Hasta 230 personas, la mayoría pacientes, familiares y cuidadores, así como profesionales de la salud, han participado el 2º Congreso Separ de pacientes respiratorios: respirando juntos, impulsado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica –
Separ- a través de su comité
SeparPacientes, coordinado por
Carme Hernández y
Eusebi Chiner, y con la colaboración activa de
19 asociaciones de pacientes.
"Gracias a un
programa participativo y dinámico, que ha partido de las propuestas y temas de interés planteados por las asociaciones de pacientes, hemos podido crear un entorno agradable donde tratar los temas que nos preocupan a todos y obtener respuestas a partir de la experiencia compartida”, explica la Carme Hernández, impulsora del Congreso, celebrado el pasado 17 de noviembre en Madrid, junto a Eusebi Chiner.
Según Chiner, “el programa del congreso trata de
equilibrar los temas de interés común para todas las personas con enfermedades respiratorias y, a la vez, incidir en algunas enfermedades específicas como la
EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica),
ELA (esclerosis lateral amiotrófica),
déficit de alfa-1 antitripsina,
fibrosis pulmonar idiopática o el
trasplante pulmonar”.
Entre los temas transversales destacan las
vacunas, el uso de
internet,
corresponsabilidad en la
toma de decisiones compartida,
discapacidad laboral y
equidad en la atención. Durante el Congreso, se organizaron talleres sobre
terapia inhalada,
salud emocional y cómo
aprender a respirar, con una gran participación por parte de los inscritos.
Entrega de premios a los mejores proyectos presentados por las asociaciones de pacientes
Formando parte de las actividades de Congreso, y por segundo año consecutivo, se premiaron los
mejores proyectos presentados por las
asociaciones de pacientes valorando su
originalidad, la
calidad en la ejecución del proyecto, así como la
capacidad técnica de la asociación para llevarlo a cabo.
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Vista general de una de las sesiones del Congreso.
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El primer premio Vitalaire-SeparPacientes ha sido para la
Asociación Alfa 1 España por su iniciativa 'Alfas en Camino' que llevó este verano a 76 acompañantes y personas con déficit de Alfa 1-antitripsina a recorrer, durante siete días, los últimos 175 Km del Camino de Santiago.
El segundo Premio SeparPacientes-Linde fue concedido a la asociación
AsmaMadrid por su videoclip 'Usa bien el inhalador' que conciencia sobre la necesidad del aprendizaje del uso correcto de la terapia inhalatoria.
Y, finalmente,
Proactiva y la asociación Hipertensión Pulmonar España - Organización de Pacientes (
HPE-ORG) obtuvieron el tercer premio SeparPacientes-Vitalaire por la realización de diferentes talleres online en tiempo real (formación e-learning sincrónica) para que las personas con hipertensiónpPulmonar puedan participar desde sus hogares sin necesidad de desplazarse presencialmente a un lugar específico.
Galardones por relatos breves
También se entregaron los galardones a los ganadores de la
primera edición del Premio Separ de
relatos breves:
Jordi Estellers i Castellví por el relato 'Un beso, un susurro, un te quiero';
Guillem Chiner Betlloch por el relato “Transparente y mortal': y
Mª Luisa Rodríguez Fidalgo, por el relato 'El albatros'.
Finalmente, coincidiendo con el II Congreso Separ de Pacientes Respiratorios, se presentó el libro '
Convivir con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica)' dirigido a pacientes, familiares y cuidadores, fruto del convenio de colaboración entre Separ y la Fundación Luzón.
El evento también contó con la participación de
Ana Dávila Ponce de León, directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid;
Carlos A. Jiménez Ruiz, presidente de Separ; y
Javier Palicio, presidente de Fenaer.
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