonia García de San José: Ya hay estudios que demuestran que si somos capaces de medir los resultados en salud junto con el paciente, mejoran las tasas de supervivencia. Todos somos responsables de un uso eficiente de los recursos y eso es algo en lo que insistimos a nivel hospitalario. 

La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha Oncored para concentrar, focalizar y coordinar la asistencia sanitaria

Santiago Ponce Aix: En los últimos años hemos discutido mucho del tratamiento, es decir, del fin terapéutico de un medicamento. Pero, como apunta Bárbara Fernández, no tenemos que tener miedo a analizar el proceso global, saber dónde lo hacemos mejor, dónde no y dónde ponemos el recurso.

En cáncer de pulmón hay situaciones tremendamente complicadas porque requieren que muchos especialistas trabajen conjuntamente, y las autoridades tendrán que tomar decisiones midiendo lo que hacemos cada uno. Es decir, distribuyendo de alguna manera los procesos.

El sentido final de todo el sistema sanitario es el paciente, que es lo más importante, y no tanto una distribución geográfica simple que no tiene mucho sentido. Quizá tengamos que coordinar que no sea muy costoso para un paciente desplazarse de un sitio a otro y que, al mismo tiempo, la equidad en el resultado sea óptima.

Desde las primeras sospechas de la patología hasta que finalmente se diagnostica, ¿hay margen de mejora para que el pronóstico sea más positivo?

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: El proceso está en marcha desde la primera sospecha. Podríamos hablar de los hábitos y cómo una adecuada prevención seguramente es el factor más importante. Todos sabemos que tenemos que hacer ejercicio, comer mejor y no tener hábitos tóxicos. Disponemos de toda la información y el número de casos de cáncer sigue subiendo. Eso merece una reflexión sobre los mensajes que tenemos que mandar a la población.

Bernard Gaspar Martínez: En el cáncer de pulmón, el 85 por ciento de los casos diagnosticados son por el hábito tabáquico. Es evidente, cuando un paciente llega a consulta con determinados síntomas y encima es fumador… Aunque a lo mejor también se pueden mejorar los protocolos en Primaria.

Santiago Ponce Aix: En la Comunidad de Madrid el proceso de sospecha de cáncer de pulmón y de diagnóstico rápido está bastante bien hilvanado. En general, en casi todas las áreas hay consultas de diagnóstico rápido, y ante una sospecha las pruebas se hacen rápidamente. Una vez diagnosticado, hemos vivido una revolución en los últimos cinco o seis años.

Al sistema no le ha dado tiempo a reaccionar porque en este plazo tenemos casi un 20 o 25 por ciento de pacientes que van a tener alguna mutación, translocación o eventualidad molecular que tenemos que diagnosticar. Además, vamos a tener que buscar, por otra parte, una serie de indicadores para la inmunoterapia que seleccionen quién, cómo o cuánto es necesario administrar, pero para eso vamos a tener que hacer una taxonomía molecular de los pacientes.

En la Comunidad de Madrid tenemos muchos centros que ya la llevan a cabo, sobre todos los centros más grandes. Nosotros, desde hace unos 10 años, venimos dando el servicio a través de plataformas diversas para diagnóstico de GFR y de ALK en centros donde no tienen la capacidad de hacerlo. 

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Ese es el mensaje que se está dando, que tenemos que concentrar la complejidad porque, si no, es imposible llevar a cabo todas estas tareas: si no hay manos o no hay conocimiento experto acumulado, el resultado no va a ser el mismo.

Imagen del debate 'Innovación terapéutica en cáncer de pulmón'.

Santiago Ponce Aix: Hace poco hemos tenido una reunión con las enfermeras de Oncología para explicarles el nuevo panorama de cáncer de pulmón y cómo los nuevos estudios realizados en nuestro país, y concretamente en Madrid, han cambiado cómo se trata.

El potencial de ese conocimiento ya lo hemos demostrado, porque hemos hecho los estudios para que se cambie el estándar en Estados Unidos, en Japón, en Inglaterra y en cualquier otro sitio. No obstante, creo que con un poco de dedicación a ordenar los recursos y establecer este circuito, los pacientes ganarían y en pocos meses tendríamos un salto diferencial de equidad y de resultados en salud comparable, viva uno en Parla, en Colmenar Viejo o en Madrid.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Eso ya se está compartiendo, porque ahora tenemos Oncored, el plan de la Comunidad de Madrid, y vamos a empezar a concentrar a todos los jefes de Servicio de Oncología. Luego vamos a ir sumando Oncología Radioterápica, cirujanos y todos los profesionales que participan en el tratamiento para poder coordinarlos y focalizarlos en polos y nodos que nos garanticen la mejor experiencia.

