"La fibrosis pulmonar requiere un abordaje integral a través de un CSUR"

El Ministerio de Sanidad se prepara para acreditar un total de 47 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia en España. Sin embargo, los pacientes que padecen enfermedades insterticiales de FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) echan de menos la inclusión de su patología en este listado de CSUR. 

La acreditación de estos centros permitiría un abordaje "multicisplinar" de la enfermedad a través de profesionales altamente especializados, capaces de actuar de forma "adecuada y coordinada" ante este tipo de patologías consideradas como raras y garantizar la continuidad asistencial.

La atención que recibiría el paciente en este CSUR sería por tanto "mayor" e "integral", con un diagnóstico más ajustado desde el inicio y un seguimiento "más concreto" que impediría, por ejemplo, el abandono de la medicación, señala Carlos Lines, como presidente de la Asociación De Familiares Y Enfermos De Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Familiar Y Otras De Pulmón (Afefpi). 

A lo largo del tiempo, el acceso a los medicamentos para la fribrosis pulmonar ha sido desigual en "algunas comunidades autónomas" y no siempre han contado con la aprobación de las Comisiones de Farmacia en los hospitales, debido a su elevado coste. El retraso en su aprobación, sin embargo, puede acarrear consecuencias dramáticas "ya que la fibrosis avanza deprisa", impacta de lleno en la calidad de vida y no tiene cura. 

Al reclamo de los pacientes se une también el de los profesionales. Juntos hacen fuerza para que las unidades expertas en manejo de estas enfermedades, como la que alberga el hospital La Princesa, figuren entre los 297 CSUR que alberga actualmente el Sistema Nacional de Salud. Con ello, se conseguiría el "acceso de pleno derecho a las redes europeas de pulmón" de estos centros estableciendo vías internacionales de colaboración e investigación en patologías insterticiales.

Esto, en su opinión, redundaría a su vez "en ventajas para los pacientes e indirectamente para el SNS" y un mejor aprovechamiento de los fondos europeos destinados a este fin.  

Acceso a redes de colaboración europeas 

"Contamos con excelentes profesionales que trabajan en unidades multidisciplinares de reconocido prestigio. El problema es que sus centros no han sido acreditados por la Administración como unidades de referencia para enfermedades raras", insiste Lines. 

Estos centros especializados ya actúan a menudo como un "CSUR encubierto" al recibir a pacientes derivados de otros hospitales, como ocurre en La Princesa. Su grado de conocimiento y el enfoque concreto en este campo les habilita, según Lines, para atender "perfectamente" otro tipo de patologías como la artritis, que acaban derivando en fibrosis pulmonar. No solo eso. El abordaje de estos pacientes a través de un CSUR les facilitaría el acceso a algún medicamento para la fibrosis pulmonar que "pudiera ser indicado también para ellos". 

Se trata de una reivindicación extendida a lo largo de los años. En 2016, el Parlamento Europeo ponía la "primera piedra" con la firma de una declaración escrita en favor de estas enfermedades pulmonares, en la que figuraban una serie de medidas para dotar de mejores medios a este área. 

Desde entonces, España no ha conseguido seguir el ritmo de avances desarrollado en el resto de Estados miembro y ha acabado quedando "al margen", afirma Lines, a pesar de la predisposición mostrada por el Ministerio de Sanidad.

Antes de la llegada de la pandemia, el departamento de Carolina Darias "veía claro" la creación de un CSUR específico ya que el FPI, con una afección de 7.000 personas en España, cumplía con los requisitos de enfermedad rara y existían centros especializados con "esta capacidad". De hecho, aseguró estar dispuesto a sacar en "próximas fechas" la convocatoria para su acreditación, afirma, una vez las comunidades autónomas reunieran todos los datos necesarios. 

Acuerdos con las CCAA con candidatos a CSUR

Un año y medio después, la asociación asegura no haber obtenido respuesta alguna, por lo que ha continuado trabajando con las consejerías de Sanidad de aquellas regiones con mayor número de "candidatos" como es el caso de Cataluña, Andalucía y Madrid. En paralelo, también la Afefpi también ha mantenido reuniones con otras comunidades autónomas para avanzar en la mejora del diagnóstico precoz o la solución de dificultades. 

Hace tan solo unos días, a principios del mes de noviembre, el organismo incidía en sus reivindicaciones con el envío de una carta a María Cristina González, como subdirectora general de la Cartera Española de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, encargada de la publicación de las convocatorias. 

Dicha misiva insistía en la necesidad de establecer atención especializada a los pacientes , o como mínimo, fijar los criterios específicos que exija la designación de dichos centros de referencia en fibrosis pulmonares, en concreto, la fibrosis idiopática. Como punto de partida, piden una reunión con el departamento que les permita exponer todos estos puntos y les guíe sobre "qué pasos deben seguir" para poner en marcha la tan ansiada convocatoria.