Los pacientes con ELA necesitan "homogeneizar su atención y más unidades"

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha iniciado su mandato impulsando medidas para abordar con más recursos la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Además de repartir 50 millones de euros entre las comunidades autónomas para mejorar la atención sanitaria de estas personas, se ha iniciado la puesta en marcha de dos centros públicos que ofrecerán atención especializada desde un enfoque social. Estas medidas son bien vistas por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aunque la institución insiste en que la solución pasa por “homogeneizar la atención de los pacientes a nivel nacional, aumentar las unidades ELA y potenciar que estén bien cubiertas”.

Los dos primeros centros públicos especializados en la atención de pacientes con ELA significan para Francisco Rodríguez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, “una gran ayuda, pero no aporta a todos los niveles a nivel nacional, debido a que muchos pacientes necesitan ayudas más cercanas a su domicilio”. El especialista recuerda en Redacción Médica que este tipo de centros “valdrán para muy pocos pacientes que tienen una situación de encamamiento prolongado y que no pueden estar en casa”.

Por lo tanto, Rodríguez defiende la necesidad de ofrecer ayudas más cercanas a los pacientes y a sus respectivos domicilios, debido a que “no pueden pagarse ellos mismos a cuidadores. Las ayudas administradas a las comunidades autónomas deben cubrir estas necesidades y es de agradecer que Sanidad haya impulsado esta iniciativa”.

"Aprobar la Ley Ela permitiría sufragar los costes de la enfermedad, debido a que el enfermo no puede trabajar ni obtener recursos"

Pese a estas dos iniciativas, el neurólogo tiene memoria y no olvida que la aprobación de la Ley ELA en España sigue pendiente: “Los pacientes tienen necesidades en el día a día y tienen limitada la supervivencia. Debido a ello, el tiempo que les queda lo deben pasar con la mayor calidad de vida posible”. Aprobar unas normativas contra la enfermedad permitirían, según el especialista, “sufragar los costes de la enfermedad, debido a que el enfermo no puede trabajar ni obtener recursos”.

Homogeneizar la atención de los pacientes ELA en España

Otro de los caballos de batalla que Rodríguez remarca es la asimetría que existe en España en relación a las unidades para tratar la enfermedad: “En Madrid existen cinco unidades, en Catalunya cuatro y sin embargo en Extremadura solamente cuentan con una. Otras comunidades tienen equipos especializados, pero no una unidad como tal”. Debido a esta situación, el experto defiende la necesidad de "homogeneizar la atención de los pacientes a nivel nacional y aumentar las unidades basadas en pacientes con personal adecuado y especializado”.

"Es necesario aumentar las unidades basadas en pacientes con personal adecuado y especializado"

El neurólogo recuerda que España debe reaccionar cuanto antes ante la ELA, una enfermedad que “afecta a personas jóvenes en edad laboral y les genera un cambio en sus expectativas de vida. Esto conlleva un drama social tanto para el paciente como para sus familiares, por lo que se les debe ayudar en lo medida que sea posible desde las instituciones sanitarias”.