Sonia García de San José: En la Comunidad de Madrid el acceso a través de la sospechas de malignidad es bueno a nivel de Atención Primaria. Habría que revisar si estas opciones funcionan correctamente en todo el SNS.

Sí hay un aspecto en el que deberíamos trabajar todos y es en definir esos tiempos. Es decir, en establecer unos códigos básicos para garantizar la calidad que permita que todos sepamos que entre que el paciente llega al hospital y se realiza un procedimiento tenemos que garantizar un tiempo. Algo similar a la experiencia que ya tenemos del código ictus o el código infarto, donde tenemos unos tiempos clave. Tenemos que introducir este concepto también en Oncología, de tal manera que seamos capaces de medir esos resultados del mismo modo que los gestores cumplen con los indicadores de las listas de espera para operar.

¿Qué papel juega la Medicina de Familia en el seguimiento de los pacientes?

Sonia García de San José: El médico de Familia es el que primero sospecha, salvo que el paciente vaya a Urgencias por alguna otra complicación. En este sentido, la experiencia en la Comunidad de Madrid es buena puesto que tenemos una vía de acceso rápida en la que, si hay sospecha de malignidad, vemos al paciente en 10 días o menos.

Santiago Ponce señala la necesidad de evaluar los procesos.

Santiago Ponce Aix: Hay un reto que tenemos que abordar y, de hecho, vamos a plantear un congreso con Atención Primaria en Madrid, porque en cáncer de pulmón no teníamos largos supervivientes hasta ahora. Antes era el oncólogo el que veía a estos pacientes, y hacíamos dejación de funciones, porque teníamos cosas más importantes en qué pensar que en la prevención de riesgo cardiovascular o cuidados en salud.

Ahora, este tipo de paciente es una realidad y Oncología tiene una parte de responsabilidad en educar a Atención Primaria en el manejo de largos supervivientes. Los que cumplan una serie de características quizá no tengan que visitar el hospital para todo, y puedan pivotar desde Atención Primaria, descargando los hospitales y mejorando por cercanía también el acceso de los pacientes.

Bernard Gaspar Martínez: En otras patologías, como el cáncer de mama, sí que hay un plan integral de cuidado del paciente en larga supervivencia, en pulmón todavía está por hacer. Pero es que el cáncer de pulmón no tiene visibilidad. 

"Actualmente hay un gran debate respecto a todos los tipos de consumo de tabaco"

El cáncer de pulmón guarda una estrecha relación con un factor de riesgo como es el tabaco. ¿Se puede hablar de cierta estigmatización de esta patología?

Bernard Gaspar Martínez: Sí, y de un sentimiento de culpabilidad. En el caso de los pacientes diagnosticados de cáncer de pulmón con hábito tabáquico, el estigma está claro. Los pacientes sienten vergüenza al hablar de la enfermedad. Eso hace que todavía tenga menor visibilidad.

En cuanto al tabaco, ¿qué ha supuesto para la Administración y para los oncólogos la llegada de los cigarrillos electrónicos?

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Hay un gran debate respecto a todos los tipos de consumo de tabaco. Está el cigarrillo típico, el de liar, los electrónicos, los vaporizadores…

En mi opinión, tenemos que darle una función positiva a todo lo que sea reducción del daño. El hábito tabáquico experimentó un descenso, pero ahora ha vuelto a subir, especialmente en el sector más joven.

Creemos que es una cuestión que se tiene que abordar a nivel europeo. En la Unión Europea, tanto la Comisaría de Salud como el Parlamento ya hablan de un plan estratégico, no solo contra el cáncer sino de la lucha contra el tabaco.

Santiago Ponce Aix: Estamos viendo claramente que una política agresiva antitabaco y de protección al que no fuma es eficaz, porque pequeñas intervenciones sanitarias de tres minutos consiguen un gran impacto en que los pacientes que no tienen cáncer de pulmón todavía dejen de fumar. Hay que ser muy observante con la legislación y quizá no necesitemos cambiarla de momento sino hacer que se cumpla. 

En cuanto a los jóvenes, quizá desde la educación debería hacerse más hincapié, porque la publicidad indirecta de las tabacaleras sí llega y la nuestra no. Además, respecto al vapeo o al tabaco de calentar, a día de hoy no tenemos datos para poder decir que esos modos de fumar producen cáncer. No obstante producen infecciones, inflamaciones, neumonías, y dentro de unos años sí que pueden llegar a producirlo, seguramente sea un tipo distinto al que tenemos ahora.

