Neurología demanda una unidad especializada en ELA por millón de habitantes

En el marco del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha realizado un balance sobre la situación de la enfermedad neurodegenerativa. Entre otros datos, los neurólogos estiman que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que, cada año, alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad.

Esta alta incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (después del alzhéimer y del párkinson) en España, a pesar de que por su alta mortalidad el número de personas que actualmente en el país padecen ELA sea de alrededor de 3.000. La mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.

“Aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia, presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos”, explica Alejandro Horga, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Tratamientos sintomáticos

“En los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo, en un corto plazo los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa. Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia y que por lo tanto no es de extrañar que figure entre las principales causas de discapacidad según la última Encuesta del INE”.

Además, la discapacidad que genera la ELA no solo es debida a la grave afectación muscular que provoca la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, sino también al hecho de que en más de un 50 por ciento de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva en los estudios neuropsicológicos, que entre un 5-10 por ciento de los pacientes presentan una demencia asociada -en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA-, o a las altas tasas de ansiedad (30 por ciento) y depresión (44 por ciento) que presentan estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general.

Abordaje multidisciplinar para manejo de ELa

“Es, por lo tanto, una patología compleja que requiere de un abordaje multidisciplinar y de una alta especialización. La sanidad pública dispone de medios para la atención de estos pacientes con la puesta en marcha durante los últimos años de Unidades Multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presentes en la mayoría de las autonomías. En estas unidades también se genera investigación y se realizan ensayos clínicos internacionales, pero aún son insuficientes. Por esa razón desde hace años, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN está recomendando que exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una”, señala Alejandro Horga.

ELA y Covid-19

Ya antes se señalaba que la principal causa de muerte de los pacientes con ELA son las complicaciones respiratorias, por lo que se trata de una población en riesgo de mortalidad por Covid-19, así como un grupo especialmente vulnerable dadas las consecuencias que el distanciamiento social puede tener en su cuidado diario.

Aunque aún no existen datos sobre el impacto que ha podido tener el coronavirus en los pacientes españoles, un informe que recientemente se ha publicado en la revista Neurología entre un grupo de pacientes de Cataluña apunta a que las personas con ELA no solo han tenido problemas a la hora de contactar con los profesionales médicos, sino también a la hora de mantener a su cuidador, algo especialmente importante a nivel emocional y organizativo.

Vacuna Covid y ELA

Puesto que en España la gran mayoría de los pacientes con ELA tienen más de 60 años, es de esperar que un gran porcentaje de estas personas ya hayan completado la pauta de vacunación contra el Covid-19. En caso de que aún no se haya realizado, desde la SEN se recomienda la vacunación tanto a pacientes como a sus cuidadores. Además, los estudios que se han publicado hasta la fecha, no sugieren que la ELA aumente el riesgo de efectos secundarios de las vacunas y puesto que los tratamientos no involucran al sistema inmunológico, no deberían afectar a la efectividad de la misma.