Más de
7.500 personas padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en nuestro país, una enfermedad rara cuya supervivencia a cinco años se sitúa entre el
20 y el 40 por ciento. En los últimos años han aparecido tratamientos antifibróticos que, aunque no curan, enlentecen el curso de la enfermedad y son bien tolerados. Sin embargo, son más eficaces en las fases iniciales de la enfermedad y, lamentablemente, “desde que el paciente experimenta el primer síntoma hasta que llega al neumólogo pasan dos años”.
Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, ha dado a conocer esta demora en el diagnóstico durante la jornada ‘La fibrosis pulmonar idiopática #MereceSonar’, organizada en el
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por la
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) con la colaboración de
Roche durante la Semana Internacional de la FPI.
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Julio Ancochea, Carlos Lines, Elena Andradas y José Antonio Rodríguez Portal, en la jornada sobre FPI celebrada en el Ministerio de Sanidad.
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“En realidad, reconocer a un paciente con esta enfermedad no es tan difícil ya que la gran mayoría presenta un ruido crepitante, similar al que hace
el velcro al separarse, durante la inspiración. Solo hay que utilizar el fonendoscopio y pensar en la posibilidad de que se trata de una FPI”, ha detallado Ancochea, quien ha destacado la necesidad de trabajar junto a los profesionales de
Atención Primaria.
En la misma línea,
José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), ha destacado que “es muy importante fomentar la creación de equipos multidisciplinares que lleguen a un diagnóstico lo más certero y precoz posible”. Según Ancochea, estos grupos deben estar dirigidos por un neumólogo y contar con la participación de patólogos, radiólogos, enfermeras, psicólogos y especialistas en cuidados paliativos.
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Elena Andradas habla con Carlos Lines. A la derecha, Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión, charla con Julio Ancochea.
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Precisamente, Rodríguez Portal ha anunciado que Separ está ultimando la
acreditación de unidades de FPI, con el objetivo de crear redes para que la enfermedad se pueda diagnosticar cuanto antes. La sociedad científica también prepara una actualización sobre su
guía para el tratamiento de esta patología que, como ha indicado Ancochea, “hará un análisis riguroso de la evidencia científica disponible actualmente”.
Por su parte,
Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, ha afirmado que la FPI es “una prioridad” para su departamento, al igual que otras patologías clasificadas como raras. En concreto, ha indicado que, durante el último año, se han designado
21 centros de referencia de enfermedades raras y que el ministerio trabaja en la creación de un
registro nacional de estas patologías, “que permitirá recoger información de todas las enfermedades en todas las comunidades autónomas para tomar las mejores decisiones en este ámbito”.
Los pacientes europeos de FPI remiten una carta
“El diagnóstico precoz es fundamental y es necesario que haya centros especializados de referencia”, ha recalcado
Carlos Lines, presidente de la Afefpi. Lines ha dado a conocer la
Carta Europea del Paciente con FPI, en la que ha participado la asociación que preside junto a otra decena de organizaciones internacionales. A través de este documento realizan un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para que tomen medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la enfermedad, así como a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos.
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Julio Ancochea, José Antonio Rodríguez Portal y Elena Andradas.
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Gracia Laguna, del equipo de Pacientes de Roche; Clara Castaño, responsable de Comunicación de Roche; y Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Pacientes de Roche.
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Ruth Córdova, miembro de la Junta Directiva de la Afefpi, Julio Ancochea y Mª Asunción Nieto, de la Unidad de EPID del Hospital Clínico San Carlos.
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