Abandono y CSUR saturados en la enfermedad de mayor reto sociosanitario

La Enfermedad de Huntington es conocida como la enfermedad de los tres rostros al conllevar trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos. Sin embargo, pese a su gran reto y complejidad sociosanitaria, los pacientes alegan no recibir el apoyo necesario. La presidenta de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (Fepaeh), Ruth Blanco, advierte de que la extensión de la Ley ELA a otras patologías apenas tendrá impacto real en los pacientes con enfermedad de Huntington (EH). Según explica, "los casos en los que un paciente con EH podrá estar considerado dentro de los términos de la Ley ELA serán anecdóticos".

Blanco señala que, "en términos generales", la enfermedad de Huntington "no cumple los criterios necesarios" para acogerse a los protocolos y medidas aprobados. Por ello, lamenta que "las listas de espera en las valoraciones de Dependencia y Discapacidad para los pacientes con EH son los mismos que para cualquier otra persona", pese a "los retos específicos que supone la atención a una persona con Huntington".

Uno de los principales problemas que identifica Fepaeh es la falta de recursos adaptados a un perfil de paciente que no encaja en los dispositivos tradicionales. Ante la pregunta de si existe en España una red real de centros sociosanitarios preparados para el manejo psiquiátrico de esta patología o si hay un vacío asistencial, Blanco sostiene que el problema va más allá.

"Más que un vacío asistencial, que también, lo que existe es un total desconocimiento de la sintomatología psiquiátrica de la Enfermedad de Huntington (EH)", afirma. Esta situación, añade, "conlleva retrasos y/o errores diagnósticos, sobre todo en aquellos perfiles que tienen una sintomatología inicial predominantemente cognitivo conductual o psiquiátrica", así como "una mala derivación a los pocos recursos existentes de salud mental que lamentablemente no tienen experiencia en esta patología".

La presidenta de Fepaeh subraya que "no existe ninguna red sociosanitaria estatal que dé cobertura" a este colectivo, formado por "adultos jóvenes con deterioro físico, cognitivo y conductual". En este contexto, apunta que "lo más parecido" se encuentra actualmente en Cataluña, donde está previsto un nuevo servicio de atención de corta estancia preparado para el manejo de la alteración cognitiva y conductual de las personas afectadas por Huntington.

Ese recurso es el CAIIB Jordà, el Centro de Atención Intermedia e Integrada de Barcelona. Blanco lo define como "un servicio de atención transitoria, de corta estancia, de la Fundación Hospitalarias, con concierto público", especializado en personas del área de Barcelona y provincia con demencias, problemas de salud mental, enfermedades complejas, envejecimiento precoz o situaciones de cronicidad avanzada que necesiten evitar o retrasar el ingreso hospitalario.

En el caso de la enfermedad de Huntington, precisa, será "un servicio autonómico". Es decir, "no será un requisito vivir en Barcelona o provincia, sino que cualquier persona de Cataluña con Enfermedad de Huntington podrá ser derivada".

Desde Fepaeh esperan que esta experiencia "pueda ser replicada en toda España". Blanco considera necesario que vaya acompañada de "centros de atención diurna y residencial para personas de edad inferior a 65 años con dependencia física, y alteraciones cognitivas y conductuales", unos recursos que, según denuncia, "ahora mismo son anecdóticos o inexistentes en la mayoría de CCAA".

La Federación también pone el foco en las dificultades para acceder a las unidades de referencia. Preguntada por el porcentaje de pacientes en España con acceso efectivo a una Unidad Multidisciplinar (Csur), las trabas burocráticas en las derivaciones entre comunidades autónomas y el uso de los Fondos de Cohesión, Blanco afirma que "en términos generales el acceso a los Csur es complicado".

La presidenta de Fepaeh explica que, "en buena parte de los casos de éxito", el paciente recurre al apoyo de las asociaciones locales "para ayudarles a gestionar este trámite que suele estar lleno de trabas". En la práctica, lamenta, "no es un trámite sencillo para el paciente".

Incluso cuando la derivación se consigue, Blanco advierte de que "muchos de los CSUR de referencia para la EH también tienen grandes limitaciones, están saturados y les falta integrar de forma real y efectiva el enfoque y la atención multidisciplinar que estos pacientes necesitan".

Recursos sanitarios necesarios (pero no integrados)

A su juicio, uno de los grandes retos es que los pacientes con enfermedad de Huntington "reciban cuidados continuados por parte de los servicios de rehabilitación, la logopedia, la fisioterapia...". Estos recursos, remarca, "no están integrados en su atención y resultan fundamentales para la calidad de vida de los pacientes".

El impacto familiar de la patología es otro de los puntos que preocupa a la Federación. Blanco recuerda que se trata de una enfermedad hereditaria que puede afectar a varios miembros de una misma familia al mismo tiempo. Sobre si la Prestación Económica de Asistencia Personal es suficiente para cubrir un cuidado 24/7 o si el sistema sigue descansando sobre el agotamiento financiero de las familias, la presidenta de esta organización es tajante: "Desde Fepaeh no tenemos constancia de que ningún paciente con EH esté contando con esa prestación".

Según explica, "por nuestra experiencia el perfil de paciente con Huntington no la suele tener", ya que esta ayuda se utiliza sobre todo para "personas dependientes pero en el ámbito físico", como pacientes con problemas de retina o con dificultad física sin afectación cognitiva, que gracias a esta prestación pueden seguir trabajando o estudiando.

En la práctica, sostiene Blanco, "son las familias las que deben lidiar con la carga de cuidados, la convivencia con la EH, y gestionar el impacto profundo a nivel emocional que supone la incertidumbre de que otros miembros del círculo cercano tengan un 50% de posibilidades de tener Huntington".

La situación puede ser todavía más compleja cuando una misma persona cuidadora atiende a varios familiares afectados. "En ocasiones incluso tenemos a cuidadores que están compaginando la atención a varios miembros de la familia de forma simultánea, por ejemplo el cónyuge y los hijos", explica Blanco. Para ellos, concluye, "el desgaste físico y mental también es un desafío enorme".