Avanzar y comprender mejor la
esclerosis múltiple manteniendo como punto de referencia la
opinión de los
pacientes es la
hoja de ruta defendida por
Xavier Montalban, jefe de Servicio de Neurología en el
Hospital Vall d’Hebron. Recientemente se presentó un libro blanco acerca de la patología con los resultados logrados hasta el año
2018, y el especialista afirma en
Redacción Médica que “vimos una buena iniciativa el hecho de realizarlo a nivel global para ver la
percepción de nuestros pacientes con la enfermedad. A veces describimos elementos de la esclerosis y nos olvidamos de lo más importante, la
opinión de los pacientes. El primer libro se realizó en
2007 y nos pareció interesante hacer una segunda entrega para comparar en el tiempo las dos realidades”.
La
iniciativa de realizar el primer y segundo libro blanco sobre esclerosis múltiple fue de
MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), organización que
Montalban llegó a ser en su momento uno de sus principales dirigentes del
comité científico. El hecho de contar con datos en dos períodos de tiempo tan distantes ha permitido a los investigadores ver cómo ha ido evolucionando la enfermedad: “Hay diferencias muy
positivas, principalmente a
nivel metodológico. Debemos tener en cuenta que el
espacio temporal que representa la sociedad de 2007 no es el mismo que ahora. Hoy en día somos
más exigentes y queremos lo mejor de nuestra sanidad, los servicios sociales, etc. Además, la fuente de enfermos se ha modificado. En la primera versión del libro blanco los pacientes procedían de
asociaciones y sufrían un
nivel avanzado de la enfermedad de
forma crónica”, relata Montalbán.
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"El espacio temporal que representa la sociedad de 2007 no es el mismo que ahora"
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Ahora, con la nueva edición del libro, una de las principales diferencias es que los pacientes proceden principalmente de
hospitales. Eso ha evidenciado, según el neurólogo, que “los pacientes cuentan con
más nivel académico y están
menos discapacitados. Se trata de uno de los factores que probablemente explican el porqué de estas respuestas tan positivas. En 2007 estudiamos un total de
370 pacientes y ahora hemos alcanzado los
490 procedentes de diferentes comunidades autónomas. Se ha mejorado enormemente el nivel de
independencia y
empoderamiento del paciente, además del nivel de acceso a
tratamientos efectivos para la esclerosis múltiple”.
Pese a estos cambios tan favorables, siguen existiendo
sombras por lo que respecta al tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple. Según el libro blanco, el
nivel de soporte a las
familias y a los
cuidadores por parte de la
administración no está siendo positivo. “Los resultados han sido peores que en 2007 en este aspecto, y podría deberse a que cada vez
exigimos más en este sentido. La conclusión más positiva que hemos conseguido es que ha mejorado el
nivel de participación por lo que respecta a la
toma de
decisiones por parte de los pacientes, que entienden también mucho mejor su
diagnóstico”, sentencia el neurólogo.
Barcelona, centro de referencia mundial en esclerosis múltiple
Recientemente Montalbán ganó el
premio Dystel, el más prestigioso del mundo en investigación sobre esclerosis múltiple, ofrecido por parte de la
Academia Americana de Neurología y la
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos. “Este premio demuestra que
Barcelona se ha convertido en un centro de referencia para tratamientos en esclerosis múltiple. Hace unos 10 años que la ciudad es uno de los epicentros a nivel mundial del conocimiento de la enfermedad, y es nivel de asistencia cuenta con uno de los mejores lugares del mundo, el
Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat)”, concluye el neurólogo.
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"Barcelona se ha convertido en un centro de referencia para tratamientos en esclerosis múltiple"
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En referencia a las ayudas para fomentar la
investigación en
España, Montalbán no ha tenido reparos en afirmar que “es tremendamente
horrible y muy por debajo de la
media europea. Otro aspecto que empieza a ser preocupante en el estado español es el
retraso existente para la
aprobación definitiva de nuevos
fármacos, afectando también a los pacientes con esclerosis. Algunos medicamentos potentes han sido aprobados en la mayoría de los países europeos y aquí aún
no están disponibles. Desde hace un año hay medicamentos importantes para pacientes y no están probados. Aunque el acceso a la medicación es satisfactorio, el retraso que se produce con la aprobación de medicamentos nuevos es preocupante, y esto implica a la
Agencia Estatal del Medicamento y al
Ministerio de Ciencia e Innovación”.
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