Pero no sabemos si va a suceder dentro de 15 o 20 años. Se ve como un mal menor si se vapea en vez de fumar, pero hay que saber que, seguramente, va a impactar en algún aspecto sobre el que no tenemos ningún control.

Sonia García detalla el punto de vista de los gerentes para introducir innovaciones.

Bernard Gaspar Martínez: Desde que se aprobó la ley en el 2007 hasta ahora solamente se han hecho dos campañas contra el tabaco. Ahora tenemos la financiación de los tratamientos para dejar de fumar. Hay que valorar que el fumador tiene una adicción y debe ser tratada como tal, como una enfermedad.

Santiago Ponce Aix: Es importante que lancemos el mensaje de que no se deja de fumar con la pastilla, que es un proceso en el que la medicación puede ayudar, pero el proceso es más importante que la medicación en sí misma.

¿Es necesario un estudio molecular detallado de la patología para poder aplicar un tratamiento al paciente?

Santiago Ponce Aix: Si seguimos la regulación de los fármacos aprobados, hay cinco determinaciones que obligatoriamente todos los pacientes con cáncer de pulmón deberían tener, puesto que tenemos fármacos aprobados para esas alteraciones. Volviendo al cáncer de mama, no hay ningún centro en el país que ofrezca un tratamiento sin saber los receptores de estrógenos o de progestágenos. Como los pacientes con cáncer de pulmón tienen un estigma, además, no se le presta tanta atención a esta cuestión.

En un país como el nuestro, donde el sistema sanitario y los centros hacen Medicina de primer orden a nivel mundial, tenemos la capacidad para no quedarnos en el mínimo de cinco alteraciones que son obligatorias, sino que tenemos que poder hacer lo que se llama secuenciación masiva, es decir, mirar 50 genes. Al final, si uno hace números, es más económico, barato y eficaz que si lo hacemos por separado.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Tenemos que ver la realidad a la que nos enfrentamos: un sistema que administrativamente es muy rígido; que nos viene determinado por el SNS, con una cartera de servicios que viene dada a las comunidades; con unas comunidades que además tenemos que adaptar toda esa cartera a los recursos de los que disponemos para la población que tenemos, con la distribución que nos ha tocado gestionar.

También, dentro del sistema, hay que realizar cualquier cambio sabiendo que tenemos que introducir nuevas tecnologías, nuevas técnicas, y que el acceso a la innovación tecnológica es muy complejo. Eso también merece una reflexión, es donde nosotros intentamos hacer los cambios y elevarlos al Ministerio para que bajen otra vez a nivel autonómico. Encontrar esos puntos comunes cuando hay una distribución nacional, el acceso no es equitativo y donde no todos disponen de los recursos con la misma facilidad, se convierte en algo delicado.

Santiago Ponce Aix: Es importante contar con esos matices. Hay varios problemas, y no solo los organizativos y de coste: muchos de los futuros pacientes no van a tener cantidad de tumor suficiente como para poder hacer todo en la biopsia y vamos a tener muchos pacientes con diagnósticos desconocidos. Coincidiremos en que es poco tiempo para organizar esta cuestión, quizá solo vamos a llegar a tener dos o tres alteraciones y vamos a tener quizá hasta seis o siete con fármacos con precios de reembolso aprobados.

El debate ha sido moderado por Ricardo López, director general de Sanitaria 2000.

Desde sus respectivos puestos de responsabilidad tanto a nivel de la Consejería como del hospital, ¿cómo se gestiona la entrada de la innovación terapéutica, con buenos resultados y con la promesa de los largos supervivientes?

Sonia García de San José: Tenemos los fármacos aprobados por la Agencia Europea, por nuestra agencia, con el IPT y llegan al hospital. El clínico los presenta y dice que quiere introducir esa innovación en el centro. Se discute en la Comisión de Farmacia, se hacen informes y se colocan en el puesto acordado por el clínico. Lo importante –y en lo que estamos dando un paso al frente todos los hospitales– es no solo colocarlos y empezar a utilizarlos, sino ser capaces luego de poder evaluar los resultados que estamos obteniendo.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Claro, si el resultado es diferencial entre hospitales preguntamos por qué. A veces hay otros factores que influyen y que alteran los resultados. Pero si hay algo que impacta positivamente, lo extrapolamos. Por eso hemos abordado el plan oncológico, porque tenemos que hacer que el impacto positivo en un punto se extienda al resto y se concentre esa complejidad.

