La
esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las
neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad
crónica,
letal, así como la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares. La
Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta que cada año en España unas
700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad, y recomienda que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que al menos exista una
Unidad especializada por cada millón de habitantes.
Actualmente el
único tratamiento farmacológico aprobado para esta enfermedad tiene un efecto relativamente discreto, por lo que la ELA genera muchísima
discapacidad. Según el último informe realizado por la SEN, la patología genera grandes costes sociosanitarios: supone ya más de
50.000 euros anuales por paciente, un coste superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson.
Alejandro Horga, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, explica que “insistimos no solo en la importancia de dedicar recursos al desarrollo e implementación de
tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de la ELA, sino también a la creación de Unidades Especializadas donde no sólo se pueda tratar adecuadamente a estos pacientes, sino que también fomente la investigación. Es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que al menos exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes”.
Otro aspecto que desde la SEN se hace hincapié está ligado a el uso de las
unidades multidisciplinares para mejorar la atención al paciente con esta enfermedad. Horga argumenta que “pueden ayudar a mejorar la
calidad de vida y la
supervivencia de los pacientes. Es importante el seguimiento de los pacientes por parte de unidades especializadas y multidisciplinares porque además de que existen tratamientos sintomáticos o para la prevención de complicaciones, llevar a cabo medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, de fisioterapia, pueden ser fundamentales para estos pacientes”.
Las causas que generan la ELA, aún sin resolver
Las causas que producen esta enfermedad aún se desconocen. Aunque un pequeño porcentaje de los casos de ELA tienen un
origen familiar (entre un 5 y un 10 por ciento de los casos), en la gran mayoría de los casos se presupone un
origen multifactorial, sin que los factores de riesgo hayan sido completamente aclarados.
“Ser
hombre y tener una
edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad. No obstante, también existen estudios que apuntan otros como
fumar, haber padecido alguna infección viral previa, la exposición habitual a metales pesados o pesticidas, haber realizado actividades físicas intensas asiduas, etc.”, comenta Alejandro Horga.
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