El Registro de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (
FPI), de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (
Separ), ha revelado que el 80 por ciento de los afectados por esta enfermedad son
hombres, que suelen recibir este diagnóstico en torno a los 70 años y de los cuales el 56,5 por ciento sobrevive a los cinco años del diagnóstico.
Estos y otros resultados se han presentado en la 25 Reunión de Invierno Conjunta de las Áreas de Separ, que se ha celebradoen Salamanca, donde
Estrella Fernández Fabrellas, jefa del Servicio de Neumología del Consorci Hospital General Universitari de València, miembro de
Separ y directora del Registro de Fibrosis Pulmonar Idiopática, ha presentado una ponencia sobre el estado actual de este Registro.
El Registro FPI de Separ ya reúne
850 casos aportados por
68 hospitales de la geografía española, a los que progresivamente se irán sumando otros centros hospitalarios. Se puso en marcha en mayo de 2014 y, actualmente, es el registro con
mayor número de pacientes incluidos de todos los de este tipo existentes en el
ámbito nacional e internacional.
Hasta la fecha, se han publicado resultados de registros similares de Alemania, Finlandia, Suecia, Australia y Chequia, parte de Centroeuropa y Europa del Este, además del llamado
Registro Europeo, que incluye casos de algunos de otros países y de los citados anteriormente.
Hallazgos del registro
El análisis de este amplio Registro de FPI ha permitido
identificar las características de las personas con esta enfermedad pulmonar en España. Así, más del
80 por ciento son
hombres, la
edad del diagnóstico se encuentra en torno a los
70 años y la
afectación funcional respiratoria que se determina es de un g
rado leve a moderado, lo que permite predecir una
mejor respuesta al tratamiento y demuestra que, en los últimos años, se ha avanzado en el
diagnóstico precoz de la enfermedad.
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La mejor tasa de supervivencia responde a la comercialización de los dos únicos fármacos antifibróticos disponibles
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Gracias a este Registro hemos visto que cada vez hay más casos de pacientes que tienen una afectación pulmonar de leve a moderada, a diferencia de los casos de hace unos años, que se diagnosticaban con la enfermedad en una fase más avanzada. El diagnóstico de la enfermedad en estas fases nos permite
iniciar antes el tratamiento y, por lo tanto, obtener una mejor respuesta al mismo, así como una
mejor tasa de supervivencia a los cinco años respecto a la que se lograba hace solo unos pocos años”, destaca Estrella Fernández.
Antifibróticos y supervivencia
Junto al diagnóstico cada vez más precoz de la enfermedad, otra de las claves que ha influido en la obtención de una
mejor tasa de supervivencia de estos pacientes ha sido la comercialización de los
dos únicos fármacos antifibróticos disponibles, hasta ahora, para tratar la
fibrosis pulmonar idiopática.
“La
disponibilidad de estos medicamentos antifibróticos ha cambiado sustancialmente la supervivencia de nuestros pacientes afectos de FPI, una enfermedad devastadora. Así, si clásicamente esta supervivencia se situaba en torno a los 3-5 años desde el momento del diagnóstico, ahora el análisis de los datos del Registro de FPI ha revelado que, en este momento, más de la mitad, el 56,5 por ciento, de los pacientes con FPI, sobreviven a los cinco años”, precisa Fernández.
Según el mismo Registro, en España, el
77 por ciento de los enfermos de FPI están tomando alguno de estos dos medicamentos, cuyos
efectos secundarios son
fácilmente controlables en la gran mayoría de casos.
“Sin la existencia del Registro FPI de Separ no podríamos tener este conocimiento actual del comportamiento de la enfermedad en nuestro entorno y no sabríamos cómo ha mejorado la supervivencia de nuestros enfermos ni cómo toleran el tratamiento. En todo caso, es una
plataforma "viva", en
continua revisión, para actualizar y completar los datos que necesitamos recoger, a medida que van apareciendo nuevas evidencias científicas y nuevas guías de tratamiento y control de la enfermedad”, concluye Fernández.
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