El Plan de Enfermedades Raras, atajo médico ante una ley ELA 'congelada'

La Proposición de Ley de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha cumplido ya un año esperando a ser tramitada en el Congreso de los Diputados. Hasta la fecha el órgano constitucional ha prorrogado un total de 38 veces el plazo de presentación de enmiendas y la ley sigue guardada en un cajón. De forma paralela, desde el Ministerio de Sanidad se anunciaron el pasado mes de febrero avances para poner en marcha el Plan de Enfermedades Raras, estrategia que también abordará la atención y el cuidado de los pacientes con ELA. Ante esta nueva posibilidad, la Neurología española espera que se puedan lograr mejoras como es la inversión en el proceso de diagnóstico y potenciar los centros de referencia.

Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge y una referente a nivel mundial en la enfermedad, valora en Redacción Médica qué medidas deben ser impulsadas contra la ELA dentro del Plan de Enfermedades Raras: “Se debe invertir para mejorar el proceso diagnóstico. Los profesionales de la Atención Primaria deben conocer la enfermedad y los síntomas relacionados con la misma, con el fin de disminuir el tiempo de demora diagnóstico. A su vez, se debe potenciar el trabajo con Atención Primaria para asegurar la continuidad asistencial, en una enfermedad como la ELA de carácter progresivo".

Estas afirmaciones las respalda el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Francisco Javier Rodríguez de Rivera, quien asegura que uno de los aspectos fundamentales en este tipo de planes es la dotación económica. “Una cosa es lo que pone en el papel, pero si luego no hay manera de aplicarlo, no importa nada”, confiesa.

Povedano: "Se debe potenciar el trabajo con Atención Primaria para asegurar la continuidad asistencial"

Dentro de este ámbito, Rodríguez de Rivera resalta la importancia de tener en cuenta las necesidades de las personas afectadas por esta patología y no solo de las sociedades científicas, porque son “las que verdaderamente sufren en estas circunstancias”. Por esta razón incide en ayudar a los pacientes a que puedan estar de forma más cómoda en casa. “Por ejemplo, he visto a algunos de ellos quejándose de las enormes facturas de luz que tienen que pagar para el uso de respiradores y los sacrificios que hacen para ello, y eso no puede ser", lamenta.

Impulsar más CSUR y ensayos clínicos contra la ELA

Otro de los aspectos que la neuróloga defiende dentro del plan sanitario es potenciar y dotar a los centros de referencia (CSUR), y que en España hay un total de siete hasta la fecha: "Se debe conseguir unidades multidisciplinares distribuidas en el territorio, que aseguren la equidad en el manejo clínico”. Lo corrobora Rodríguez de Rivera, quien indica que son “totalmente necesarios” estos centros de referencia al acoger a pacientes "tan graves". Así, pese a que España tiene varias unidades de este tipo, el neurólogo cree que no son suficientes y que se necesitan aún más, ya que todos los pacientes de la ELA llega un momento en el que "no pueden desplazarse a lo largo de grandes distancias" y requieren de estos servicios.

"Hay que crear más unidades multidisciplinares y mejorar las dotaciones de las que ya existen. Además, deben poder llevar a los pacientes a su domicilio y que les puedan aportar, incluso, atención domiciliaria", subraya.

Rodríguez de Rivera: "Hay que crear más unidades multidisciplinares y mejorar las dotaciones de las que ya existen"

Los ensayos clínicos son para la neuróloga la piedra angular a la hora de avanzar en la investigación frente a la enfermedad, por lo que dentro del Plan de Enfermedades Raras “es de vital importancia apoyar y facilitar a los centros académicos en la realización de  los mismos, ya que se trata de una investigación clínica necesaria”.

En este sentido, las reuniones bimensuales que los grupos de clínicos y básicos han empezado a realizar y que han sido promovidas por Povedano han permitido "exponer diferentes líneas de trabajo, permitiendo crear sinergias y cooperaciones que ayudan a avanzar en el conocimiento de esta devastadora enfermedad. De estas reuniones nacen colaboraciones para pedir nuevos proyectos, como llegan a ser los ensayos clínicos”.

La figura del cuidador, necesaria para pacientes con ELA

Los especialistas esperan que el abordaje de la ELA dentro del Plan de Enfermedades Raras ofrezca una solución a los profesionales y a los pacientes, mientras la Ley ELA sigue congelada y acumulando un total de 38 prórrogas. Una de las iniciativas que Rodríguez de Rivera ve indispensable otorgar a estos pacientes dentro del Plan de Enfermedades Raras es "la máxima discapacidad posible desde el diagnóstico", para que puedan costearse todas las herramientas necesarias que les ayuden a llevar la enfermedad de la mejor manera posible.

Por otra parte, la incorporación de la figura del cuidador frente a estos pacientes también es un punto capital a tener en cuenta, ya que "se trata de pacientes que en seis meses o en un año son dependientes para todo y necesitan una mayor retribución económica para tener los recursos en sus domicilios que les ayuden. En ocasiones nos encontramos que están solos o que tienen pocos familiares a su alrededor que les puedan echar una mano, por tanto, tienen que contratar unos cuidadores que son muy caros y que, obviamente, con las pensiones que tienen, no pueden asumirlo”, insiste.