"En cáncer infantil informamos sin ajustarnos a relojes ni teléfono móvil"

La Oncohematología Pediátrica en España afronta importantes desafíos para trasladar los avances científicos a la práctica clínica, en un contexto marcado por la complejidad de estas enfermedades, la organización territorial del sistema sanitario y la creciente carga emocional de los profesionales. Así lo expone Adela Cañete, jefa de la Unidad de esta subespecialidad en el Hospital Universitari I Politècnic La Fe de Valencia, que advierte en Redacción Médica de que, pese a los progresos logrados en los últimos años, persisten obstáculos estructurales que condicionan la equidad en la atención.

"Los cánceres pediátricos son enfermedades raras y muy complejas", dice la facultativa. Por eso, el principal desafío es "hacer llegar los nuevos tratamientos y las técnicas diagnósticas más avanzadas a todos nuestros pacientes por igual en un país con 17 sistemas sanitarios". En este sentido, subraya que el acceso a la innovación no debería depender del lugar de residencia: "No queremos que el acceso a un diagnóstico o el tratamiento dependa del código postal donde reside un niño, niña o adolescente con cáncer".

Aunque reconoce que existe una mayor sensibilidad por parte de los gestores sanitarios, considera que aún "no es suficiente". Entre las desigualdades persistentes, destaca el acceso a cuidados paliativos pediátricos domiciliarios o la necesidad de que familias se trasladen a otra comunidad autónoma para recibir tratamientos que no están financiados en su lugar de origen.

"Por definición, nuestro sistema sanitario es universal y la equidad no debe ser una utopía, debe ser una realidad", insiste. En este punto, recuerda la definición de la OMS, que entiende la equidad en salud como "la ausencia de diferencias injustas, evitables o remediables entre distintos grupos de población, ya sea por factores sociales, económicos, demográficos o geográficos".

Falta de escucha a los oncólogos

Es cierto que Cañete afirma que existe una carga emocional que caracteriza a la Oncohematología Pediátrica: "Es exigente, demanda un compromiso y una implicación continuas". Algo que hace que todos los profesionales no opten por este campo. "Quien llega aquí suele ser porque antes ha rotado por una Unidad y ha comprobado que este trabajo es un desafío al que está dispuesto a entregarse", señala.

Sin embargo, aclara que el principal factor de desgaste no es el contacto con los pacientes ni con las familias, ni siquiera "los casos más tristes o más difíciles". El mayor desgaste profesional proviene de las limitaciones del propio sistema. "En ocasiones, las necesidades organizativas y de recursos planteadas desde nuestra experiencia no encuentran el interlocutor, el espacio y el tiempo necesarios para ser atendidas y solucionadas", explica.

"Las necesidades planteadas desde nuestra experiencia no encuentran el interlocutor, el espacio y el tiempo necesarios para ser atendidas y solucionadas"

En este contexto, asegura que los oncólogos saben "lo que es adecuado para ellos" y conocen "cómo están organizándose en otros sistemas". Además, resalta la "experiencia en trabajar en equipo e implementar cambios". En cambio, "cuando estas propuestas no avanzan dentro de los hospitales, llega la frustración". "Potenciar una colaboración fluida entre profesionales y gestores ayudaría a generar oportunidades reales de cambio", añade.

Burnout y ausencia de programas estructurados

En la misma línea, Cañete reconoce que el contacto continuo con pacientes en situaciones de alta vulnerabilidad también tiene un impacto significativo en los profesionales. Así, asegura que perder a un niño es "devastador", aunque, al final, el acompañamiento de los pacientes y sus seres queridos para que tenga "un final digno" y "el agradecimiento y amor" que les devuelven, "alivia y reconforta".

Ante ello, la oncóloga reconoce la necesidad de desarrollar estrategias personales de afrontamiento: "Aprendemos a valorar la vida desde otra perspectiva y a buscar refugios y espacios de paz y serenidad". De hecho, menciona que muchos profesionales recurren a herramientas individuales como mindfulness, yoga, actividad física o apoyo psicológico.

No obstante, advierte de una carencia importante en el sistema: "En la mayoría de centros todavía no existen programas estructurados para apoyar a los médicos en la gestión del burnout y de la carga emocional".  "Nos gustaría que se incorporasen al sistema para el cuidado de todos los profesionales", reivindica.

Déficit de profesionales y falta de reconocimiento

A esta situación se suma el incremento de la demanda asistencial y un déficit estructural de profesionales. "Las especialidades pediátricas aún no están oficialmente reconocidas en nuestro país", afirma. Esta carencia plantea interrogantes sobre la sostenibilidad futura de la especialidad, especialmente en un contexto de creciente complejidad clínica y presión asistencial.

En cuanto a la posibilidad de mantener una atención humanizada, la especialista dice que es "viable", pero con una condición: "Cuando entras a informar a una habitación, vas sin reloj y sin teléfono móvil". Y es que, en este sentido, Cañete es contundente: "En nuestro campo, no podemos ajustarnos a relojes y cronómetros aunque la Administración lo pida". La comunicación con las familias exige un enfoque distinto. "Informar a un padre o madre de que su hijo tiene un cáncer requiere tiempo, paciencia, compasión y empatía, además de profesionalidad. Eso no se puede cronometrar".

"En Oncohematogía Pediátrica, no podemos ajustarnos a relojes y cronómetros aunque la Administración lo pida"

En el plano personal, y ya al final de su carrera profesional, la especialista muestra su preocupación por los relevos generacionales debido a "la ausencia de reconocimiento de la especialidad". Aun así, confía en el compromiso de los profesionales: "Con buenos profesionales que reivindican cambios y mejoras para sus pacientes, la atención está asegurada". De cara al futuro, la especialista insiste en la necesidad de abordar cambios estructurales. "Estaría bien que en los centros de trabajo se pensara, de verdad, en el bienestar emocional de los profesionales, dotándolos de herramientas adecuadas para desarrollar su carrera profesional de una forma equilibrada", concluye.