La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España, con cerca de tres nuevos casos y tres fallecimientos diarios, según la Fundación Francisco Luzón. Se calcula que una de cada 400 personas desarrollará esta enfermedad neurodegenerativa. Además, una investigación reciente augura que para 2040 el número de casos de ELA en todo el mundo aumentará un 69 por ciento respecto a los casos diagnosticados en 2015.
Con una prevalencia de entre 2 y 5 casos por cada 100.000 habitantes y medio millón de afectados en todo el mundo, la ELA es la enfermedad moto-neuronal más frecuente en pacientes adultos y también la más grave, ya que sólo en el 10 por ciento de los casos la supervivencia tras el diagnóstico supera los 5 años.
“Mal llamada enfermedad rara”
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el martes 28 de febrero, la Fundación Francisco Luzón pide que esta patología comience a ser más visible y reciba atención. Por ello, y como también solicita la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), reclaman que se cambie la errónea denominación de enfermedades raras por la de enfermedades invisibles para darles la visibilidad que requieren.
Según el presidente de la fundación y paciente de ELA, Francisco Luzón, “las mal llamadas enfermedades raras son, en realidad, enfermedades graves que afectan a muchas personas en todo el mundo y que son erróneamente percibidas como minoritarias o no graves, por lo que finalmente son ignoradas por la sociedad”.
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