Los pacientes respiratorios no son los únicos que defienden que deberían participar en la contratación de servicios. Los neumólogos también apoyan la idea: “Es esencial, necesario e imprescindible que formen parte activa en todos los órganos donde se toman decisiones que les afectan”, afirma Carme Hernández, coordinadora de Separ Pacientes, el grupo de trabajo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ). “Su participación es muy recomendable para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades reales, qué servicios aportan valor y cuáles no, e identificar áreas de mejora. Su experiencia puede ayudar al desarrollo e implantación de nuevas prestaciones más seguras y efectivas. Además, deben participar de forma muy activa en el control de calidad de los diferentes servicios contratados”, detalla la especialista.
“Para que un servicio funcione correctamente es lógico, conveniente y necesario que el destinatario del mismo participe en su definición, seguimiento y control, aportando su experiencia”, argumenta María Emilia Carretero, presidenta de la Asociación de Familiares y Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño (Apeas). “Cuanto mejor se defina, mayores serán sus ratios de eficacia y eficiencia. Además, los pacientes juegan un papel relevante en el seguimiento y control del servicio que están recibiendo. Ellos, más y mejor que nadie, pueden contribuir a mejorar la prestación teniendo en cuenta su opinión”, añade.
Según Carretero, “las ventajas de la intervención de los pacientes tendrían que ser trasladadas a todos los aspectos relativos a cualquier fase de su enfermedad: prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, etc.”. En concreto, la presidenta de Apeas considera fundamental la participación de los pacientes en dos intervenciones: en los servicios regulados como terapias respiratorias domiciliarias y en determinados procesos relativos a otros medicamentos y al acceso a la innovación.
¿Por qué no están los pacientes en las mesas de contratación?
Tradicionalmente, en las mesas de contratación de servicios han estado representados la administración sanitaria como pagador, el profesional sanitario como responsable de establecer la prescripción y controlar el curso evolutivo del paciente, y las empresas que suministran el equipo y material necesario. Pero, ¿por qué no han estado los pacientes? En opinión de Hernández, esto se debe al “modelo tradicional paternalista de la Medicina y al tipo de formación que reciben los alumnos en las universidades. Debemos aprender a trabajar de forma conjunta con el paciente para que sea activo en el proceso y esté informado y formado para poder tomar sus propias decisiones”.
Por su parte, Carretero habla de que “la inercia a la hora de preparar los contratos ha podido ser un lastre, ya que, históricamente, han partido únicamente de la estructura administrativa sanitaria” y reivindica que “ha llegado el momento de que en España se impulse la participación ciudadana y adquiera relevancia en la salud pública”.
¿Cómo debería ser su participación?
Según la presidenta de Apeas, “los pacientes deberían participar activamente en el grupo de trabajo que elabora el pliego de prescripciones técnicas del acuerdo para la selección de suministradores de productos y servicios sanitarios, en el seguimiento de la adjudicación de los contratos y en la evaluación del cumplimiento de la calidad del servicio ofrecido por el licitador adjudicatario”. Carretero también destaca el papel de las asociaciones de pacientes en la creación de comisiones de seguimiento para el control de la ejecución de los servicios adjudicados, “ya que en determinadas administraciones sanitarias sigue sin crearse esta figura”.
En definitiva, Hernández sostiene que, si se involucra a los principales interesados, “los servicios estarían mejor diseñados para cubrir las necesidades reales de los pacientes y no las que creen los profesionales de la salud, la administración o las empresas proveedoras de servicios”. Según la coordinadora de Separ Pacientes, esto permitiría “un mejor control de calidad de los diferentes servicios y hacer un cambio real del modelo de salud para el siglo XXI. Además, conduciría a romper los muros que separan los niveles asistenciales y a replantear los roles de los profesionales”.
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