Los resultados en salud en Madrid son un ejemplo de introducción de la innovación, de retirada de medicamentos que no son efectivos y de transparencia en la información, que también se hace pública. ¿Es una labor que se lleva a cabo de manera general?

Sonia García de San José: Estamos cambiando la manera de trabajar con los clínicos y la dirección. Para ellos es importante tener las innovaciones terapéuticas bien colocadas y en el punto en el que los pacientes lo necesitan. Pero también es importante que los clínicos se den cuenta de que el presupuesto es finito. Y que si introducimos una innovación en cáncer de pulmón seamos capaces de evaluar lo que hemos hecho con otros fármacos y ver de qué manera podemos introducir medidas de ahorro. A veces entre los clínicos es muy difícil entender estas medidas, pero también estamos cambiando esa cultura para que veamos el hospital en conjunto porque, si no, es muy difícil de manejar.

Bernard Gaspar Martínez: También hace falta que la evaluación tenga en cuenta la parte del paciente. Es decir, además de tener la innovación hay que preguntarle al paciente cómo ha funcionado.

"En cáncer de pulmón no solo ha habido innovaciones farmacológicas, también en el diagnóstico"

Santiago Ponce Aix: La complejidad del cáncer de pulmón es que hemos tenido muchas novedades farmacológicas, pero también en el diagnóstico. Llevábamos décadas con un mismo esquema puesto que no teníamos otra alternativa.

Además, en Oncología es fundamental que desde el sistema –aunque siempre sea una decisión libre del paciente– se fomente la participación en estudios clínicos, algo que nos va a facilitar gestionar las vías clínicas y aprender cómo optimizar el proceso de manera vigilada.

En la Comunidad de Madrid, afortunadamente, hay muchos centros capaces de hacer esta investigación y gracias a este concepto de área única el paciente puede desplazarse de un centro a otro, puesto que no en todos se pueden realizar este tipo de estudios. Pero hay que hacer más humano este desplazamiento, es decir, los trámites burocráticos.

Bernard Gaspar Martínez: Hace poco hemos tratado este tema en una jornada. Tenemos pacientes muy solidarios en España. De hecho, en cáncer de pulmón están cada vez están más abiertos a un ensayo clínico y preguntan mucho por esta posibilidad. Ahora en 2020 vamos a intentar agregar toda la información avalada científicamente sobre ensayos clínicos en nuestra web.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: En Oncored, este abordaje integral –no solo multidisciplinar– ha incluido una red colaborativa para los ensayos clínicos, como pedían los profesionales. El conocimiento ahora es colaborativo.

Bernard Gaspar Martínez: A lo mejor el paciente o los oncólogos de Madrid sí que conocen estas herramientas o pueden buscar dónde se están desarrollando ensayos clínicos. Pero, en cuanto al ámbito nacional, no todas las comunidades autónomas tienen los mismos recursos.

Santiago Ponce Aix: El 12 de Octubre lidera una fundación que se llama OncoSur en la que yo ejerzo como coordinador científico. Hace unos años decidimos compartir los datos de los ensayos disponibles en una web. Básicamente, son centros de la Comunidad de Madrid, también hay algunos de Castilla-La Mancha y Castilla y León.

Además de tenerlos ordenados por tipo de tumor, patología, estadio, y actualizarlos una vez al mes, tenemos personal en la fundación que ayuda al paciente en ese papeleo, que a veces es árido, y le acompaña para que pueda ir a los centros en los que exista una alternativa. Este año hemos ayudado a 800 pacientes a ir de un centro a otro. Y publicaremos este año el porcentaje de pacientes que efectivamente han accedido a un ensayo clínico. Creo que es importante potenciar esa labor.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: La experiencia de OncoSur es la que nos ha servido para crear la Oncored madrileña, y ahora Oncored se puede extrapolar a nivel nacional.

En cuanto a la equidad y las barreras, ¿se percibe que existan barreras a la innovación, que los pacientes no estén recibiendo el tratamiento más efectivo para su patología o que la atención sea diferente según el centro o la comunidad autónoma?

Bernard Gaspar Martínez: Hace poco un informe de SEOM puso de manifiesto esta cuestión. Hay comunidades autónomas que funcionan muy bien donde los pacientes tienen los tratamientos que realmente deben tener pero hay otras en las que hay una clara sospecha de que los tratamientos no llegan.

Santiago Ponce Aix: En mi opinión, la inequidad está en el proceso, no solo en el fármaco. Hay comunidades que tienen problemas de acceso a los fármacos, pero bueno, eso puede ser por la gestión o por otras causas. Sin embargo, creo que la gran inequidad es por el propio proceso.

