Con motivo del
Día Mundial de las Bronquiectasias, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de Bronquiectasias (Aebro) hacen un llamamiento para aumentar la visibilidad de una
enfermedad respiratoria crónica que continúa siendo poco conocida por la población general, pese a su
elevada frecuencia y al importante impacto que tiene sobre la calidad de vida de quienes la padecen.
Las
bronquiectasias son
enfermedades respiratorias crónicas caracterizada por una
dilatación irreversible de los bronquios que favorece la acumulación de secreciones, las infecciones respiratorias recurrentes y la inflamación persistente de las vías aéreas. Entre sus síntomas más habituales se encuentran la
tos crónica, la expectoración diaria, la fatiga y las exacerbaciones respiratorias repetidas.
Tras la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (
EPOC) y el
asma, las bronquiectasias constituyen una de las enfermedades inflamatorias crónicas de la vía aérea más frecuentes. Se estima que afectan en España a entre 200 y 300 personas por cada 100.000 habitantes, una cifra que supera ampliamente los 600 casos por cada 100.000 habitantes en mayores de 65 años1. Además, mantienen una estrecha relación con otras patologías respiratorias: entre el 25 por ciento y el 30 por ciento de los pacientes con
asma grave presentan bronquiectasias, al igual que hasta la mitad de las personas con
EPOC grave.
El creciente protagonismo de esta enfermedad en los últimos años responde, en parte, a una mejora de las capacidades diagnósticas. La generalización de la
tomografía computarizada (TC) torácica, especialmente de alta resolución, ha permitido identificar casos que hace años podían pasar desapercibidos o confundirse con otras patologías respiratorias crónicas. Sin embargo, los especialistas advierten de que este fenómeno no se explica únicamente por un mayor diagnóstico: el envejecimiento de la población, la coexistencia con enfermedades como la EPOC o el asma grave y el impacto de las infecciones respiratorias recurrentes también contribuyen a que las bronquiectasias sean una
realidad cada vez más frecuente en las consultas.
Mejora de la sospecha clínica
En este contexto, Separ insiste en la importancia de mejorar la
sospecha clínica y favorecer un
diagnóstico precoz. La presencia de infecciones respiratorias de repetición, expectoración crónica, tos persistente o exacerbaciones frecuentes debe hacer considerar la posibilidad de bronquiectasias, incluso cuando el paciente ya cuenta con un diagnóstico previo de EPOC o asma. Identificar la enfermedad es fundamental porque su presencia se asocia a una
mayor carga de síntomas, más agudizaciones, peor calidad de vida y, en muchos casos, a la necesidad de un abordaje específico y multidisciplinar.
A pesar de este aumento de la visibilidad clínica y del importante impulso investigador experimentado durante la última década, todavía
no existe ningún tratamiento específicamente aprobado para las bronquiectasias, aunque diversos fármacos se encuentran actualmente en desarrollo y evaluación.
Desde Aebro recuerdan además que la enfermedad supone una
importante carga económica para muchos pacientes y sus familias. “El control de las bronquiectasias requiere con frecuencia
fisioterapia respiratoria de forma continuada para favorecer el drenaje de secreciones y prevenir complicaciones, un recurso que en gran parte de los casos debe asumirse de manera privada. Las
sesiones pueden alcanzar costes aproximados de 75 euros cada una, lo que añade un importante esfuerzo económico al impacto físico y emocional de la enfermedad”, explica Sara Marinas, presidenta de la entidad.
Un momento clave para situar las bronquiectasias en la agenda sanitaria
Separ recuerda que las enfermedades respiratorias constituyen ya una de las principales causas de muerte en España y que iniciativas como el
proyecto Respirar buscan precisamente impulsar una estrategia común para mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud.
Este foro multidisciplinar reúne a sociedades científicas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes con el objetivo de generar recomendaciones que contribuyan al desarrollo de una futura
Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias. Para SEPAR y AEBRO, las bronquiectasias deben ocupar un lugar destacado dentro de esta hoja de ruta.
Coincidiendo además con la reciente puesta en marcha del
Año Separ de las Enfermedades de la Vía Aérea, la sociedad científica reforzará durante los próximos meses las acciones de divulgación, formación e investigación dirigidas a mejorar el conocimiento y el abordaje de patologías como las bronquiectasias.
“Las bronquiectasias han dejado de ser una enfermedad minoritaria o excepcional. Hoy sabemos que afectan a un número creciente de pacientes y que generan una
importante carga asistencial. Necesitamos mejorar su visibilidad, favorecer un diagnóstico más precoz y avanzar hacia una atención más homogénea en todo el territorio”, señala la Dra. Patricia Sobradillo, coordinadora del Año Separ de las Enfermedades de la Vía Aérea.
Con motivo del Día Mundial, Aebro está desarrollando además diversas
acciones de sensibilización en hospitales de toda España, donde voluntarios y representantes de la asociación están distribuyendo material informativo y pulseras conmemorativas para dar visibilidad a la enfermedad y acercar información útil a pacientes y familiares.
La voz de los pacientes
Desde Aebro indican que convivir con bronquiectasias implica afrontar síntomas persistentes, infecciones recurrentes y un
importante impacto físico, emocional y social que con frecuencia resulta invisible para el entorno.
“Muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico y conviven durante mucho tiempo con síntomas que condicionan su día a día. Dar visibilidad a las bronquiectasias es fundamental para que
los pacientes se sientan comprendidos, accedan antes a la atención especializada y puedan beneficiarse de un seguimiento adecuado”, destaca Marinas.
Con motivo del Día Mundial de las Bronquiectasias, ambas organizaciones insisten en la necesidad de seguir
impulsando la investigación, mejorar el conocimiento de la enfermedad entre profesionales y población general, y garantizar una atención multidisciplinar que permita
mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir el impacto de una patología que continúa siendo una de las grandes desconocidas de la salud respiratoria.
Mesas informativas
Durante la jornada del 1 de julio, AEBRO instalará
mesas informativas en diez hospitales: el Hospital Universitario del Sureste (Arganda del Rey, Madrid), el Hospital Universitario La Princesa (Madrid), el Complejo Hospitalario Universitario de Ourense, el Hospital de Dénia (Alicante), el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), el Hospital Clínico San Carlos (Madrid), el Hospital Universitario Lucus Augusti (Lugo), el Hospital Universitario de A Coruña, el Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia) y el Hospital Universitario de Sagunto (Valencia). Pacientes y cuidadores voluntarios ofrecerán información sobre los síntomas de las bronquiectasias, la necesidad del diagnóstico precoz, la importancia de la formación entre pacientes y cuidadores y los recursos disponibles a través de la asociación, además de
distribuir pulseras textiles como símbolo de apoyo y visibilidad.
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