"El sistema legislativo va por detrás de la realidad asistencial en la ELA"

La política española ha decidido dar un paso al frente para asegurar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los pacientes que sufren esta patología suelen tener una esperanza de vida media de entre 3 y 5 años, por lo que recientemente el Congreso dio luz verde a dar atención sanitaria preferente a pacientes con ELA.

José Miguel Láinez, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica en Redacción Médica que la mayoría de las modificaciones impulsadas por los diferentes grupos del hemiciclo, como la atención preferente o el respeto de la voluntad durante el tratamiento ya se está llevando a cabo: “Desde hace tiempo hay programas especializados multidisciplinares para tratar a pacientes con ELA. Grupos de neumólogos y neurólogos en muchos sitios ya se coordinan perfectamente para que el paciente tenga sea atendido y diagnosticado de inmediato”.

Desde el punto de vista de Láinez, que considera ideal que el Congreso de los Diputados regule este aspecto, “Intentamos que los pacientes con discapacidad estén bastante coordinados en todo momento por parte de los especialistas. En la mayoría de los hospitales ya está regulado debido a que detectamos que existía este problema y le buscamos solución”.

"En la mayoría de hospitales ya se está regulando la coordinación para tratar estos pacientes"

Asimismo, la norma también pretende fomentar la investigación de esta y otras enfermedades neurodegenerativas y establecer el acceso directo a ayudas. Este aspecto es considerado sumamente importante para Láinez, afirmando que “deben dotar a la investigación cuanto antes. El plan del alzhéimer ya lleva unos años y la dotación económica la seguimos esperando”.

Equipos multidisciplinarios y agilización de trámites

Uno de los principales motivos que defiende el presidente de la SEN a la hora de formular una coordinación para pacientes con esta patología es que “esta discapacidad produce una movilidad muy reducida, por lo que es vital una buena asistencia. En la mayoría de los hospitales el paciente sigue una línea clínica especial entre los múltiples Servicios que se requieren”.

Una vez más, los equipos multidisciplinarios vuelven a ser clave a la hora de tratar ciertas patologías y la ELA no es una excepción. “A todos estos pacientes se les realiza controles periódicos en el que participa el neurólogo, neumólogo y a veces el nutricionista. Lo que hacemos es una coordinación de los diferentes Servicios para que el paciente tenga la inspección el mismo día sin que tenga que realizar esperas. De este modo puede venir al hospital y hacerse los controles y la revisión necesaria”, concluye Láinez.

Otra proposición realizada al Congreso fue la reducción del tiempo entre la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente, hecho que el presidente valora positivamente: “Se trata de un tema administrativo que es bueno que se apruebe. Todos los aspectos administrativos relacionados con la discapacidad en general son lentos. Esta enfermedad tiene tiempos cortos, es necesario que el trámite de la discapacidad sea rápido y sea reconocida inmediatamente. Si pierdes un año en gestiones de discapacidad, cuando recibes el expediente estás en un grado más avanzado”.

La legislación, por detrás de la realidad asistencial

Por lo que respecta a garantizar el respeto de la voluntad durante el tratamiento, Láinez considera que “todo eso se está realizando al 99,9 por ciento por parte de los profesionales en todas las enfermedades. Creo que el papel de la Medicina está basado mucho más en el paciente que en los procesos. Todos respetamos y compartimos con el paciente todo tipo de decisiones. En esta patología se deben tomar decisiones complejas, como por ejemplo poner respiración asistida en casa. Estas decisiones se consensuan con el paciente”.

"El papel de la Medicina está basado mucho más en los pacientes que en los procesos"

La conclusión a la que llega el presidente de la SEN tras la Proposición de Ley que el Congreso ha tomado en consideración es que “el sistema legislativo va por detrás de la realidad asistencial. Los médicos profesionales nos guiamos por la asistencia al paciente y los beneficios hacia él. No hace falta que regulen el respeto a la idea vital del paciente. Llevamos toda la vida haciéndolo, si cabe cada vez un poco más”.