Bono social a nivel estatal que garantice la adherencia a las terapias TRD

Un millón de pacientes necesita en España terapias respiratorias domiciliarias (TRD). Y en la actualidad, marcada por los altos precios de la electricidad y la situación de inflación generada por la guerra en Ucrania y la salida de la pandemia a raíz del Covid-19, los gastos extra derivados de estas terapias pueden llegar a alcanzar los 300 euros. Así, desde Neumología piden la implementación de un 'bono social' desde las comunidades autónomas para evitar que los pacientes no puedan asumir estos gastos y, por consiguiente, no reciban las terapias necesarias. 

Eusebi Chiner, neumólogo y director del Area de SEPARPacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), explica que en la actualidad hay algunas CCAA que tienen mecanismos para asumir estos costes, como la Comunidad Valenciana o la Comunidad de Madrid, pero que "el proceso es muy complejo para los pacientes", tanto que esta ayuda no llega a ellos. "Debemos de considerar que los pacientes dentro de la dependencia necesitan un reembolso mínimo de los costes añadidos de sus terapias, y esto debe asumirlo las CCAA", explica y pide equidad entre todos los territorios. Además, propone que las empresas administradoras de terapias lleguen a conciertos con las comunidades para que este reembolso sea aceptado, compartido y se presente bajo un procedimiento sencillo. "Debe ser un 'bono social' que se dirige al paciente", reitera. 

Paciente joven, el perfil más afectado

Los pacientes en edad activa son los más afectados por la imposibilidad de asumir los gastos extra. "Los pacientes más complejos, que tienen ventilación mecánica domiciliaria, son los que más gastos tienen, y estos suelen ser jóvenes", explica. Las personas con enfermedades degenerativas suelen padecerlas desde jóvenes y no han podido o no pueden trabajar. "Son los más vulnerables", dice. 

"En Separ hemos hecho un cálculo medio del gasto extra. Por ejemplo, en oxigenoterapia se recomienda como mínimo 15 horas de terapia; entre 19 y 20 horas de manera ideal. Esto puede repercutir entre 30 y 40 euros más en la factura de la luz, hasta 60 si hablamos de utilizarlo las 24 horas. La apnea tiene un gasto menor, se recomienda un mínimo de cinco horas, y puede suponer un gasto de 20 euros más. Si se combinan terapias, serían unos 90 euros extra. En el caso de la ventilación de alta complejidad, el gasto, por los requerimientos técnicos, puede alcanzar los 300 euros extra".

Eusebi Chiner asegura que cada vez hay pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica más jóvenes que necesitan oxígeno en casa o niños, por ejemplo, con fibrosis quística. También, en la hipertensión pulmonar, la media de edad de los pacientes es de menos de 40 años. "Hay que romper el tópico de que los pacientes que usan terapias domiciliarias son mayores porque no lo son", recuerda. 

"Hay que romper el tópico de que los pacientes que necesitan TRD son mayores, porque no lo son"

En la sociedad ya conocen casos de personas que no pueden permitirse realizar su terapia completa o de manera correcta. "Vemos en el día a día que hay personas que usan los aparatos lo mínimo, o que no cumplen por necesidad", asegura Eusebi Chiner. Cuenta el neumólogo que hay pacientes a los que les cortan la luz o incluso que necesitan ayuda de vecinos para administrar la electricidad necesaria para realizar su terapia de manera correcta. 

Papel esencial del cuidador 

Además del gasto de luz, los pacientes con enfermedades que necesitan TRD encuentran otro problema. De forma general requieren asistencia de un cuidador y, al no poder pagar a una persona, este rol lo asume un miembro de la familia, que entonces tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada. "La pobreza energética de la que hablamos se acompaña de pobreza a todos los niveles, y esto incluye la imposibilidad de contar con un cuidador pagado", asegura. De esta manera pone en valor el papel del cuidador y la necesidad de que cobre más reconocimiento. En la actualidad, la prestación que reciben por parte del Gobierno los cuidadores no profesionales alcanza un máximo de media de 350 euros mensuales. 

Las principales TRD son la oxigenoterapia, la ventilación de alta complejidad y la aerosolterapia. Además, hay monitores de apnea, aspiradores de secreciones o aparatos para ayuda de la tos. Desde Separ explican que hay unos 100.000 pacientes con oxigenoterapia, que serían un 10 por ciento del total. Un 60 por ciento tienen terapia de apnea de sueño y hay una prevalencia del 15 por ciento con ventilación mecánica domiciliaria a domicilio. "Además hay que tener en cuenta que muchos pacientes necesitan terapias combinadas", asegura. De esta manera, ven esencial la necesidad ese esa ayuda económica a los pacientes, con el objetivo de que puedan asumir todas las necesidades de sus terapias y cumplan los tratamientos de la manera más beneficiosa posible.