Recibo muchos pacientes de otras comunidades y si se trata de un hospital en capital de provincia hay menos problemas. Sin embargo, si se trata de un hospital comarcal más alejado, no es que no tenga el fármaco –que, siendo honestos y salvo algunas excepciones, llega a casi todos los sitios–, sino que, si no se ha desarrollado el proceso para hacer llegar según qué fármaco, el paciente se queda en el camino.

"Los pacientes de larga supervivencia van a suponer un problema estructural para los sistemas de salud"

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Tenemos una red capilar que hay que aprovechar. La parte territorial es diferente: no es lo mismo Castilla-La Mancha, con su extensión y sus distancias, que La Rioja, con 200.000 habitantes, casi la población asignada a un hospital mediano en Madrid. Y sin embargo, en Madrid tenemos 34 hospitales concentrados en 100 km, entre los que no hay una distancia mayor de 55 km.

Es posible una visión estratégica que permita una capilaridad si hay un consenso entre todos. Y nosotros estamos dispuestos porque la Comunidad de Madrid acoge, no solo por su posición estratégica sino por la concentración de conocimiento de los profesionales, la experiencia de otras comunidades.

Por eso no pasa nada por concentrar los centros estratégicamente en determinadas patologías, pero tiene que haber un consenso más allá de cualquier cuestión política. Tenemos un compromiso con generar un resultado en salud adecuado y que sea el mismo en cualquier punto de España.

Sonia García de San José: Es mejorable, evidentemente. Madrid goza de una posición privilegiada por su situación, pero es mejorable en otras cuya extensión es más amplia. No obstante, hace falta medir también la concentración, porque el paciente quiere estar cerca de su hogar. Pero es que ahora los facultativos pueden conectarse con otros, sin tener que mover a un paciente.

Es decir, tenemos que poner unos estándares de calidad determinados que sean de riguroso cumplimiento y facilitar la interacción entre profesionales con más experiencia a través de redes telemáticas, sin que el paciente tenga que desplazarse. Evidentemente habrá algunos aspectos, como el acceso a la radioterapia, para los que tengan que moverse, porque no podemos poner aceleradores lineales en todos los lugares.

Bárbara Fernández Álvarez-Robles: Tampoco es eso lo que queremos. Queremos que la colaboración, la implicación y el compromiso social se puedan extender. No es que todo el mundo venga a Madrid o a Barcelona.

Santiago Ponce Aix: En la fundación tenemos un programa de consejo a compañeros oncólogos médicos de América Latina, donde tienen muchas más dificultades de las que nosotros tenemos. Y nos conectamos periódicamente con sus juntas para aconsejarles. Y a veces me planteo por qué esto que hacemos con América Latina no somos capaces de hacerlo con hospitales provinciales, incluso dentro de la propia comunidad.

Para concluir, las nuevas indicaciones terapéuticas y los nuevos métodos diagnósticos están permitiendo una mayor supervivencia, y se empieza a oir hablar de largos supervivientes. ¿Están preparados los servicios en cuanto a su formación y organización para integrar la multidisciplinariedad y para abordar esta una nueva realidad de pacientes crónicos?

Sonia García de San José: Creo que los hospitales sí que estamos preparados. Como en todo, hay ámbitos de mejora, pero los hospitales estamos trabajando desde hace tiempo en líneas multidisciplinares y no solo en la patología compleja, como los CSUR, sino cualquier otra.

Pero tenemos que seguir avanzando y evaluando los procesos permanentemente. Deberíamos proponer unos objetivos claros de evaluación. Por ejemplo, cuando un equipo quiere ser acreditado como CSUR, se pone a trabajar y se preocupa de mantener unos tiempos. En el campo de atención de cáncer de pulmón también debemos de someter a los equipos multidisciplinares a esta 'presión de la acreditación' para empezar a acostumbrarnos a tener unos indicadores evaluados y que el equipo constantemente tenga datos para poder mejorar.

Santiago Ponce Aix: La presión asistencial por cáncer de pulmón va a aumentar porque la incidencia aumenta. Sin embargo, hasta ahora la incidencia y la mortalidad era la misma. Ya tenemos datos que apuntan a que en torno a un 10-15 por ciento de los pacientes van a ser casos prevalentes, a los que iremos sumando casos nuevos. Esto va a suponer un reto estructural para el sistema y hay que dimensionarlo de manera correcta. Por eso la conexión con Primaria va a ser muy importante. La dimensión puede ser óptima pero teniendo en mente todos estos números para los próximos años.

Debate completo: 'Innovación Terapéutica. Cáncer de pulmón'