Neurología diseña un plan ELA sin jerarquía por Servicios hospitalarios

“La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que debe atenderse en un acto único de múltiples especialistas y que actualmente la mayoría de unidades de ELA en España carece”. Este mensaje es lanzado por Juan Francisco Vázquez, neurólogo del Hospital La Fe y que desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) aspira a confeccionar este 2024 un informe para reflejar adecuadamente la realidad de muchos centros y pacientes en España.

El especialista explica que desde hace años que en Europa se ha consolidado un tipo de centros especializados en ELA, conocidos como NeMo, que hasta día de hoy siguen sin implantarse en territorio español: “Estas instalaciones son totalmente independientes del hospital y tienen edificios propios. Allí trabajan codo con codo todos los especialistas y el paciente no tiene que ir dando vueltas por el hospital, dirigiéndose de un Servicio a otro. Una única cita y un único acto médico es suficiente para que el paciente reciba toda la atención necesaria”. Para el neurólogo, esta forma de tratar a los pacientes con ELA “no está implantada en la mayoría de unidades ELA que recoge el documento ‘Mapa de recursos sanitarios de Esclerosis Lateral Amiotrófica’, publicado por el Ministerio de Sanidad”.

La realidad que vive España con las unidades que cuenta actualmente es que, en palabras de Vázquez, “los pacientes con ELA reciben la atención por parte de especialidades distintas. Este especialista depende estructuralmente de un jefe de Servicio distinto jerárquicamente, por lo que cualquier decisión o cambio tiene que pasar por sus respectivos superiores. Poner de acuerdo a siete jefes de Servicio, cada uno con sus intereses, es muy complejo”.

"Los pacientes con ELA reciben la atención por parte de especialidades distintas"

Eliminar esta jerarquía, tal y como la mayoría de países europeos ya han implantado a la hora de tratar a los pacientes con ELA, es el objetivo que el neurólogo quiere plasmar en el informe que realizará con diferentes miembros de la SEN: “En una unidad de ELA no puede haber un neumólogo que dedique un día a ver a sus pacientes, todos los profesionales se deben dedicar íntegramente a este cometido”. Para ello, el especialista considera necesario que la unidad de ELA “no dependa jerárquicamente de Servicios distintos, además de contar con su propia independencia”.

Un cambio de mentalidad ligada a la medicina y al paciente ELA

 
A la hora de poder cambiar esta dinámica dentro de España por lo que respecta a las unidades especializadas en ELA, el neurólogo considera necesario “impulsar un cambio de mentalidad en referencia a la medicina centrada en el paciente. El paciente no debe girar alrededor de la institución, es la institución quien gira alrededor del paciente”. Para el especialista, la forma de implementar la Medicina tiene “mucho que ver con que el paciente se adapte a los médicos y al hospital, pero en las enfermedades raras y graves se deben generar espacios adaptados exclusivamente al paciente”.

"En la Comunidad Valenciana se está trabajando para crear espacios físicos para pacientes ELA"

Después de que el Consejo de Ministros aprobase recientemente la inversión de 50 millones de euros más para la mejora de la atención sanitaria a personas con ELA, el especialista aspira a que una parte de esta cantidad se dedique a “crear espacios para ofrecer una auténtica atención multidisciplinar a los pacientes con ELA. En la Comunidad Valenciana se está trabajando para crear estos espacios físicos, debido a que ahora no se puede funcionar con el modelo de cita única por el hecho de no tener espacio para prestar esa atención a los pacientes”.