La falta de financiación amenaza el registro español de bronquiectasias

La patología bronquiectasia constituye la tercera enfermedad respiratoria crónica más frecuente, pero no resuena tanto como otras como el asma o la EPOC. Los pacientes no solo tienen dificultad en el plano físico para abordar los retos de su día a día, marcado por las secreciones constantes y una tos crónica. “En la consulta nos encontramos con que son pacientes con una enfermedad respiratoria crónica que no va bien. Y ahí es donde queremos sensibilizar a la población: hay que sospechar porque las bronquiectasias hay que buscarlas”, afirma Carmen Calero, coordinadora del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), en el marco de la presentación del informe “Llamamiento a la acción: mejora en el abordaje de las Bronquiectasias en España”.

Una forma para que la enfermedad se conozca y se sepa el estado de la misma en España, es el llamado registro Ribron, una base de datos centralizada de los pacientes con bronquiectasias, procedentes de 43 centros de todo el territorio nacional. Al respecto, Calero lamenta que aunque han tenido financiación durante muchos años, ya no la tienen. “Ya depende de la voluntad del médico meter a los pacientes. Desde Separ se promueve mucho la inclusión de pacientes en el Ribron”, expone, alegando que, por medio de la publicación de numerosos artículos sobre el tema, han detectado una “deficiencia en la atención de esta enfermedad en España”. “Queremos favorecer la realización de registros. Seguimos ampliando el Ribron, pero hay otros registros europeos que también nos han enseñado muchas cosas y ahora se va a hacer un registro de bronquiectasias latinoamericano en el que nos han pedido que añadamos los pacientes españoles. Todo lo que sea hacer registro nos dice cómo estamos actuando y cuáles son las áreas de mejora”, estima la especialista.

“Es importantísimo como forma de medir lo que haces y te sirve para investigar el camino que tienes que seguir para mejorar. Si no registras nada, pues cada uno hace su lex artis como le parece y entonces es una pérdida, sobre todo para el paciente, evidentemente”, señala Juan Carlos López Caro, presidente del Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP).

Una "exhaustiva" rutina de autocuidado 

Para poder sobrellevar la situación, los pacientes tienen que tener una rutina de “autocuidado diaria” muy exhaustiva, que interfiere directamente en su actividad del día a día: “El paciente se levanta por la mañana lleno de mucosidad, entonces tiene que hacer el ‘ciclo de limpieza bronquial’ mediante inhaladores y broncodilatadores”, explica Calero. Pero esto no queda aquí, la rutina sigue con la fisioterapia respiratoria, que dura alrededor de 20 minutos, y si además cuenta con una infección bronquial crónica, tienen que aplicar posteriormente un antibiótico inhalado, lo que ocupa otros 20 o 30 minutos. “Y todo esto, estos cuatro pasos, por la mañana y por la noche mínimo”, sostiene la coordinadora del área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias.

El acceso a la fisioterapia respiratoria es fundamental para mejorar, pero la realidad en España es complicada. Las citas médicas frecuentes dificultan la organización de la vida laboral y familiar y la mayoría de los pacientes deben asumir directamente parte de los costes asociados al cuidado de su enfermedad, como es la fisioterapia. “El acceso a la fisioterapia respiratoria es esa desigualdad que no es solamente por comunidades autónomas, sino que se da dentro de una misma comunidad, dependiendo del hospital o del área sanitaria. Es complejo”, señala Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer).

Hace hincapié en que hay que mejorar en este aspecto: “Esas diferencias deberían de limarse y que el paciente se pueda derivar de un hospital a otro sin ningún tipo de problema, el necesitar transporte sanitario. Habría que organizarlo de alguna manera, para eso están los gestores de los servicios sanitarios”, incide.

Los posibles factores de riesgo

Aunque a día de hoy no existen unos factores de riesgo claros, como indican los especialistas, se observan “posibles etiologías”, como pueden ser la disminución de la inmunidad, déficit de alfa-1 antitripsina y sobre todo las infecciones, que son la mayor causa. Calero indica que una de las más importantes es la tuberculosis, que “deja una secuela en el pulmón importante, con destrucción pulmonar, y ahí se genera la bronquiectasia”, indica.

Evidentemente, todos estos factores hacen que la vida de quienes padecen bronquiectasias sea complicada, incluso en las cosas más pequeñas y cotidianas: “Hay pacientes que me dicen que no pueden ir al cine porque molestan o que no pueden ir a un restaurante, porque ¿cómo va a estar comiendo al lado de alguien expectorando?”, comenta Calero. Esto también se extiende al ámbito del sueño, ya que al estar toda la noche expectorando, descansar se les hace prácticamente imposible. La única vía para poder hacer más sencilla esta situación es el diagnóstico precoz: “Porque muchas veces lo cogemos tan tarde que ya es complicado que mejoren, no llegan a tener una calidad de vida aceptable. Cuanto más tarde llegues, menos recorrido tienes para mejorar”, puntualiza.