Barcelona ha acogido recientemente el I Congreso Separ de pacientes respiratorios ‘Respirando Juntos’, impulsado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) a través del Área Separ Pacientes. Ha sido un congreso organizado desde su inicio con las asociaciones de pacientes de diversas enfermedades respiratorias que han marcado los ejes del programa. La participación en esta primera experiencia es de más de 270 participantes.
“El objetivo del Congreso es dar voz a los pacientes de las enfermedades respiratorias a través de una reunión dinámica y participativa”, explica Carme Hernández, codirectora de Separ Pacientes. “Por eso, se ha definido desde su concepción como un Congreso hecho por y para los pacientes como queda reflejado en su programa”. Entre los temas, seleccionados junto con las asociaciones de pacientes, destacan las ponencias sobre derechos sociosanitarios de los pacientes, la investigación en salud, la equidad en la atención y el acceso a medicamentos, y los talleres sobre salud emocional, ejercicio físico y oxigenoterapia, planteados siempre como espacios abiertos a la participación. Además se ha organizado un concurso de inhaladores. Al final del congreso, se ha dedicado una sesión a la presentación de comunicaciones sobre proyectos liderados por las asociaciones de pacientes y se han concedido tres premios a los mejores trabajos presentados.
“Con la organización de este congreso alcanzamos uno de nuestros retos más importantes como sociedad científica. Las sociedades científicas tenemos una responsabilidad con los pacientes que no se limita a ofrecer la mejor atención posible o ser intermediarios ante las administraciones o la industria, también debemos contribuir a formar e informar a los pacientes y cuidadores y apoyarlos ante su enfermedad”, explica Eusebi Chiner, codirector de Separ Pacientes. “Este congreso es una excelente ocasión para escuchar y trabajar junto s por una mejor atención global de los pacientes”, añade.
Las asociaciones de pacientes se implican en la cita
El I Congreso Separ de pacientes respiratorios se ha organizado conjuntamente entre Separ Pacientes y trece organizaciones y asociaciones de pacientes: Organización Plataforma de Pacientes, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, Federación Europea de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y Respiratorios, AsmaMadrid, Asociación Alfa-1 de España, Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Asociación Española del Sueño, Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño, Fundación Lovexair, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar e Hipertensión Pulmonar España-Organización de pacientes. La inscripción para los pacientes y sus cuidadores ha sido gratuita.
El Congreso se enmarca en el Año Separ 2017 de los retos respiratorios que este año celebra la sociedad científica y que está dedicado a destacar los principales retos a los que deben enfrentarse pacientes y profesionales de las enfermedades respiratorias actualmente.
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