Más del
50 por ciento de los afectados por una
enfermedad neuromuscular presenta un
Grado III de Dependencia -también llamado
Gran Dependencia- y dos de las patologías neuromusculares más prevalentes, la
esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las
distrofias musculares, figuran entre las principales causas de discapacidad en España. Son los datos que publica la
Sociedad Española de Neurología (SEN) coincidiendo con el
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el
15 de noviembre. Al mismo tiempo, se estima el
20 por ciento de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares hereditarias.
Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son
crónicas y
progresivas y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Según el coordinador del
Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares,
Gerardo Gutiérrez, "esto provoca que los afectados vean disminuida su
capacidad funcional y, con ello, su
autonomía personal para realizar las tareas cotidianas. Que las personas que las padezcan vean afectadas su
motricidad,
autonomía,
respiración, la
función cardíaca o la
nutrición, son, entre otras, las principales complicaciones".
La
ELA, la
miastenia y las
distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (
enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas aún no se conoce su
origen, la gran mayoría de las enfermedades neuromusculares son
genéticas y
hereditarias y más del 50 por ciento debutan en la
infancia.
La
esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal. En todo caso, los problemas cardíacos y respiratorios que suelen presentar los pacientes, como efectos secundarios del deterioro muscular, son muy a menudo las causas de fallecimiento. Actualmente no hay curación para la mayoría de las enfermedades neuromusculares ni se dispone de tratamientos etiológicos realmente eficaces.
Abordaje multidisciplinar
El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como
neurólogos,
neumólogos,
cardiólogos,
especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc. Porque aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.
En palabras de la presidenta de la
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM),
Cristina Fuster, "es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica".
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